“从复发到现在,我又花了将近50万,妈妈没说过这些钱的来历,我也不敢问,她没工作,没积蓄,身上还背着巨额外债,天知道她一个女人家是怎么筹到的。为母则刚,她把我辛苦拉扯大,她是我唯一的依靠,我也是她全部的希望。
自从患病以来,妈妈卖了2套房,倾家荡产、负债累累,她花了200万救我,这个巨额数字,让就连曾经鼓励过我的亲戚朋友都试图劝说放弃。
我知道,这个病死亡率很高,但我不想放弃挣扎。癌症不是我能选择的,我凭什么放弃活着的希望,凭什么活该去死?我热心公益,成绩优秀,如果我治好了,对社会做出的贡献,将比捐献遗体多一百倍。我不怕死,我希望妈妈少一个累赘;可我不想死,我还没有看过外面的车水马龙,没有体验够人间的柴米油盐。”
电影《卧虎藏龙》中有这么一句话,“勇于放弃者精明,乐于放弃者聪明,善于放弃者高明”,很多人都将其奉为圭臬。可当话题转移到“生命”,一切就没那么简单了。
13岁患上恶性肿瘤截掉右腿,14岁穿着假肢重回校园,19岁备战高考却旧病复发……近日,一段19岁小女孩的抗癌自述在网络上引发关注。故事主角、河北廊坊女孩小馨的人生,确实“比普通人更坎坷”。
自从患病以来,她的母亲卖了2套房,花了近200万。如今癌症晚期的她,又一次站在人生的十字路口,有些亲友劝说她放弃医治。但她“竭尽全力”想“掌握命运”,“既然癌症不是我能选择的,我又凭什么活该去死?”——即便她面对的,是渺茫的生存几率、家中高筑的债墙以及亲友放弃治疗的劝说。
“活着”的诉求很卑微,虽然有的人活下的成本很高。在某问答社区上,“假如你们得了绝症,你们会放弃治疗还是让家人倾家荡产续命?”的提问,已被浏览了612649次。
这是假设。对患癌的19岁女孩小馨来说,现实没那么多“如果”。而她显然已给出了自己的答案。
她说,“我知道,这个病死亡率很高,但我不想放弃挣扎。癌症不是我能选择的,我凭什么放弃活着的希望,凭什么活该去死?”这说得有些悲怆却又昂扬。两个“凭什么”,是她对那些劝她放弃的“善意劝告”的驳斥。
生存权是人的最高权利之一,人来到世间,“活一遭”的权利就不容被剥夺。问题是,意图剥夺者是癌症,这会让有些确定命题变得含糊:人当然有权利活着,但如果活下去的成本过于高昂,还得是亲人埋单,那活着是权利还是对家人的陪绑?
生命至上,但这终究要触碰现实地面:现实中,将生存与成本挂钩,虽然听起来很难接受,却是跟求生欲一样发于人性的本能选择。
在小馨的自述下面,有评论说,“求生欲望谁都有,你有生的权利。但是,这样拖累父母,尤其是看着母亲日渐衰老的身形和背负的重担,看着母亲为你两次离婚,你于心何忍?”
说得更直白点:你未必能长留人间,你的求生欲却可能将母亲拖进“地狱”。
这样的质疑声不在少数,也来得很实际:目前晚期癌症的治疗目的并不是治愈,而在于最大程度地延长患者生存时间、控制疾病进展程度、提高生活质量。单从成本上来看,很多劝她放弃的人是认为,既然无法治愈,那多活几年或几个月的价值和倾家荡产的成本相比有些不值得。
但求生本就不是该用道德评价的东西。维持生命的成本再高昂,都无法构成否定希望活下去念头的充分理由。
治与不治,都值得尊重。
或许对每个抗癌的家庭而言,都有一个残酷的现实摆在眼前。那就是面对癌症,到底是治还是不治。这就是和癌症抗争的一个现实。金钱,有时候代表着更多的机会。
2018年5月,中国正式实施了对进口抗癌药物的零关税政策,这无疑是癌症患者的福音。但无论药物价格如何定,目前,癌症都是一场可能拖累家庭的巨大灾难。
《柳叶刀》的一篇中国癌症患者疾病经济负担的相关研究成果曾引人关注。调查显示,1.4万中国患者,家庭年均收入折合美元为8607美元,癌症患者的人均就诊支出共计9739美元。“降低家庭负担,这需要国家和个人一起努力,包括降低药价、配置保险、规避骗局等。”
据估算,我国每年花在治疗癌症的费用达千亿元,很多家庭“因癌致贫”甚至倾家荡产。纵观国内的癌症患者,尽管住院天数、总花费因病情而异,没有确切的统计数字,但是一般来说手术、化疗、放射线治疗都可以使用医保,病人需要自费、花最多钱的反而是自费用药的部份。
除了标靶治疗药物、免疫性高蛋白、止吐剂等昂贵的自费药材,癌症病患或其家属还会花大把钞票买健康食品或是偏方,每个癌症病患每年约花50~200万元医疗自费及吃健康食品,加上癌症患者终止工作,家人也辞去工作专心照顾,往往让家庭经济陷入困境。
国内某家知名的肿瘤医院曾经做过一期调查,结果显示患癌病人会在癌症治疗中花去自己毕生积蓄的70%,而这个数字只是一个平均值。
在中国这个贫富差距巨大的社会中,平均值也意味着:除了那些在金字塔顶端的富人,普通人要花费的,已经不仅仅是毕生的积蓄了,甚至要搭上几辈人的积蓄也远远不够。
而在抗癌突围中,坚持五年十年,创造奇迹的患者与家庭少之又少,很多患者家庭都是“人财两空”。在中国,每年都有超过380万名新增癌症患者同小馨一样,对命运或撕心裂肺,或气若游丝地问出“我该如何存在”。
小馨的无奈与艰难并非个例,而是一整个庞大群体的共同命运。这一场跟命运的赌博,有的人坚持到最后“得偿所愿”,而有的人坚持到最后“黯然离场”,还有人开局就“听天命”,准备“安然离去”。
“死生亦大矣”,治疗是不多的选择中的一种,但重要的是,选择权在患者手上。他们决定不了“生”,却有权利决定“是否该被救”。无论选了哪样,都没有对错之分。
对于晚期肿瘤的治疗,出于对肿瘤的畏惧“放弃治疗”,或是因为因为对疾病的不了解“过度治疗”,都不是很好的选择。那样只会将自己置于无谓的濒死困境,或是将家庭拽入不必要的深渊。
不论生命长短,人都该有活下去的权利。癌症患者可以“听天命”,可以“尽人事”,但“没有人活该去死”。
癌症,我们身边的残酷现实
小馨想活,她的母亲想她活,这些就足以抵御所有让她放弃的“好心”之劝。她的母亲一心“砸锅卖铁”想把女儿的病治好,想必对她而言,女儿在身边的时光才是最重要的,这种母女之间的“血浓于水”并不能用平常的经济思维来衡量——这世界上并没有真正的“感同身受”。
面对绝症,选择按钮本该交到患者手上,那个为其生命成本埋单的人也有话事权。但这些本不容别人站在道德制高点上置喙臧否,用不孝或不智等名头加以评判。
小馨说:“我热心公益,成绩优秀,如果我治好了,对社会做出的贡献,将比捐献遗体多一百倍。”
生如夏花对她来说或许很奢侈,但这份对生的执念和对美好的向往,确实如夏花一样灿烂。
“年轻”常与“健康”对应,“年老”终向“死亡”靠拢。“青年”与“癌症”遭遇,产生让人难以接受的巨大错愕感。
全国肿瘤登记中心的数据显示,从2000年到2018年的18年间,20-39岁年龄组的肿瘤发病率增长了近80%,以2018年的人口统计计算,这一年,新增了30万年轻癌症患者。
在我国,每分钟就有6个人被诊断为恶性肿瘤,每7个人中便有1人因癌症死亡。其中不乏年轻人。
当不可避免的遭遇癌症之战,我们还能做些什么?
在中国,“癌症”常与“死亡”划上等号,是“恐惧”、“巨大花费”、“负担”的同义词,以肺癌治疗为例,“抗击肺癌神药”欧狄沃,单支费用高达2万元,一年的治疗成本约合人民币96万元;另外,肺癌治疗药物“特罗凯”,每盒价格约在19800元;从英国进口的“正版”易瑞沙,每粒在国内要卖500多元,一瓶30粒药片价格为15000元。
惊人的药价,让“一粒药”拖垮了一整个家庭。进口抗癌药物多是“天价”,特别是进口靶向药,价格昂贵,一般家庭难以承受,“一人得病,全家返贫”。对于患有白血病和部分淋巴瘤等癌症的儿童,治疗周期通常为“年”为单位。化学疗法或药物治疗的治疗费用为10~30万,骨髓移植的费用为30至100万。
但随着医疗技术的进步,越来越多的重大疾病已经可以得到治愈。在我国,采用最新质子重离子技术治疗的首批肿瘤实验患者的3年生存率达到了97.1%;美国FDA已批准了全球突破性CAR-T疗法上市,用于治疗急性淋巴细胞白血病,在接受治疗的3个月内,总体缓释率达到83%。
但质子重离子技术每个疗程的平均费用为27.8万元,CAR-T疗法的定价更是高达47.5万美元;一个新的问题开始出现——重疾虽已不重,却需要付出大量医疗费用、长期康复费用及收入损失等代价,重大疾病不仅威胁生理生命,更大程度威胁的是一个家庭的财务生命。
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