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面对病魔,又努力又无力,这些孩子比你我都要坚强

面对病魔,又努力又无力,这些孩子比你我都要坚强

作者: 我们导演 | 来源:发表于2019-01-23 19:59 被阅读0次

我们导演,精选优秀视频作品,传递好内容的爱与美(ID:We -Director)

这个看似熟悉又有点高端的工具,你能想象它的作用吗?

——手术器械,可以用在骨肿瘤患者身上。打磨骨头,或者,锯掉。

骨肿瘤,一个听着有点熟悉又不太了解的名词。恶性骨肿瘤是一种癌症,是患者家庭空降的恶魔。

骨肿瘤和骨肿瘤患者,便是《人间世》第二季第一集《烟花》的主角。

“你先把手举起来,举到头顶,再突然张开五指,恭喜你,你给自己放了一个烟花。”

这个笑眯眯的小女孩叫杜可萌,13岁,骨癌患者,也是这一集带着口音的旁白。她说自己住的病房是“美少女病房”,她说“这部片子你会看到20次的哭泣,但你不知道的是,病房里每一天都充满笑声。”

为什么你不在家里

——王思蓉

她是整个病房笑的最多的人,因为化疗掉光了头发,还自我调侃道:“好像卤蛋啊”。听说自己的腿可以不截肢,她也会躲在门边捂嘴偷笑。尽管这个手术流程异常残忍:取出腿骨,处理掉癌细胞,再将骨头放回去,缝合。

手术当天她看着妈妈情绪不稳定,还和妈妈做了约定,不许哭,手术结束,她依旧乖乖的模样,妈妈却哭到浑身颤抖。

似乎没有什么苦难能够击溃这个乐观的女孩,她唯一崩溃的时刻,便是对着妈妈喊:“为什么你不在家里”!因为父母都在外打工,没人注意到思蓉的状况,才耽误了治疗。也因为生了病,才有了难得的一家三口相处的机会。

父亲亲手给她做了个轮椅,弄得满身是灰,但只要是能为女儿补偿点什么,他都觉得高兴;他们还带着思蓉去看海,即便这趟旅程的机票就需要他们烫13000件羊毛衫才能换来,但在此刻,已经不再重要。

妈妈,宝贝爱你

——蔡炫安

安仔,一个喜欢打游戏的小胖子,医生让他多活动,不要总躺在床上玩游戏,安仔很听话——那就坐起来玩吧。不是因为游戏好玩,只是因为“游戏里面人很多命,输了重来就好,不像他自己,只有一条命”。

安仔不想出门,因为出门很麻烦,需要把袖子捏成手臂的形状,塞进口袋,还要注意在走路的时候把左边留给妈妈。是的,因为骨癌的原因,安仔已经失去了左臂。

他是镜头里唯一被截肢的小病患,也是病情最严重的一个。新年,安仔因为病情持续恶化,进了医院。这个贪吃贪玩的小孩子终于收起了笑脸:新年都没过好,哪里都不去不了 。妈妈在病床边一边啜泣一边安慰他说:“会康复的”。

手上却举着手机对准了安仔,在录像。谁知道这会不会是安仔最后的影像呢...

镜头对安仔很残忍,对观众也是。我们就这样看着安仔一点点虚弱,却无能为力,看着那个能吃能闹爱美的小胖子,将他最后的运气和力气,放进了他的眼睛里。看着照片从彩色变成黑白,直到最后蔡炫安这个名字被加上了白框。

生命进入倒计时,回忆变得格外重要

——导演谢抒豪

相比第一季的纪实,这次的导演似乎变得刻意而残忍,镜头都聚焦在患者身上,连旁白都由患者来配音。节目奔着《艺术人生》的方向而去,那些画面都带上了朱军的脸,一副就是要把你弄哭的架势。

最有争议的莫过于刻意安排的cosplay,让小病患们穿上cosplay服装,表演节目,拍摄MV短片。就为了满足导演的剧情安排?考虑过病人的感受吗?

——考虑过了。导演谢抒豪的看法是:“生命进入倒计时,回忆变得格外重要。《烟花》就是要营造和保存每个家庭成员最特殊的细节、片段。

因为有了这种刻意的“营造”,他们能脱下病服戴上彩色的假发,能有机会在“梦境里”击败这个癌症。他们用力挥动着锤子,在努力发泄着。

因为有了这场cosplay,安仔能扮演他最喜欢的动漫人物香克斯,喊出了他准备许久的台词“如果还有家伙没有闹够的话,来吧,让我们来奉陪吧!”他的妈妈在台下,拿着DV认真记录下这一切。安仔妈妈后来给导演发来致谢的短信,“那是孩子生病后笑得最开心的一天”。

其实相较于观众,病房里的家长们对镜头的存在更加宽容,他们愿意在镜头前暴露出自己的崩溃和伤疤,只是因为“能让更多人知道这个疾病,不要走弯路,也算我们做了贡献。

作为纪录片,大概很难像《我不是药神》那样能引起整个社会的关注度,也很难产生改变社会的能量,但还是希望路过的人能去看一眼《人间世》,至少你会知道这些:

恶性骨肿瘤多发于青少年,发病率仅为百万分之三,就是你连续抛硬币22次,都是正面;

如果你看到重病患的家庭,还在花钱做一些“奢侈”的事情,也请少一些批判,他们或许在成全病人的心愿;

如果你在外辛苦挣钱,也别忘了关注家人的健康;

还有,杜可萌的公众号是:炒鸡可爱的萌

导演:谢抒豪

谢抒豪,90后导演,《人间世》第二季第一集《烟花》的导演,还执导过另一部纪录片《夜·上海》。除此之外,没找到资料了。

为啥要承受别人的死别、记录这么多的痛苦?

——“正是置身于足够黑的绝境中,才会主动追求那道光。”

(部分内容、图片节选自网络或视频)

投稿邮箱:yanni@imaginemedia.cn

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