相信

作者: 庄庄80 | 来源:发表于2023-10-16 17:20 被阅读0次

    文/庄庄

    《相信》这本书的作者是蔡磊,在10月12号之前我并不知道蔡磊何许人也。那天看艳玲分享了一个视频,是关于蔡磊的,才知道蔡磊曾是京 东副总裁,41岁正值盛年却患了渐冻症,现在肢体行动正慢慢受限。我果断买了书,这是我作为一个普通人能做到的支持。

    书是14号收到的,这几天比较忙,直到昨天(10月16号)才读完。《相信》有12个人写推荐序言,不乏许多名人,从序言到最后的鸣谢,我都认真读了。

    渐冻症,是一种什么疾病呢?百度百科里能查到。原WH市金银潭医院前院长在序言中也做了介绍,它是一种无法逆转的神经退行性疾病,它让身体逐渐丧失力量和控制能力,最终导致患者全身瘫痪、无法自理。渐冻症一般只有2-5年的生存期(HJ是个例外),而且病因不明,所以即使是一场战斗,你连敌人在哪里都不知道。

    对神经退行性疾病,之前学习一些知识时已经接触过,帕金森病、阿尔茨海默症等都属于严重的神经退行性疾病。渐冻症是运动神经元出现问题,发展到最后吃饭需要胃管,呼吸需要呼吸机,大小便无法自理,基本就是废了,但最残酷的是大脑异常清醒。

    蔡磊本是财会专业,患病之后,查阅大量的医学文献资料,他要自救,也要救人。那些专业术语,我读起来并不觉得枯燥,反而更能体会到那种无能为力和渐冻症在医学界和科学界的绝望。

    整本书读完,有一次热泪不自觉滑落脸庞,是看到154面,蔡磊商丘一中93级的校友,毕业20多年,好多同学一直都没见过,得知蔡磊生病举办第二次冰桶挑战,奋斗在各个领域的同学自发在各个城市举办了多场冰桶挑战。校友情谊让人泪目。

    一次热泪盈眶,是建立“脑 库”。渐冻症所需的研究样本是人的脑 组织和脊 髓组织。但是罕见病的样本根本没有,蔡磊的最后一颗子弹就是自己的身体,不仅决定自己去世后捐出自己的脑 组 织和脊 髓组 织,还会号召更多的渐冻患者共同捐献。这个举动,脑科学研究领域的段树民院士说,会改写中国 脑 库的历史。我在2020年也签署了器 官 捐献协议,表哥是医生,曾跟我提到他会捐赠遗 体,我们都做了一件有意义的事。

    第二次热泪盈眶,是蔡磊写道2019年年底确诊时,担心自己两三年后去世了,年幼的儿子会对自己失去记忆,也陪伴不了儿子长大成人。这种缺憾任谁都是心痛不已。

    明知患了不治之症,一般人的做法是消极等待,或者在最后的时光去好好享受生活,尽可能不留遗憾。但蔡磊如斗士一般,与死神赛跑,倾尽全力,推动渐冻症药物的多条研发管线,拼命三郎的精神让人不是佩服,而是心疼心痛。

    我看此书的第一天,就把《相信》分享给了卿。晚上11点过了,我三令五申要关灯休息,她总是说再等五分钟,捧着《相信》不愿放手。还问了许多关于渐冻症的问题。

    “我们要努力、拼搏,不要乞讨和等待。或许所有的努力都会失败,但即使是战死在这条路上,我也不要被疾病摧残而死。”

    我相信蔡磊,他的决心,他的执行力,他的初心,他的使命感,注定他做的事情一定会成功。他是个了不起的英雄!

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