在医院我加了一个病友群,群里仅有二十三个病友,来自全国各地。群主说本来有接近四十人,两年里有些病友慢慢退出了。
“你们孩子做过鸡尾酒疗法吗?”
“做过,效果不明显。”
“鸡尾酒疗法,它相当于一种调和性的疗法。因为这种微量元素补充液当中所含的铜元素特别少,所以没办法给孩子补充充足的铜元素。”
“会不会因人而异?”
“也许吧……”
好长的一段沉默。
“就没有其它办法了吗?只能慢慢等着被淘汰?”
“是的,全国的患者就几十个,哪所药厂愿意投入巨大的成本去为这部分患者开发药物,成本也收不回,更谈不上盈利。”
“国外有没有药?”
“国外的组氨酸铜已经进入三期临床试验,就快要上市了,但是目前还没有特效药。”
“国外能试药吗?”
“我也去了解过,他们只接受本国人试药……”
聊到最后都是无一例外的沉默,看不见希望的沉默。
在网吧里,我呆呆的盯着屏幕,繁杂的思绪绞成了糊状,没有任何成形的东西,我无奈地的等着它慢慢沉淀。
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