文/小珞
我从来不知道每年的4月2日是世界自闭症日,也从来没有了解过自闭症的发病率有那么高,每160个孩子中就会有一个自闭症患儿。
这个数字看得让人触目惊心。虽然这几年自闭症已经不算是个十分新鲜的词,人们也在不断地认识和接受着它的存在,但是真正发生在我身边的却少之又少。
虽然在电视上我看到过很多关于自闭症儿童的节目,也为那些自闭症孩子的父母感到心酸和痛苦,但是却从没有亲身接触过。
当女友说出她的儿子是自闭症的时候,我下意识的反问她:“确诊了?”她没停下手中的事儿,随口回我:“嗯,确诊了,儿童医院确诊的。”
她的口气很平静,在她的话里我听不到有什么情绪,我不知道她从知道这个结果,再到这样平静的说出来,中间经历了多少的挣扎和痛苦。
就算我们不够了解自闭症的相关症状和治疗,但我们都明白陪伴自闭症的孩子一天天训练直到好转,是一件多么磨人多么艰辛的路。
我曾看电视里演过自闭症专题的访谈节目,也看过有一些电视剧里有相关的情节,大部分父母在陪伴孩子做康复训练的前期都还是精力充沛信心满满的。
然而随着康复训练的周而复始却收效甚微,父母的耐心和信心都在这个过程中被不断地消磨,就如同没有人能始终保持积极的心态去做一件没有多少成效的事,至于回报,其实都不那么期待。
在得知儿子的自闭症训练由父亲陪伴康复更有效之后,女友的老公主动提出了由他辞职来陪伴孩子。在我看来这是一个特别伟大也选择,在这种时刻提现了一个男人默默无闻的承担。
女友说其实她带着儿子在训练课堂的环境中呆着,会觉得很压抑,这是人之常情,谁又能在充斥着各种负面能量的环境里感到多么舒适呢?
我见过几次女友的孩子,只是觉得他比较怕生,并不像我认识中的自闭症孩子那样,那么冷漠和无感,他会看着我,也会跟我笑,只是我跟他说话他不回答我而已,在我印象中他一直是个认生害羞的孩子,没什么特殊不寻常的地方让我联想到自闭症。
我对女友表达了我的这种感觉,女友抬头看了看我,说:“比较不好的是,他的症状会随着年龄增长而更加的明显,因为别的孩子在成长,而他不会成长,比较好的是,通过训练可以使情况好转,越来越好,六岁以前是最好的干预期,我们能做多少做多少吧!”
听着女友的话,突然感觉心里轻松了很多,她并没有像寻常父母那样,在得知孩子的状况之后就怨天尤人抱怨连连,反而带给我这个局外人一种很积极的心态和直面现实的勇气。
想想她平时那种散漫的有一搭没一搭的状态,眼前的她像是换了一个人一样,只是说话的语气没有变,听上去还是那么随意,轻描淡写的描述着他们现在的生活。
我在想,这难道就是孩子的力量?女友也会说她和老公的生活突然间就全变了,可是他们还是保持着我看到的状态,至少外表看上去是这样,也许他们早已经历了彼此怨怼、抱头痛哭的阶段,而我并没有看到而已。
周围的朋友得知女友儿子是个自闭症的孩子以后,有很多人开始劝他们生个二胎,一方面能弥补一些父母的缺失,一方面也能在老来有个靠,况且还要为儿子着想,有个兄弟姐妹照顾他才更稳妥。
我想这是通常都会有的想法,可能大部分家庭都选择了这条路,毕竟它听上去可谓是最好的选择。就如同大部分人都会选择结婚,因为结婚生子对于很多人来说都是最合理最适合的生活方式。
然而女友和老公再三商量下,还是决定不生了。
首先女友想到儿子最重要的训练期是六岁前,他们想全心全意的为了儿子努力一把,如果生二胎,势必会分心,没办法两个孩子都兼顾,她和老公多是自己带孩子,很难再协调出时间和精力照顾另一个小孩。如果因此又错过了儿子的最佳治疗期,他们怕是会因此而后悔,也会觉得对不起儿子。
其次如果再生一个孩子,那么这个孩子来到这个世界的使命就是照顾他哥哥,一生都要为照顾哥哥而活,她和老公想了想,觉得对这个孩子也很不公平,都是自己的孩子,这样又何必呢?
再来,她和老公的收入不算富裕,自闭症的治疗又是一条长久的路,费用昂贵,他们照顾儿子,夫妻俩还能努努力勉强维系,将来再攒点钱留给儿子,给他的生活尽量安排好一些,如果再生一个孩子,那么面临的问题会更多,生活势必会逼他们取舍,到时候又是一场难解的局。
除了这些因素,还有生理上来说,还是有再生一个孩子也是自闭症的风险,而且医生说了,如果可以就生个女孩,因为男孩子患自闭症的可能性要比女孩高出很多倍,她和老公商量后决定不冒这个险了。
从我的内心来说,我也是建议他们不要再生老二了,那样会给他们的生活带来很多沉重的责任和艰难的局面,毕竟那是又多了一个生命,不是说后悔就能后悔的事儿,那样的生活太被动,让他们夫妻俩的人生又少了很多的可能性。
女友说她和老公商量好了,努力多攒点钱,将来老了照顾不了自己的时候,他们就去住养老院,如果他们没办法一直照顾儿子了,就给他留下多一些钱,将来的社会或许会有这样的机构,帮着他们继续照顾儿子。
原本应该是听上去很无奈很伤感的话,她说出来,我脑海中想到的居然是一副很温暖的画面,充满着理性和人性的光彩,也许事实上说起来容易做起来难,但是起码有个好的心态,一切事情也会朝着更好的方向发展下去。
女友说,给儿子治疗,陪儿子康复,慢慢的他就会变成我们的命,我们做父母的会一辈子和他拴在一起,共同面对好与坏,无论前面的路是什么,一家人一起,都能坚实的走过。
多么庆幸,身边的朋友是如此的正能量,让我在看到生活的不易的同时也感受到了强大的生命力和厚重的情意。
或许未来的路不会像我们设想的那样完满,但是路都是一步一步走下去的,只要我们在迈出每一步的同时,内心里都是踏实安稳的,那么这条路就一定能够通往心之所属的彼岸。
关爱自闭症儿童,一起触摸“来自星星的孩子”!
PS:无戒21天日更挑战营 | 第16天
网友评论
关于现实,不想扯太多,就举例之前网上流传的蓝色杯子,中国的产商恢复生产线,为那孩子创造足够陪伴一生的朋友——蓝色小水杯。
让世界充满爱,星空才能闪耀。