前言:
看完渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊先生的《相信》这本书,大受震动。蔡磊先生面对残酷的现实,不屈不饶、向死而生,虽只有亿万分之一的概率依然不放弃的精神深深打动了我。如果上天把某种厄运降临到你的身上,既然抱怨没有用,那就把厄运化作上天的使命,也不辜负人生一场。当然,上天交给我的使命没有蔡磊先生的残酷和万钧一发,我只是患了号称不死的癌症强直性脊柱炎以及因此引发的口吃。但我想,既然我有这份长达三十余年的经历,那我也把它写出来,给其他的口吃和强直患者参考一二,又何妨不可。就当我完成上天交给我的小小使命后的总结报告吧,但愿能给其他病友特别是刚刚患上的年轻病友一点点启示。
第一节,口吃来了
口吃(俗称“结巴”、“磕巴”)是一种言语障碍,表现为言语频繁地与正常流利的人在频率和强度上不同、且非自愿的重复(语音,音节,单词或短语)、停顿、拖长打断。它也包括言语前的反常犹豫或停顿(被口吃者称为“语塞”)和某些语音的拖长(通常为元音)。口吃的许多表现不能被他人观察到;这包括对特定音素(通常为辅音)、字和词的恐惧,对特定情景的恐惧,焦虑,紧张,害羞和言语中“失控”的感觉。它牵涉到遗传、神经生理发育、家庭和社会等诸多方面,是非常复杂的语言失调症。
以上是百度百科关于口吃的定义,但外人看口吃患者很简单,总以为说话慢一点就解决问题了。其实只有口吃患者本人才知道,远不是这么简单,内中痛苦只有经历过的人才理解。这也正是口吃和生理疾病的不同之处,生理疾病是患者痛苦且旁人能理解患者的痛苦,口吃是患者本人痛苦但旁人不理解你的痛苦,所以口吃患者要承受口吃本身和别人不理解的双重痛苦。
我记得我第一次意识到自己口吃是因强直性脊柱炎第一次住院,刚刚出院后的一个晚上。父亲让我去隔壁叫大伯到我家吃饭,可能是身体虚弱又走得有点急呼吸不畅的原因,我到了大伯家张开嘴但说不出话来。大伯一家人看着我嘴巴一动一动,涨得满脸通红,但就是没有声音发出来。大伯和婶婶都满脸笑容地看着我鼓励我不要急慢慢说,但堂弟和堂姐毕竟是孩子,都憋不住大笑了起来,于是我在他们带着眼泪的笑声中落荒而逃了。那年我13岁。
后来的岁月里,我就发现13这个数字对我而言一直很不吉利,包括我大学学号尾数也是13。所以后来每次碰到13这个数字我都会本能回避,包括住宾馆的房号,买房子的楼层等等,当然这是后话。
其实每个人说话都会偶尔碰到口吃的时候,只是自己没留意放在心上,下次说话就不会想着不要口吃,这样就真的没事了。口吃患者就是因为把偶尔的口吃放心上了,下次说话就会紧张,越紧张越口吃,越口吃越紧张,形成了恶性循环,口吃患者就进入了精神上的万劫不复之地。
《搁浅》
蝉壳掏出了全部
也没能留住热烈的夏天
稻穗低下青春的头颅
终究逃不脱
颗粒饱满的羁绊
我的影子,遗弃在昨天
抱着一弯残月奔跑
在大雁的阵阵哀鸣里
忘了归乡的路
南园的海棠花开
木鱼戛然而止,腐烂着明日的死亡
佛珠轻捻过时光
沉默,是往生的轮回
第二节,二的恐惧
我特别怕发二这个音,如果碰到要说二,我就换成其他词比如两。别人骂人说别人是二百五,我就只好说两百五,被我骂的人都被骂笑了,看起来真的像是二百五。
记得初二下学期刚开学的一个晚上,全班同学都在晚自习,突然我的后排同学用手指捅了下我的背。我一回头,他递给我一张纸条,并且头向教室后面点了点。我就看到教室最后排一个女生,在昏黄的灯光里目光熠熠地看着我。我展开纸条看了下,“晚自习结束后你能留下来给我讲一道题吗?谢谢!”。我迎着她的目光点了点头,她就笑了,有个好看的小酒窝。
晚自习结束了,我留了下来,她拿着书和本子走了过来。她一坐下来就说,“上学期你住院去了,一个学期没上课,期末考试依然是第一名,你怎么这么厉害啊?”我脸刷得一下子就红了,不是因为被夸的,是因为第一次和一个女生坐得那么近,闻到她身上散发出来的淡淡香味,当然我那时候肯定是不知道少女香这个词的。我家兄弟四个,没有姐妹,从来没有和女生近距离的经验。她问的是一道数学题,我看了下就跟她讲了起来,讲着讲着,完了,要说到2这个数字了,我紧张起来,然后真的结巴了。我第一次和女生的近距离接触,就在她讶异的目光中仓皇结束了。
《谜》
不知道,山的那一边
是不是住着童谣里的神仙
也不知道,你我之间
最短的是不是直线
把皱褶的时光,拆成
深一脚浅一脚的句子
我们被彼此遗忘
在汹涌的人潮
儿时酣梦中的漫天星斗
划过晨曦里
滚滚雾霾的眼眸
也许世界是个套娃
等待我们探开的
究竟有几层隐语
第三节 肚子大了
自从我和口吃结下了不解之缘后,我就用的小脑袋像解析数学题一样分析起来,我为什么说话会口吃。
初二上学期一开学没几天,一天早上大家都从宿舍里跑到操场上做早操了,我却躺在床上起不来。我的右腿膝关节肿得像一个山包,又涨又痛。老师和同学跑到宿舍来找我,看到情况后赶紧背起我去了距离学校最近的一家诊所。我清楚得记得那家诊所门口对联写的是“闲谈莫论人非,静坐常思己过”,这句话对我影响很大,我自认为一直以来我还真做到了,虽然在这家诊所没有治好我的膝盖,但起码学到了这句话,算是一个意外的收获。那时候没有手机,甚至固定电话都很少见,信息通讯很落后,交通也不发达。我记得我父母打听到哪个乡有治疗膝关节的“神医”,就用板车把我拉过去。后来又打听到安徽华阳县有一位“当世扁鹊”,我们又坐汽车转轮船去住了一个月的院。最远跑到了安徽安庆市,现在看来去趟安庆市稀松平常,但在当时我们村里是一个人一辈子最多只会去一次的,就是青年男女结婚前去趟安庆买新衣服。
当时我一直低烧不退一个月了,医生说再不降下来你家神童就要变成傻子了。我父母一听慌了神,说砸锅卖铁也要治好我,因为家里钱都用来给我治病,那时我父母营养不良又日夜发愁,都瘦成了皮包骨。医生说现在唯一的方法就是打激素了,我父母一咬牙“打!”几针激素下去,低烧果然退了,但我整个人就像气球被吹起来一样完全肿成了圆形,身上的肌肉一按一个坑。停了激素几个月后,我慢慢“打回了原型”,又成了一个瘦骨嶙峋皮肤黝黑的猴子。但奇怪的是,肚子还是那么大,没有一起瘦回来。
我当时并不知道是因为肚子大了,影响了膈肌向下的空间,导致呼吸短促,从而增加了口吃的概率。我是到了大学,去图书馆和南京市新华书店查人体呼吸原理、发声机制、内脏结构等相关书籍才分析出来的,当然这是后话。
《行僧》
把苦难深叩在大地里
让它腐朽、分解、汽化
永世不得翻身
不去怜悯狗尾巴草的卑微
不必为枯萎的玫瑰落泪
要超度它的罪恶
从轮回中辨认它的前世今生
为它诵经,为它低声吟唱葬歌
第四节 大力神丸
强直性脊柱炎和风湿关节炎、类风湿关节炎症状很像,在去南京上大学前,市县乡各级医院要么把我当作类风湿关节炎治疗,要么把我当作风湿关节炎治疗,到了南京的医院才确诊为强直性脊柱炎。参加工作后,我怕南京的医院也不是最终真正的诊断,又去北京301医院确诊了下,确诊结果和南京医院诊断结果一致。
强直性脊柱炎和类风湿关节炎的区别是:1、发病年龄不同:强直性脊柱炎和类风湿关节炎都属于自身免疫性的疾病,强直性脊柱炎常发生于青年,类风湿关节炎发病于中年。2、男女患病比例不同:强直性脊柱炎常发病于男性,而类风湿关节炎常发病于女性。3、覆盖范围不同:强直性脊柱炎主要为全脊柱自上而下发病,通常会累及到骶髂关节,而类风湿关节炎关节受损的范围相对比较广,四肢大小关节均可受累。
强直性脊柱炎和风湿性关节炎的区别是:强直性脊柱炎属于风湿免疫系统疾病,容易引起腰疼,腿疼,脊柱疼痛,早起晨僵等症状,有时还会伴有低热等症状,严重时还会导致瘫痪。风湿性关节炎属于风湿系统疾病,容易引起关节部位疼痛,一般考虑和链球菌感染有很大的关系。
治疗过程中我记忆最深刻的一件事是,1992年我父母带我到九江解放军171医院看病。当时我们坐在走廊的椅子上候诊,一个中年妇女过来跟我父母聊天。她看着我肿胀的膝盖,满脸同情的样子,甚至都快要掉下泪来。她跟我父母聊着聊着,就说她家有个亲戚也是这种病,在医院花了好多钱都没治好,最后到一个老中医那里才治好。并且这个老中医人特别好,对于从农村过来的病人,只收成本费不赚钱。我父母一听如获至宝,赶紧打听老中医在哪里。中年妇女说,距离171医院也不远,虽然她也比较忙,但看我们农村人可怜,她就帮忙带我们过去一趟。我父母千恩万谢,就背着我跟她去找老中医。老中医给我看了十来分钟,又是号脉,又是问发病历程,最后从柜子里拿出一大盒药丸,收了九百多元。虽然比医院里治疗费便宜些,但当时九百多元也算不是小钱。老中医说,他这个大力神丸都是名贵中药制作而成,只收了我们成本价,我们吃完这盒药丸,就可以恢复如初。我们自然又是千恩万谢带着药离开了,但一个月后吃完了大力神丸,症状基本没有什么好转,待我们再去找老中医时,发现已经人走室空,估计是一个月换一个地方。
《面纱》
耳畔低语的秘事
需要一块布的遮掩
哪怕轻一点
薄一点
背弃与被背弃
爱与被爱
挤满望乡的青石板
没有什么不会消散
火化炉烟囱上的青烟
荡开一生的荒诞
第五节 阴差阳错
【待更新~~】
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