作者：T米妈妈
图片： 知名制琴家蒋晓庆老师手绘
三个多月没有更新，感恩所有人的牵挂，感恩所有人的帮助，感恩周围人们的不离不弃。正如你担心的那样，娃又住院。慢性排异厚积薄发，娃一下失去语言能力，吞咽能力，抽搐，左手无法动弹，腿部水肿……这就是传说中的神经排异，在所有抗排异抗感染的道路里，最艰难的部分也许是失语。娃他爸说我们一直不会做父母，而孩子一次次地教会我们怎样做父母。只是这次疾病让他丧失语言，失去吞咽能力两个月。
慢性排异来得很慢，却也是有征兆。
去年9月，孩子忽然失语两个小时，回医院后获得控制，其实那时排异已经开始，只是我们不知道。10月一年大查，开始掉血小板，掉到25，预示着慢性排异加重，大夫给加了抗排异药物，血小板控制到80左右，眼睛每天分泌大量的排泄物，眼皮有些耷拉下来，偶尔会脚麻，我以为没什么事情，每天依旧送他去新阳光病房学校上学。
没有由来的哭泣，是他在求助。
失语当天，他在上学校开设的科学课，做小赛车，他超级喜欢，因为手不方便，老师特许我可以进去陪他，上半节课他除了爱跟我说小话以外，其他都是好好的，到了后半节的时候，开始烦躁，一直同我说不舒服，妈妈是否可以提前回家，我看车子只差最后两个步骤就可以完成了要他坚持一会，说了三次之后，我想是不是太累，就带着他提前回家，回到家里大哭一场，怎么哄也不好，我也是莫名大火，以为他无理取闹。其实他是在求助，只是我们没有懂的他的语言。孩子不会形容自己的难受，痛苦，除了用暴风骤雨的哭泣。
请不要随便指责他人，因为你从来没有真正丧失过
你有没有丧失过？或多或少都有吧，丧失青春，丧失时间，丧失一次机会，一笔收入，甚至生命。他失去了语言，我失去的是我听不到孩子叫我妈妈，甚至听到病房谁家娃叫妈妈都十分羡慕。
有病友失去孩子，把我们所有这些病友都删除掉，有的妈妈对我说，觉得心凉，毕竟当初那么多人帮助他们，给他们捐献那么多粒细胞。我说，我理解，千万不要随便站在道德的高度指责他人，因为你没有真正丧失，于她，丧失的是孩子，于她丧失的是孩子的微笑，声音，可触摸的脸蛋。她的丧失是后半生里张开怀抱，拥抱的都是空气，她的丧失也是每年六一儿童节里放飞的那一簇气球。她的丧失还有卖掉的房子和重新生活的勇气。
指责孩子是轻而易举的事情，因为很多事情我们无法经历，比如失语，失去吞咽能力，只能试图去了解。
请丢掉你的手机，多抱抱他
每天刷手机好像是每天的必修课，无论他是否能说话，都要好好抱抱他，哪怕每天只抱半个小时。他不会说话，疼，渴，饿，难受，尿都是靠哭，所以情绪变化很大，但是只要抱抱他。好像就接通了一个比较和谐的频率里，安住下来。
请制服你的心，多鼓励他，少命令他。
为人父母，岁月长，青衫薄。见到别的孩子恢复得好难免心生羡慕，为什么你跳舞的时候弯不下腰，为什么你跳舞的时候只会摇头？为什么别的小朋友都做出心形的动作，你不会伸出你的手？为什么……为什么有这么多为什么？活着已经非常艰难，请少一点质疑，少一点，再少一点，4岁多的时候，他最喜欢跳蹦蹦床，在家里旁边公园，跳得高高的，他说，他听见跳起来的时候的风。排异，攻击了他的语言，也攻击了他的肢体协调能力，6岁的孩子谁不想没心没肺地跳得高高的？
你以为是你爱他，守护他，何尝不是他拼了命地要留在你身边，守护你。
以前，我总以为是我们爱他多过于他爱我们，我们一直在守护他，其实这么多年下来，我才明白，他承受化疗，放疗，移植排异，拼着自己的命也要留在我们身边，守护我们。那天抽搐转院到脑科医院，两个小时的车程，在救护车里，他就一直睁开大眼睛定定地看着我，不哭也不闹，一到医院，放到床上又开始抽起来，他就是靠着自己的意志做着他认为对的事情，因为那里才有神经外科的大夫。
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