写下这个题目,心里是暖暖的,柔柔的,就像一朵朵阳光在心底飞扬。
大可爱抱着小可爱你亲亲我,我亲亲你,这寻常的一幕,对于一个被诊断自闭症的孩子来说,却是奢侈的幸福,去年的我还不敢想象俩孩子相亲相爱的样子,与此同时,孩子还总是过敏,哮喘频发,便秘严重。
老大一岁前,四个多月开始添加蛋黄,馒头菜泥,水果泥。孩子不吃也没有强喂,基本还是母乳为多,平时发烧咳嗽也都是自愈为主,整体身体还是不错的。
一岁断奶后,开始湿疹,用了很多药膏,还是反反复复。
因为工作关系撒手交给了老人照顾:零食水果酸奶饮料,大概一个月后,我看到了孩子,脸色黄黑,几乎不吃饭,全部零食充饥,大便居然是用开塞露,在孩子的哭喊声中,导出少量很臭的黑羊屎蛋,肛门流血。夜啼严重,有时能一哭一个多小时,打挺哭。
跟爷奶说必须戒了零食,老人口头答应了。
一岁九个月,第一次荨麻疹。
孩子把一件有段时间没穿了的衣服套在头上玩,一个小时后,头脸脖子开始起红疙瘩,奇痒,孩子一直抓挠。到夜里时候,全身都痒起来,哭闹了一夜,第二天早上更加严重,整个背,腿,都像肿了一样,身上到处都是抓的血痕。虽然知道这是免疫系统出了问题,靠抑制免疫只能短暂缓解,不能解决根本问题,但是看到孩子太痛苦了,还是带他去打了我以为是他人生中的第一针。
孩子一靠近诊所就恐惧的哭闹,我很奇怪,从来没有打过针,吃过药,怎么会知道害怕诊所呢?问了婆婆才知道,原来孩子经常打针,婆婆说孩子身体可好了,只要摸着有点热,有发烧的苗头,打两针立马就好。
从此后,孩子经常过敏,几乎每天身上都会这痒那痒,荨麻疹也会隔三差五大爆发。处理方法是打针。
孩子整体除了固执,便秘,不吃饭,情志还算正常。
2015年三月,迎来了新生命,老二出生了。老大很喜欢弟弟,月子里非要跟我们一起睡,老二基本也是不哭的,就是腹泻比较多,出生时候黄疸高,用了三天茵栀黄,从此就一直腹泻。
老二三个月后,老大开始出现各种奇怪的行为,发呆,不出门,莫名其妙的哭,大喊大叫,到处寻找圆的,旋转的东西,单调的重复一种动作能持续几个小时甚至一天,不与人对视,视家人以外的人都是空气,异常害怕某种声音,比如鞭炮,弟弟的哭声。
对弟弟哭声的恐惧日益加重,以至于不能同处一室了,后来为了躲开弟弟,连最亲爱的妈妈也不要了。
去医院做了各种检查,没有器质性病变,于是去做了自闭症筛查,结果显示自闭症中度,建议立刻进行康复训练。
我难以接受这个结果,无数次的做ABC量表,和CARS量表,在一次又一次的眼泪中,我终于还是接受了。于是给孩子做了听筒训练,其他的训练也都预约起来。
买了很多关于自闭症的书,还没来的及看,孩子出现了人生中第一次喘息。
当时孩子口臭,烦躁,便秘,睡觉翻滚,夜啼,磨牙已是常态,钙铁锌维生素各种补,也无济于事,因为不吃饭,所以变着法的做,变着法的哄,肉蛋奶均衡搭配。
孩子开始咳嗽,低声的,偶尔咳一声,怀疑支气管炎,于是去输了三瓶液,晚上回来,各种烦躁,不愿意待在家里,一直不睡,听着呼吸有点重,给他吃了一些清肺化痰的药,到了十二点开始喘息,一点半喘息加重,三点时候呼吸困难,赶紧送往儿童医院。
一进医院六七个医护人员就奔过来,有人按着他,有人准备吸氧装置,有人准备雾化吸入药物,孩子没见过这种阵势,恐惧的瞪着眼睛,喘着粗气,拼命反抗,越反抗越缺氧,很快口唇发青,胸骨下陷厉害,出现了紫绀,护士赶紧联系重症监护室,准备上呼吸机。
孩子还在拼命反抗,眼睛看着我们,眼神里全是求救!
爷爷蹲在墙边眼泪止不住落下,奶奶早已泣不成声。
经过抢救,终于暂时平稳,在小手上扎上了粗大的留置针。孩子疲惫不堪,一身的汗,眼角挂着泪睡着了。医院对于孩子来说就是噩梦,醒来是各种检查,吸痰,心电图,胸片,ct等等,还有孩子的哭泣,求救,恐惧。
住院一周,终于出院了,不能随便跑跳,不能去人多的地方,不能断药,雾化,阿奇,定喘口服液每天两次,顺尔宁每天一次。
小心翼翼的,还是每月要住一次院。
过敏情况也越来越重。那个时候的我几乎没有一夜能睡觉三个小时,喂奶,看自闭症的书。而白天除了带小的,洗衣服拖地,就是不厌其烦的和老大交流,引导他靠近弟弟。
常常是让弟弟坐在我腰间的腰凳上,备着玩具水杯衣服,跟着老大到处跑。有时弟弟哭了,哥哥会旁若无人的跑到人群中,怎么喊也不答应,有时弟弟尿湿了,拉脏了,为了不让老大乱跑我就随便找个台阶一坐,一边哄着小的害怕他哭,一边笑着开心的哄着老大不要跑。有时老大会莫名其妙就在地上爬,有时莫名其妙就跑到马路上一动不动,常常路人会用奇怪的眼神看老大,我都尽力忍住心疼,假装视而不见。
夜里看的书,都在白天尽力落实。我没有时间去伤心,也没有时间去哭泣,因为医生说这个病无法治愈,如果努力训练,在六岁前,也许能得到一些矫正。
到2016年春节,孩子已经对住院习以为常,扎的留置针也不再拼命去拔掉它,做各种检查也不再那么害怕,吸痰虽然痛苦,做完了也不再一直哭。
最痛苦的事情就剩下抽动脉血!动脉是滚动的,而且很细,不像静脉那样容易找到。在右手的大鱼际下面的腕横纹处,护士用针慢慢刺入,然后针头在里面寻找,一分钟过去了,没有找到,又一分钟,终于找到了,但是抽了小半管抽不出来了,再找,再抽,终于抽的够用了,然而送去后血液凝固不能用,于是换左手,重新来。
整个过程,我们都使劲的按着哭的撕心裂肺的孩子,我的眼泪止不住的流,爸爸眼圈也是红的,奶奶躲在一旁抽泣。
2016年四月份,我们家里发生了一次大争吵,爷奶要求立刻送孩子去康复训练,而我和孩子爸爸在这接近一年的时间里,了解到很多培训机构虽然专业,老师温和,但是接受训练的孩子却失去了很多灵性和悟性,而且费用接近于天价,于是对要不要送去很迟疑。
矛盾闹的很大,爷爷甚至动手打了我。我和孩子爸爸再三思量,决定五一带孩子回娘家试试。
五一夜里到的,后半夜老大荨麻疹发作,全身上下都满了,到处都是血痕。口服氯雷他定没有任何作用,打了三天针终于慢慢平复。
刚回去的一个月,孩子跟姥姥不熟,又害怕弟弟,夜里都是哄完老二,再去另一个房间哄老大,害怕老大哭吵醒老二,害怕老二哭吵醒老大,害怕孩子受凉会喘息,害怕孩子过敏荨麻疹。中间有几次感觉要喘,就赶紧雾化压制。
每天抱着小的,领着大的,哄着全村的孩子来玩。像孩子一样跑跳,领着做游戏,如果有哪一回,老大没有躲起来,而是跟孩子们一起,就算没有交集,我也很开心,很有动力。到了夜里,就周旋在两个孩子中间。有一次半夜十一点多,我忽然发现我妈妈不在房间,就去找她,在一侧偏房里,看到妈妈在抽泣,妈妈是心疼我。
很快,妈妈和老大就建立了亲密关系,我很惊讶,我家小的到现在都和奶奶不亲,还在同一个屋檐下,而我家老大只在过年的时候能见姥姥一次。随着老大和姥姥的关系越来越好,我也稍微轻松一些。有一天,我一个姨跟我说可以带孩子做推拿调理,于是我就带孩子去了。当时只是为了调理便秘,没有想到从此改变了我的命运。
前一周是每天去,之后是隔一天去一次。
推拿师跟我说要忌口,我心里是不以为然的,但是还是照做了,推拿了一个月,孩子脸色,体重,性格都有所改变,这让我很惊讶,也很惊喜。
这一个月里,孩子高烧没有用药,好了后也没有咳嗽,有一次夜里莫名其妙的有点喘音,我吓得半死,想到推拿师说的孩子睡的安稳就不用管,我就没管,第二天啥事没有,好像根本没有喘过一样。这一切让我开始反思,西医也强调症状不是病因,不应该压制,然而西医的治疗手段却全是压制,这前后矛盾的理论难道真的有那么科学吗?
跟推拿师说了我的困惑,推拿师给我推荐了一个公众号,羊爸爸。
夜里,我打开公众号,读了一篇叫做《其实我们一直在被过敏》的文章。原来我们一直在被过敏!
看着睡着的宝贝,身上留下的一道道抓痕,一年来都很少哭泣的我泪流满面,心疼的无以复加!接下来读《为什么那么多鼻炎哮喘?》和一篇关于抽动症的文章,关于便秘的文章…我读了整整一夜。第二天买了《中医育儿家庭手册》,随身携带。
从此一切都开始改变,学习反馈式喂养,孩子的饮食以清淡易消化为主,大便变成两天一次,主动排便。学习以淡定的心态面对孩子的所有,不再关注孩子的每个细节,一切顺其自然。如果说自闭无法改变,不如给他快乐,每个人都有自己的使命,也许他只是用另一种方式来实现自己的人生意义,完成上天赋予的使命,我能做的只是陪着他,让他用自己的方式感受世界。
这之后的生活,就是放飞自我,种小草,摘小花,追蝴蝶,捡石子,玩泥巴。不知道什么时候开始,老大午睡时候可以和弟弟一张床,慢慢的夜里也睡在一起。嘴里开始有了第一次“为什么?”“怎么办?”“你帮我”…我翻开qq空间看着曾记录的听到这些话时候自己的心情,就犹如繁花似锦一般灿烂。姨说,这么久第一次看到你笑的这么开心。
我妈妈去世后,孩子被爷奶带回郑州,各种吃杂吃多,生病,雾化,西药,又开始了新的轮回。两个月后我回到了郑州,给孩子忌口,生病了我建议给中药,家里人非常反对,一度矛盾激化。于是我报了课程,开始认真学习。也经常会给人建议,也有不少孩子经过辨证很快好转。然而我自己孩子我却不敢处理,每次发帖得到的回复都是建议面诊。我开始给孩子中药调理。不得不说,C医生是个好医生,耐心,善良,最开始效果也很明显,但是到了后来孩子却越来越黑瘦,生病也越来越频繁。想到孩子吃了五个多月中药了,决定停药。
一味的靠医生不一定就能得到理想的结果,父母才是最了解孩子的,父母多学习,孩子才能少受罪!生病严重时候看靠谱中医,其他时候要靠正养!
现在孩子已经正常上幼儿园,看上去除了略消瘦,脸色稍微有点黄,没人知道他曾经被自闭症过。
这样的经历让我更加珍惜,老大和老二有时谁也离不开谁,有时又打的哭天喊地,不管哪种情况我都是满心欢喜!
孩子现在是每天排便,爷奶也是全力配合忌口。
中医育儿的路,永无止境,学习中医知识,永不停歇。从知道羊爸爸开始,便开始了这不解之缘,感恩羊爸,感谢遇见!
孩子被诊断为自闭症的时候,我经常读弗罗斯特的诗《未选择的路》来鼓励自己,现在学习中医育儿,也用这首诗送给学习中医的妈妈们。
未选择的路
黄色的树林里分出两条路,
可惜我不能同时去涉足,
我在那路口久久伫立,
我向着一条路极目望去,
直到它消失在丛林深处.
但我却选了另外一条路,
它荒草萋萋,十分幽寂,
显得更诱人,更美丽;
虽然在这条小路上,
很少留下旅人的足迹.
那天清晨落叶满地,
两条路都未经脚印污染.
啊,留下一条路等改日再见!
但我知道路径延绵无尽头,
恐怕我难以再回返.
也许多少年后在某个地方,
我将轻声叹息将往事回顾:
一片树林里分出两条路
而我选择了人迹更少的一条,
从此决定了我一生的道路.
小编后记:自闭症在中医领域中,是按照一种症状去看待的,是可以被治疗的,甚至是可以通过改善喂养方式来规避的。而文中提及的孩子的自闭症的状态,我们其实不难看出,和孩子的大便情况有密不可分的关系,采访作者后提到大便的好转之后情志上开始有所变化了。而大便的通畅又与喂养和治疗方向有密不可分的关系……
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