二○一一年的春阳三月。
之前在寒假弹琴时，微感酸痛的右手臂，在开学后，痛感加剧了，不但影响晚上的睡眠，并且持续发烧。在住家附近诊所就医，诊断是肌腱炎，当初是以为练琴过度所致，也没怎么在意。诊所的药吃了没效，才到大医院做检查。
学校开学不到两周，我必须请假到医院回诊看检查报告。
当医师脸色凝重地宣判：是极其罕见的恶性骨肉瘤(Osteosarcoma) ，总是扛起一切的爸爸，第一次在我面前落泪，我内心很震撼，看见父母和医师的表情，似乎大事不妙，我的一颗心开始七上八下。
“什么？我得了罕见疾病？医师，你说我得了什么Osteosarcoma？这是什么？从来没听过！不行，我得搞清楚这是什么东东。”
我心想：“阿不就是手臂酸痛发烧，为什么你们好像觉得我就快要死了？怎么会变成这样？”
我非弄清楚不可。
上网键入Osteosarcoma，Oh, My God ！
一大堆英文资料看得我眼花撩乱。换成“骨肉瘤”三个中文字，立刻跑出长串的说明。我像猎人搜寻猎物般，仔细抓住每一笔资料；又像一个用功的医学系学生，记住这个疾病的治疗方式，和可能引起的副作用。
当时我得到的资料大概是这样的：
“恶性骨肉瘤约占儿童骨癌的一半，是最常见的儿童骨癌，根据中华民国儿童癌症基金会的统计，恶性骨肉瘤的发生率在儿童癌症中约占四．九％，平均男孩最易发病年龄为十四．五岁，女孩为十三．五岁……恶性骨肿瘤在一九七○年代之前，预后相当差，且截肢率几乎高达百分之百。然而自从一九七六年开始使用‘新辅助性化学治疗(neoadjuvant chemotherapy )’，预后已大为提高。目前以新辅助性化学治疗后，将肿瘤做广泛性切除(wide excision )与肢体重建(limb salvage )，再加上手术后辅助性化学治疗(adjuvant chemotherapy )已成为标准方法。”
为什么是我？我心里很不甘愿。在儿童癌症中不到百分之五的概率，在所有人中是不到百万分之一的概率吧？而我却中奖了！
怎么不会是我？根据文献统计：女孩发病的平均年龄为十三．五岁，不就刚好是我这个年龄吗？
这不就说明一切了吗！文献上记载，自从一九七六年开始使用“新辅助性化学治疗(neoadjuvant chemotherapy) ”，预后已大为提高。看来我有存活的希望，但化疗是躲不过了。
网路上说化疗的副作用会掉头发、会恶心呕吐、会沮丧忧郁，会……看得我背脊发凉，牙齿格格打颤，不由得手脚冰冷，接下来的日子我该如何面对？天啊，我才十三岁！主啊，祢是在跟我开玩笑吗？
在高雄长庚医院经过冗长繁琐的逐项确诊后，我的右胸口装上人工血管（Port–A ，植入式中央静脉导管），一连串的化疗，伴随的掉发、呕吐，副作用真的全来了。
我的主治是亲切和蔼的沈俊明医师，他帮我做了五次化疗。小红莓、黄药、白金、和顺铂，也不知道是哪一种化疗药让我情绪亢奋。晚上精神太好睡不着，我画了一本绘本，名为《向日葵小鸡》送给沈医师，故事内容大概是这样：
有一只小鸡，它生病了，它身上的毛一天一天地掉。看着身上的毛渐渐地变少，小鸡很伤心，也渐渐不敢出门了。陪伴它的妈咪想着要如何让小鸡的心情好一些，于是告诉小鸡，可以向天上的神祷告。
有一天，小鸡向神祷告：“亲爱的神，可以让我身上的毛长回来吗？我不想光秃秃的，家人也很担心。”
祷告完几天后，小鸡的头上长出了向日葵。从此，小鸡决定，要用生命温暖身边的人，像向日葵的颜色一样温暖，让这个世界多一点点爱。
那只小鸡就是我，我不想光头。神阿！我需要祢。同时我也希望自己成为别人的温暖，而不是造成麻烦的累赘。
网友评论