--纪念2016年4月勇敢的丫妈
想写这个内容很久很久了。有人问这么长时间过去了，有没有什么心理创伤，说不上有或者没有。只是有时候感觉怪怪的，看到询问提交的病人报告会兴奋，明明跟我没什么关系。可能只有受伤过，才知道愈合有多慢。
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凌晨3点多的天津机场
我国每天确诊一万人为癌症病人，在生命足够长度的将来，癌症家属的故事可能会离自己很近，可能是同学、可能是朋友、可能是同事的家人。我们对未知的事情总是习惯掉以轻心的，对可能的灾难都是抱有侥幸心理的“应该不会那么倒霉”。即使确诊乳腺癌也“只不过生个病嘛，现在医学这么发达何必大惊小怪”。
的确不必大惊小怪，乳腺癌不是传染病，不会传染给别人，家里的碗筷不需要分开使用。乳腺癌是一种慢性病，有效治疗后生命周期可以接近正常人，不要自己吓死自己，终日忧心忡忡。其实人都会死，只是选择不同的病最终死去，刚好提前知道了最有可能终结你生命的是叫’癌症’的病，没关系只是一种病的称呼而已。
所以，第一部分应是：心态调节
“心理调节”对于憧憬未来的家庭，听到癌症确诊的消息就像一个灾难。根据库伯勒-罗丝的模型，我们对这类信息会经历五个阶段，被称作“哀伤的五个阶段”（Five Stages of Grief）：
①“否认”：“不是一直以来都好好的吗？怎么可能？” ②“愤怒”：“为什么是我？这不公平！” ③“协商”：“再给我几年时间吧！我什么都愿意做。” ④“沮丧”：“不想活了，还有什么意义。”⑤“接受”：“木已成舟，无法改变！”。
悲伤没有一种单一的模式，每个人经历悲伤的过程都是不同的，也许还有自责，也许还有其他的心理斗争模式，也不是每个阶段都会出现，但基本上不会少于两个阶段的心理成长，也许最多的阶段是“为什么是我”。我更喜欢用“心理建设”的叫法，或者叫打预防针。心理建设不管是对患者还是家属都是有必要的。生活中的恐慌的一大半来自于无知，心理建设至少能够把很初级的伤害减轻到最小。就像小时候怕拔牙，原因可能怕疼、可能怕没牙齿难看，当知道换牙为了长出更好的牙齿，也许就不怕拔牙了。
做过心理建设能够获得勇敢的力量，勇敢不是不怕，而是害怕时仍然不会退缩。做过心理建设的群里里，不容易出现PTSD /创伤后应激障碍（posttraumatic stress disorder，经常写错….囧）。虽然不是一定会出现PTSD，是这个陌生的词可能不那么的遥远了。也许出现过PTSD，只是没有那么严重，比如做梦、比如莫名其妙的感伤、比如幻听、比如易怒、比如多重人格、比如心率加速等。
不认同“感同身受”这种词语，家属无法感同身受病人，同样非家属也无法感同身受癌症家属的“感受”，包括病人本身也无法感同身受另一外一个病人，举个赤裸的例子：A查出来是早期原位癌，B查出来是IV的三阴，一个更多的可能是回归社会，一个是无尽的求生，如何能够“感同身受”，别扯淡了。可以避免一些看起来“关心”的人表演式的关心，因为他们并不是真的在乎。
不认可“乳腺癌是性子急、强迫症、家庭压力大等”说法，把捕风捉影当做生病的原因是不可信的。准确的说医学界尚不清楚是什么引发了乳腺癌，只是对有一些风险因素做了统计，这些因素会增加患癌的几率。非要抓个借口去怪罪的话，并没有利于治疗，而更有可能成为“怨妇”。
主张和患者公开病情，一起面对当前的决定，一起面对未来的治疗。和其他国家不同，中国人更喜欢新生，潜意识里拒绝了死。从第一个皇帝开始就没有停止过寻求长生不老的药，不就是拒绝“死嘛” 。在科普匮乏的人群里，得到癌症确诊的消息如同拿到“死亡判决书”，虽然实际上并不是这样，但也不乏吓走了很多人。很常见的家属一直瞒着病人，特别是年纪大的病人、文化水平稍差的病人。导致医生沟通病情只能跟家属，在一定程度上影响了治疗效率。
主张家属和病人之间能够谈开一些话题，比如生死的话题。找到合适的时候一点一点的谈，其实就算不谈谁不会想找个问题呢。倒不如摊开的说，大家心里没有心结，明确了最差的情况和最好的期望，一家人能够朝着同一个方向努力，想想都幸福不是么？
第二部分，家属应该关心的话题
乳腺癌其实不是准确的叫法，它是一种全身性的病，只不过在乳腺这腺体上表达了。诸如：“是不是误诊？她怎么可能患病？为什么是我家？我应该怎么做？…” 这些小问题就不要老抓着不放了。还有很多家属都会问同样的问题，这个癌症要治疗多久，需要花多少钱？不喜欢回答类似这样的问题。同一个城市有人月薪50000，有人月薪3000，他们都在这个城市生活和打拼。那问在这个城市生活需要多少钱？是3000还是50000呢？现在很多药物都进入医保，相比早些年癌症的治疗已经很便宜了。
从检查到确诊开始说起到治疗结束，家属应该做点什么，
很多人都对基础医学知识匮乏或几乎没有。顶多是通过网络选择自己愿意看的结论作为查到的“有效资料”，而往往这些资料都是拼凑来的、错误的、胡说八道的。
再次建议治病问诊，请到专业正规的医院寻求医生帮助，而不是用百度去查几分钟资料，也不是请江湖游医(大部分是骗子)来治病。
确诊后的第一件事情是做治疗方案的决策。新辅助？保乳？根治术？腋窝清扫？术中重建？这些问题需要在确诊后迅速的理解其定义和影响。
新辅助：在检查结果确认下（不适合做手术）先化疗的方法，最佳疗效pCR;
根治术：整个乳腺切除（包括胸大肌），也是最常见的乳腺癌的外科手术；
保乳：恶性程度不高或者未达侵润可以选择切除病灶，而保住了大部分；
术中重建：没有条件保乳的情况下，又希望在未来可以用自体肌肉重建乳房；
腋窝清扫：连着乳腺的腋下淋巴，在手术室一并切除，患肢术后不可提重物；
随着医学的发展，新药的研发，以及统计数据的进一步公布，根治术已经不是唯一一线治疗方案了。比如已经需要全身治疗的患者可以选择保乳手术，DFS 都没多少差异。
有些新的术语可能需要了解到，比如保乳、根治术、淋巴清扫、前哨淋巴、免疫组化(IHC)、病理报告、分期和分型。什么是三阳、什么是三阴、什么是HER2阳性，什么是靶向药，什么是内分泌治疗。之前匆匆介绍过术语简写《乳腺癌治疗中的术语》，确诊后需要和人交流，和医生沟通是最重要的，当然最好能做一些基本功课，有一定医学基础后和医生沟通就顺畅了，也节省了医生的时间，实际上医生也喜欢能够听得懂她的方案又不捣乱和信任的家属和病人。医生最不喜欢的病人和家属是充满敌意、或者没有信任、或者拿百度结果去问为什么。 医生本来是帮助家属一起对抗癌症，协助病人对抗病魔的，家属要做的是最大的支持和努力提供资源，而不是让医生对每一个问题都要解释，基础问题价值都不大，医生的职责是治病救人，没有义务做科普。医患关系紧张的原因之一是道听途说，医生和医院一伙都是为了赚患者的钱…
虽然医生的队伍里也有品德败坏的，但毕竟占少数，不去做迫害妄想症的患者。就像社会上有坏人，还有很多的好人。只有家属和医生配合治疗，才有更多的机会让患者获得最佳治疗。
主张家属去加入病友组织，抱团取暖在一定条件下更容易释放压力。想想很多家属会在深夜查资料，在紧张的状态下加入很多的病友群，真假消息夹杂在信息流中，自己像一只惊弓之鸟，总怕丢失了什么内容。其实更重要的是甄别信息的可靠性，是一手信息还是加工过的内容。所有第一次当家属的人都会关注一个问题“存活率”，每年更新两三版本的NCCN 指南是一个很好的资料，从检查到手术，再到分型和用药非常的详尽，而且带有数据支撑。如果有条件当然推荐阅读原版，或者等待国内权威机构发布翻译版本，推荐阅读《梅奥拯救乳腺癌全书：乳腺癌抗癌权威指南》。切勿自己Baidu 搜索到自己“满意”的结论当做依据，那些资料可能是安慰剂信息，也可能是麻醉大意的开始。
一些顶着优雅Title的公众号，本质上是一个营销号，哪怕被初级病患当做“圣旨”的公众号内容质量都不怎么样，这里就不点名了，甚至撕过某肿瘤医院的官方推文， 内容有多随意就能知道对病人有都不负责。
所以如上所说”根本没有什么感同身受“ ，这个词是文人多愁善感用的。多看看，兼听则明，自然知道哪些信息在胡说八道，哪些在消费患者绝望~对于存活率、复发率等等数据，只有一点希望家属们明白，不管百分比是多少，落到每个病人身上只有 0% 和100% 。统计学的数据可以作为参考，切勿照搬。可以参考《幸存者偏差（Survivorship bias）》。
第三部分：专注陪伴与交流一场大病是一个家庭教养的终极考验。
对于男女朋友，分手是能够理解的，非亲非故没有义务把未来捆绑在一起；
对于已婚未育夫妻，离婚也是常见的，毕竟大难临头各自飞；
…向那些留下的家属们致敬。
专注陪伴的意思并不是什么都不干，24小时陪着家人身边。陪伴是在抽血的时候，做B超做CT的时候有个人在门外等；陪伴是在输药的时候，有个人关心是不是难受。陪伴实在呕吐的时候有人拿水拿纸和轻轻拍背。陪伴是在一起等车，一起出发，一起回家。
没有人不需要关心，只不过有人忍辱负重而已。一个人拖着箱子去医院治疗，是坚强还是悲壮？一个人胆战心惊的去做检查，所有的恐惧都写在脸上，是可敬还是可怜？ 陪伴是把时间分割一部分给家人，因为选择留下来，家属的责任则是让日子变得慢一些，温暖一些。比如一起做一件以前没有做过的事情，不管是钓鱼还是做陶器。
无论是一起看个电影还是旅游一下，留下记忆的岁月化成一首歌，一定都值的。生活很难，每个落难的家庭都有很多的问题需要解决。
也许是无法请假，也许是无法抽身，也许真的没有时间陪伴，尽力吧，毕竟时间没有倒回的可能。陪伴是最长情的告白，有些事情不要等，不要总觉得“等我有时间，等我有了钱”。如果一直都没有时间，如果迟迟没有等到“有了钱” 是不是一切都不能进行了？也许等某一天想明白什么是“除了生死，其他都是闲事”可能就晚了。
有些家属过于紧张，对病人百般呵护。其实倒是建议，做过心理建设后的病人和家属应该在心理上给予平等对待，不要以”病人“的帽子扣在病人身上。大体上就是当她是个正常人，只不过一些方面多照顾一下。 认识一个患者，他家在这方面做得很好。 确诊后根据医生的方案做了最安全的选择，然后积极配合治疗。 他们什么话题都可以聊，聊理想，聊未来，聊生命终结。坦言害怕意外，但能够勇敢去面对，因为害怕并不能阻止意外发生。
他们把最想做的事情列了一个清单，每个月去尝试完成一件，每件事情都留下了美好的记忆和画面。从她的手机清单里已经完成了30多件，他说本来只列了10件（每年做2件事）。没想到一有机会就给自己的愿望加码。 和他们聊天很放松，没有什么话题限制或者忌讳，他们的病患模式很健康，心态也很好，医生每次看到他们去复查都说“恭喜你”，也许是放松的心态更有利于抗癌吧。另外，有记录习惯的家属，还可以用文字、照片、视频记录生活点滴。为陪伴付出的任何代价都值的。
第四部分：做最好的后勤保障
有了基础知识后，善用自己熟悉的方式帮助患者建立一个病程管理。特别重要的是联系医生、查门诊挂号，联系医院包括用药时间，每次都需要提前把资料准备好，就是为什么要做病程管理的原因。虽然医院的系统有完整的资料存档，但是患者那么多，你总不能把所有的资料都托底给医院。任何医生都会喜欢，做了功课的病人或者家属，沟通方便，节省时间，迅速针对性做处方和决定，换成你是医生也会喜欢这样的“客户”。
见过最仔细的病程管理是拿记事本手动记录计划。每完成一项打个勾，翻开记事本一目了然。包含但不限于手机日历、云笔记等做存档和记录，建立复查日程，用药周期提醒。因为用药个性化方案对于初次接触会变得非常复杂，比如什么21D,28D, D1D8等，有输液有口服，用药前后跟踪检查等等。不管是复查还是Review 病程管理资料都非常重要。以前如果没有做，现在开始补也来得及。简单的说是把病人的用药档案完整的记录在手里，任何时候都不怕忘了或者漏了哪些重要信息。
除此之外，还有很多生活细节，不如买什么样的假发，买什么样的假胸（好像叫义乳），买什么衣服不那么影响身材，没有一个人可以从正常轻松的转变。很多病人为胸罩的事情哭过很多次，甚至从此不敢再去游泳池。不单单是思想意识上要一直，行动也要一直。要不然就会雪上加霜了不是~。
还有一个“依从性”管理问题，在过去的两三年里看到很依从性差的案例。依从性不仅仅是病人本身的遵从医嘱，还需要执行医院能够按照上级医院的方案执行，有条件还是从头到尾在一个医院治疗，最好是省级三甲医院，各种规范相对好一点。有些地方医院医生职称虚高同时自视过高，甚至称“指南是死的” 而擅自该上级医院的方案，比如换药、减药、调剂量等，结果当然是失败告终。《那些不听医嘱的人不是整死自己就是整疯医生|依从性》，虽然治疗失败不一定是更改方案引起的，但依从性差是导致治疗失败的原因之一。避免草菅人命的事情发生，家属起来安全盾的作用，督促方案正确完整的执行，有问题找主治医生咨询，切勿擅自主张。
听过几场讲座，不同的专家观点都一致，在乳腺癌患者中饮食无禁忌，保持营养、保持活力、调动自身免疫力共同对抗癌症。《乳腺癌能不能吃「xx」问答①》《乳腺癌能不能吃「xx」问答②》 在治疗期间可能会胃口欠佳，也许可以展示下各种厨艺；也许会有呕吐或者腹泻的发生，要准备一些备用材料，比如止吐止泻的药，改善肠道菌群的益生菌等等。在初治结束后尽可能的保持一定运动量，已经均衡营养的水果蔬菜，不要胖也不要太瘦，早睡早起身体好，真的形成习惯也提高了一半的健康保障。
家属能够在经济上做到无后顾之忧当然是最理想的状态了。经济条件好可以有更多的医疗资源可以选择，在治病这件事情有钱虽然不是万能，但挺好用的。第五部分：对生孩子问题的考虑很多乳腺癌女性，在确诊后唯一的愿望是能够当一回母亲。也许是很多人作为延续情感和展望未来的一种方式。从理性的角度来说，慎重考虑患病后生育问题。
优生优育也好，减少更大的悲剧也好都要认真的考虑是否生孩子的问题。从感性的角度来讲，孩子是一个家庭的情感寄托，是未来的灯塔，有了孩子更是一个家的凝聚力和信心。理性和感性从来就是对立的存在，慎重考虑或者延后考虑生育问题。虽然Brca 突变胚系引起的乳腺癌发生率只占整体样本的1.5%左右，但Brca突变携带者明确是一个风险高于非突变者的基因，可以参考《母亲乳癌患者，女儿会不会遗传？》
实际上除了早早期的原位癌，其他类型的患者也会在要求在5年之后考虑生育问题，这个过程中的挑战也不少，比如要做好“卵巢保护”等，如果明确有生育需求，一定在治疗方案确定的时候告知主治医生。《第十四届上海国际乳腺癌论坛：生育保护相关问题》怀孕对于正常人都是一次生死大考验。何况是经历过一次大病，能不生还是选择好好过日子吧。 一些提醒：
各肿瘤医院门口一些“权威”“专家”“主治”的传单，不要相信；
不要听隔壁老王亲戚医院说他活不过叁月，最后通过偏方治疗好的故事；
科学治疗，不是要吃越多越好。营养均衡不是吃的越胖越好；
但凡夸大某种药材或者食物有强大的抗癌作用都是假的，都是假的；
总结一下：
家属要做的是接受事实，收拾心情，学习知识，帮病人约门诊约住院用药，尽心陪伴，谈开忌讳话题，生孩子要思，一家人一起努力。
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下篇写复发转移、临终事项
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