小家琦说：阳光如此美好！

出生不久的家琦

再过几天时间，我的小家琦会迎来四岁的生日，何曾想过，小家琦的四个生日，都在医院度过！

一年又一年的生日

家琦出生不久就被诊断为重度脑瘫，自此，我带着我的宝贝，踏上了漫长的康复之路，四年的康复之路，四年的日日夜夜，只为我的家琦有一天像其他孩子一样，能够站立在脚下的这片土地上！

小家琦说：阳光如此美好！

每一个和我经历这种痛苦的父母都知道，脑瘫孩子的出生。对于一个普通家庭来说，是一种摧毁式的打击，在这四年里，我背井离乡，带着我的孩子分别在宁夏，山东，北京各地来回奔跑，日复一日，年复一年，随着小家琦慢慢的长大，无法站立的家琦让我们母子的步伐越来越沉重，长时间的抱着无法站立的孩子，我的身体也每况愈下，医院也诊断我有严重的腰间盘突出，可是作为一个脑瘫孩子的母亲，我深刻的知道，我的孩子没有站起来的时候，我没有权利倒下！

在长达四年的康复之路上，我得到了好多好心人的帮助，我铭记在心，可是这些帮助对于孩子一年十几万的巨额康复费来说，真的是杯水车薪，在康复的路上，有人也劝我放弃，可是我怎能放弃？在他来到人世间的那一刻，我们母子的命运就仅仅连在了一起，叫我权衡利弊，放弃孩子的治疗，我怎能做到？我的孩子的眼睛和其他孩子一样，明亮而清澈，也和其他孩子一样，希望奔跑在这片阳光下，感受世界的美好，每每看到我的孩子用羡慕的目光看着外面的世界，望着在路上打闹的同龄孩子，我心如刀割，我发誓，我要让我的孩子站起来！

小家琦说：阳光如此美好！
渴望站起来的心从未变过！

可是让我的家琦站起来，谈何容易！为了这样的一个在常人眼里不能在平常的愿望，我们母子背井离乡，坚持了四年之久！未来的康复之路遥遥无期！

在寻诊问医的路上，最难过的，莫过于经济来源，一年十几万，对于一个农民家庭来说，挺过四年时间，可想而知！东拼西凑，早已债台高筑了，在康复之路上，我也碰到了好多病友，每个家庭都有自己的苦楚，可是在我的面前，横着一个最大的问题那就是经济来源，我的户口所在地内蒙古乌海市把康复费用至今没有列入医疗报销范围之类，这对于我这样的家庭来说无疑是雪上加霜，为此我也找过好多部门，得到的答案都是没有这样的政策，可是在其他地方，康复费用早已纳入了医疗报销的行列，为什么我们的乌海市没有？从2013年到现在，我得到的答案都是如此，我想问的是，何为政策？为什么这个问题无人去处理，也无人去了解，我听说红十字会有一个天使之爱的救助项目，得到的答案是只针对心脏病和白血病的孩子，可是没有人知道，脑瘫的孩子如果不及时救治，真的是一个家庭一辈子的痛和累，这样的病症真的不应该是医疗保险和各个救助政策的盲区！

作为一个脑瘫孩子的母亲，我们这样的群体已经很不幸了，也非常需要帮助，在康复的路上，我们边哭边笑，一路走来，无所谓艰苦和辛酸，但是请不要斩断我们的希望，一个妈妈愿意不惜所有代价坚持下去的心愿，希望我们的政策越来越健全！让我们的家长和患儿相信，明天会越来越好！