我，是一个特发性肺动脉高压病人。
这段时间，总是在病友群里看到大家在群里互动的信息，心里总是五味杂陈。每个人的生活都不容易啊。但比起不治之症，我觉得还是有活下去的希望的，毕竟世界每天都在变，说不定以后就有救了呢？
人这一生，总是有不少淋漓尽致的痛苦，而我也逃不掉。但现在对我来说，已经不以为然了，因为我坦然接受了这一切。
一直以来为生活、为理想、一直努力着。从来没想到的是，这些不幸的事情会发生在自己的身上。
而现实就是这么残酷，我27岁，得了肺动脉高压，在这之前，我身体健康。可是却在最好的年华，遇到这样事情。
肺动脉高压，它是一个魔咒。它吹毁着很多人的家庭幸福。生活的压力，高昂的药费，迫使病人不得不走向绝路，很多很多这样的例子…
有多少人，不得不对现实低头。又有多少人，为之卖力？不想自己的生命被主宰，不想让别人敬而远之，所以我们必须靠自己！
2015年到现在，4年了…感觉时光在飞逝。庆幸的是我还好好的活着，感激在我身边支持我的家人，我很幸运，能够被宠着、爱着。所以给我动力的从来都是你们对我的爱，谢谢有你们！
那些差点被我遗忘的事，如果不特意去想起，可能已经忘记了。大概是因为有爱，让我很快忘记了那些不愉快的事情吧！
两年前的今天，我还在到处求医。对生活没有了希望，病情加重，呼吸困难，走两步歇三步的情景，至今想起，还是历历在目。
如今，除了比正常人多吃了两颗药，和每天都带着好朋友（瑞莫杜林）一起，形影不离之外，好像和正常人没什么分别。是的，我就是正常的人啊！我可以正常的上下班，依然可以在这繁华喧嚣的城市里穿梭打拼。正常的做饭、洗衣、正常的照看孩子、正常每天都把自己打扮得漂漂亮亮的当个正常的职场年轻人，我不能跑我就不跑，我不能走楼梯，我就坐电梯啊！
生活就是这样有理想，有憧憬，有梦，有爱…一切都会顺着自己的心走的，是这样吗？所以想让自己的感受分享给各位病友，希望你们也能像我一样，活得坦然自在，有自信！
在这之前，我要特别感谢一个人！他对我说过这样的话，有什么不一样的~不就是比别人吃多了两颗药而已吗？他把我当成朋友一样，指点着我，这两年以来，有他的照应，无伦什么时候都有问必答，无形中给了我很多信心与力量。让我对肺动脉高压，没有了恐惧之心。坦然的接受着这个事实。他就是我们的洪城洪主任医生。非常好的医生，赞赞赞…
在心里曾无次数的说过想过，感恩您的照顾，你曾说过那样一句话，“好好的听我的话，会没事的。”……还有很多很多…我铭记于心。也让我不再惧怕肺动脉高压它是恶魔。它也可以是我的好朋友，对不对？只要我好好的配合治疗，它也会好好的对我的！
曾看过这样一本书。“它说：你越觉得自己生病，它就越来越不好。一切皆因你的思想，当你越把自己当成你自己是病人，总是遇人就说，那你就是病人。相反的，当你每天都想，我一点事也没有，我的身体非常的健康，我什么事也没有，我非常好，乐观开朗的一天，又过去了。你就会觉得自己好像真的很好，什事也没有！”这就是吸引力法则，所带来的动力！
也感谢我们广医一院呼吸科的医生、护士们，他（她）们怀着父母之心对待病人，在这里我感受到了温暖，感受到了医生们对待病人的耐心与关爱。能遇到这么好的医生，所以还是蛮幸运的~~~
现在给大家说一下，关于瑞莫杜林用药的经验哈~对于用了两年的我来说，太熟悉不过啦！
刚开始打的那7-10天，没办法就是会很痛很痛，只能吃吃止痛药呀，涂涂止痛药膏，也可以用冰敷敷。我最害怕重新打啦。但是，疼一下，好过喘不过气来。没有什么比活着更重要的，是吗？
她们说，不能洗澡~在我们广东这样的天气，能不洗澡吗？我每天几乎都会洗一到两次澡，关于~防水工作，肯定要做好啦，防水贴~婴儿肚脐贴~当然没有百分百不进水哦。第一个主要的任务就是要勤换贴纸，每次洗澡当然要小心点，不要进水为好，一旦有一点水雾，必须马上换贴纸，不然就真的很容易发炎哦~不过最近这半年我换在手臂上打，感觉比肚子更安全，不容易进水，也舒服多了。
1.小心轻轻撕开贴纸，用点酒精消毒针口四周，等到水雾完全消失才能重新贴纸哟。
2.因为常期这样贴着不透气，是不是特别容易痒呢？有时候痒的呀，简直想把它抓烂，撕下来的感觉，有木有？可是千万别冲动哦，冲动是魔鬼，听说过吧，我就试过这样，真把他撕了，但重新打的时候会更痛苦更折磨哦。所以要忍，忍不住也要忍。在四周多涂点双飞人药水，它有消炎止痒的作用，在家可以多备点。
3.换药，每一次打完换药，刚打进去那一刹那，是不是特别的痛呢？特别是刚打的那前十几天呀，每换一次药害怕一次。但有个办法是不用受这种痛苦的。肚子上的那个泵，有看到蓝色的两个标志吗？一个三角形，一个正方形的。两边有个口，可以压的。对，就用两个手指按压两边再旋转，旋转到三角形的位置，这时候就随便怎么打也不用怕痛啦，机器按到0.0的时候松手，回到Esc正常状态，两边再旋转回到正方形的位置，然后贴回贴纸，就搞定啦。
以上这些纯粹是个人想法，希望对病友们有帮助。我本来就是一个特别开朗、乐观的人，所以它并未对我有多大的影响。现在只有一件事，就是认真的，努力的赚钱，养活自己。肺动脉高压，昂贵的医药费，可不是一般人能承受的起的，所以大家一起加油~吧！
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