原创：愈路小组 | 查看原文
文 | 骑士娃娃 肝CA患者家属
从进入愈路互助群的第一天就答应供稿一篇，拖拉了三个月。
除了忙，更多原因是感受太多，想法太杂，无从说起。
本身我和温先森（我平时对老公的爱称）的故事就足够写本长篇小说了。
现在温先森生病了，这本小说可能要写成大部头，分上中下册了。
供稿的初衷本来是作为家属分享治病历程心得和日常护理经验，以帮助更多的癌症病患家属。
作为家属，我有一定代表性的。
同时我是潜伏在愈路患者互助群里为数不多的患者家属，经过这段时间在群里的交流和观察，
对患者，我也有点了解。
起码他们心里很多不想让家属知道的小九九，
我知道。
嘻嘻，这无间道当得我觉得好自豪。
于是，我决定改变初衷，
这篇文章不仅仅是写给家属的，
同时也是写给患者的。
用这篇文章为患者与家属架起沟通桥梁。
PART ONE
前言
我一直觉得“有什么不高兴的说出来让大家高兴一下”这句话是有一定道理的。我经常劝那些隔三差五要死不活的朋友死之前不妨去医院重症病区走走，做做义工，你就不想死了。因为你没比他们惨，他们还努力求生，你就没资格寻死。
搞个前言出来，一则是自己不高兴的事可以让大家高兴一下，好好活。二来也可以帮助大家很好地理解后面的内容。
我和温先森的成长经历都很相似，多磨难，一路打怪升级到今天，练就一身铜皮铁骨。我们身无长物，唯独打不死精神长盛不衰。
---图片来自网络
我两岁不到，因为药品储存失误导致我吃的预防小儿麻痹症的糖丸失效，碰巧我一周高烧不退，最终得了小儿麻痹症后遗症。当时医生断言我这辈子都只能在轮椅上度过。感恩父母不嫌弃不抛弃，为了帮我治病砸锅卖铁。听说哪里好就带我去哪治，一天治疗费就花掉父母一个月的工资。爸爸为了赚钱给我治病，毅然离开国企，穿州过省跑长途货运。妈妈一边上班一边带我治病。最后风雨不改每天针灸，经过两年治疗，我重新能走能跑能跳，尽管走不远跑不快跳不高，但医生说我已经是奇迹了，一万个也就只有一个能这样，而我就是那一个。自小看着父母生活中表现出来的韧性，耳濡目染，让我不管学习工作生活也一路开挂。尤其是毕业后直接进入国企，别人靠背景我只有背影的情况下，野蛮生长，当上一小头头。
温先森也是个传说，他还只是个胎儿的时候就开始历险记了。温妈妈是农村人，怀胎6月干农活时候从屋顶摔下来四脚朝天。农村人也没意识更没钱去医院做检查，温先森整整一周在肚子里罢工不动，估计摔蒙圈了。温妈妈也觉得这胎保不住了。大概过了10天又开始有胎动了，温先森这觉睡饱了。然后温先森三岁时候又历一劫，严重肺炎，住院一周没好转。同一病房三个小孩，挂了俩，剩下温先森。温妈妈果断出院，带着温先森回村。后来遇到一个神医开了一副神药，神奇好了（各位千万别模仿，估计温妈妈只是病急投对医）。
自此，温先森也是一路开挂。从路费都要借的穷乡巴佬逆袭成深圳千万富翁，有车有房有老婆。因为忙工作，老婆出轨了，这时生意失败了，一无所有了。他回老家反省后，再战广州。不到三年他又混成了百万富翁，再婚还生了个可爱儿子。然后被骗了，生意没了，还差点被无辜牵连关牢子。孩子三个月断了奶，老婆就跑了。在他最穷的时候，遇到了我。我们咬牙一步步走过来，用了两年时间，温先森办了公司，还成为当地建筑行业中少有的具有资质的全国重合同守信用企业。然后我们结婚了，买了房，孩子视我为生母，我从不认为自己有公主命，但温先森直接把我宠成女王。先森努力开拓业务，我无忧无虑朝九晚五工作，回家教好孩子。老人在家打理好日常，孩子乖巧懂事，一家和睦。我常说，我很满意了，哪怕一辈子都这水平，我也心满意足了。
故事发展到这，总得来点意外才显得是好作品。家公突然离世，我小产，家婆卵巢囊肿手术，我们都抱团挺过来了。万万没想到终极大boss还在后头。几年都没感冒一次半次的温先森生病了。已经很有健康意识的我，认识他后，每年都会抓他去体检。却还是一来就来个大的，肝癌，癌中之王，还晚期。从无到有到晚期，只用了一年时间，简直就是迅雷不及掩耳盗铃之势袭来，一巴掌直接把夫妻俩打到昏头转向。
然后，人生精彩一幕拉开了，无硝烟的战争开始了，我们就只能耐心地一仗接一仗地打，攻守兼备，旷日持久。
PART TWO
感情篇
爱是最强大的抗癌药
一人得癌，整个家庭甚至整个家族都不安宁。不管是病患还是家属，都需要面对很多各自困难，需要学习很多知识，适应很多改变。当中矛盾分歧眼泪无法叙述，正如切姐说的，谁家不是一地鸡毛。而庆幸，我们家的鸡毛少一些。因为前言说了，我们没啥好，就是打不死不认命。而支持我们迅速反应并马上进入格斗状态的，是因为爱。
温先森确诊时是春节前最忙的时候，当我知道医生凭体检报告就八九不离十断结果的时候，我马上放下工作去医院陪着他做一系列检查。不管结果如何，我需要在他身边守着，共同面对。当知道是晚期，温先森不想治，他不怕死，不想花光家里的钱最后救不了，还让我背负巨额债务过日子。我说谁都不怕死，眼睛一闭，两脚一蹬就解脱了。而负责任的人都怕死，因为对一切我们爱的人和美好的事不舍和牵绊。钱没了，还可以赚回来。你不在了，这个家的缺失永远弥补不了。确诊后是春节，不能做任何治疗，这是我有史以来最难熬的春节。把老人哄回老家后，两夫妻在家好好谈，商量治疗方案，把家里各项事情都安排好，连身后事都交代了。
我们没哭过，就事论事冷静处理，现在想来都佩服自己，或许这是我们平时工作锻炼来的能力。有问题解决问题，没意义的事少想少做，不要浪费时间和精力。最终我们达成共识，不管怎么变，必须夫妻同心，一致对外，这样才能安心治疗，才能起到很好的效果。
我父母开始是反对我们的感情的。因为温先森离婚还拖着孩子，家里穷，老母亲还没退休金没医保，这样组合的家庭经济压力太大了。我家虽然只是小康之家，但从小我也没缺过什么，父母心疼我嫁出去受苦。但我坚持，父母只好妥协。因为经济压力大，我们是裸婚，连糖都不舍得派，真的裸得很彻底。父母心里肯定不舒服的，但温先森对我的好，他的勤劳聪明能干孝顺好脾气等等优点父母看在眼里，从不喜欢到把他当成半边子，用了两年。却没想到还没过几天好日子，来一道大坎。父母想让我离婚，因为觉得我扛不了。老人要养，孩子要养，现在最大劳动力成为最大消费者，会压垮我的。哪个父母忍心看着子女受罪。我说如果离婚，温先森会活不成，生无可恋，打击太大。而我这辈子都会因此内疚，不可能活得好。
谁都不想得病，他不是不爱我，他只是生病。如果今天生病的是我，他也会不离不弃的。只有他熬过这关，我的日子就好过了。我父母还是善良的，最终被我说服了。经济上援助，精神上支持，经常嘘寒问暖，还鼓励温先森要注意休息多吃东西，什么好的就给我们送什么。菠萝的一席演讲视频还是我妈这位老太太转发来鼓励我们的，她要我们不要放弃，现在不像以前，癌症不是没得治的。这视频让我顺藤摸瓜找到了菠萝因子，对我们的治疗起到非常重要的指导作用。温先森弟弟更是义无反顾全力支持，就连我阿姨都倾囊相助，公司领导同事从人脉经济等各方面进行援助，有一个领导还说必要时可以动用集团的关系给我们联系好的医生团队。
温先森说他上辈子拯救了全宇宙，这辈子才娶到我这样的老婆。我认为这一切因为我们爱身边的人，更是彼此相爱并深爱，感染了身边的人相信爱相信一切美好。
当我们出事，身边的人以爱反哺，希望爱能促使温先森创造奇迹。而因为爱，温先森产生超强求生欲，全力抗争，积极治疗。
抗癌的第一剂救命药，必须是爱。爱让温先森从放弃治疗到积极治疗全面翻转。
PART THREE
治疗篇
最好的状态是我在闹你在笑
这里感谢很多领导和朋友的帮助，让我们获得好的医疗资源，在最短的时间内做出正确的选择，及时治疗。一分钱红包没花，甚至挂号费都省了，教授利用私人时间跟我们谈的。因为是熟人，而且我们年轻又受过高等教育，医生都觉得我们能承受，所以都把病情的紧急严重程度直言不讳，心理抗压能力弱一点都会站不稳。
不管如何不怕死，但也是不想死的。温先森还是有点被医生的话打击到的。晚期只能姑息治疗，但姑息治疗不是等于放弃，只是通过努力达到平衡，延长生命提高生活质量。要从战略上忽视它，从战术上重视它。这是医生的话，也是各种抗癌心得必写的。但我觉得这个是很矛盾的，当你看到各种资讯，面对各种治疗方案，知道得越多，就会越紧张。尤其看到各种死亡率、无进展生存期等扎眼的数据，很难做到忽视它的。温先森心态很好，除了治疗那几天会有点难受，其他时候天天没事人一样，照样工作，隔天羽毛球两三小时。能吃能睡。很多朋友知道他情况都会说你有病吗？我看我有病吧。温先森做到了战略上忽视它，还非常成功，有时还活成个二百五。这样乐观阔达的心态非常好，我不想他受任何负面情绪影响。
---治疗中的温先森
于是我决定战术上的重视由我来负责。我开启学霸模式，看书看科普看抗癌勇士的经历看网上经验贴，找医生找身边有同样经历的亲戚朋友取经。甚至伪科学也看（没一定甄别能力和定力的别看），看看错在哪，避免自己走弯路而不自知。读书时期被公认生物杀手的我（高考前生物考试从没合格过，是从没），短短数月学会看各项血检指标，弄懂靶向治疗免疫治疗溶瘤病毒等等治疗机理，还能跟医生讨论治疗方案药物选用。平时我还注意察言观色，关注温先生各种反应，夸张点说他放屁频繁些我都会找原因，对症找解决办法。当然我这些密切关注不会告诉他，避免引起他紧张或造成心理暗示。
---温先森
我认为我在后方负责战术指挥，他在战线没心没肺勇往直前按指令作战，完美。
PART FOUR
护理篇
多管齐下，综合治理
癌症是一个综合性系统疾病，不可能凭一种方法或单药可以打败它，一定要全方位治疗，包括患者，医生，家属共同努力才能出好的结果。治疗交给医生，日常护理只能靠患者和家属自己。不仅限于生活和医疗上的护理，还有心理护理。
武侠小说里上层武功都首先需要练好内功心法的。癌症患者确诊后随着治疗推进都会经历一系列的心理变化，如:怀疑真实、逃避、愤怒、不甘、悲伤、妥协、气馁等等。这时候需要家人及时作出合适的干预。
温先森算是心理素质过硬的人，但也是一个普通人，无可避免要经历这些正常心理变化，只是他能很快处理这些负面情绪。当他有放弃治疗的想法，我用孩子老妈和我去牵绊他，他是个责任感很强的人，放不下羁绊就会坚持到底。当他对抗癌信心不足时，我不会给他苍白无力的劝导和虚无的安慰，而是用各种科普文和科研进展科学去解释希望在哪里，目标在哪里，路要怎么走。有理有据，他心里会坚定很多。当他不想母亲担心而选择隐瞒时，我主动找家婆有选择地坦白，既要让她清楚自己儿子什么病，会出现什么情况，又要安慰老人家不要害怕，要坚强，要相信医学，要看到治疗希望，并告诉她要怎么配合日常生活护理。母亲在孩子出事时，往往能迸发出超能力，这样温先生不必再强忍难受伪装。此外，做好温先森的代言人，跟身边亲戚朋友做好解释，平常心，不要过度关注对他造成压力，有事要问直接找我。我要为他建造一个阳光世界，放下一切无谓的心理包袱，轻装上阵杀敌。
至于日常护理，其实网上都有很多，都是大同小异的。
一是保证营养吸收。温先森是资深吃货，庆幸生病后胃口一直很好。为了让他吃得有营养又有好口味，我卯足劲研究美食。我笑说除了龙肉我不会烹，应该也没啥做不来了。温先生对吃很有要求，但有营养的东西多半不好吃，有些甚至是难吃。他曾经也闹情绪非常厉害，觉得我连吃都不让他好好吃。尤其是少食多餐，让他觉得自己整天都在吃，又每一餐都吃不饱。我一方面尽量改良口味，另一方面苦口婆心劝说，慢慢扭转过来的。
二是熟知各种治疗药物的副作用，对症处理。
三是保证健康作息。根据温先森的作息习惯，我给他制定了时间表，并不断调整。他除了介入治疗那一周没怎么外出，其他时候都在工作。为了不影响他工作，又不让工作耽搁治疗，我十八般武艺全上了，帮助他慢慢适应新的生活习惯。一开始是痛苦的，但他还算自律，习惯就好了。每天按时吃药，准时吃饭，保证足够的睡眠时间和运动时间。
四是重视并积极解决基础病。这个是肝癌需要注意的。不要只盯着肿瘤穷追猛打，基础病如乙肝病毒肝硬化黄疸腹水等都需要同步好好治疗。肝功好是一切治疗的基础，自身条件好，治疗效果才会好，副作用也会少一些。
PART FIVE
最后一些感悟
我高考选科是政治，政治学得最好的是哲学。我一直坚信矛盾同体，任何一个事物都有好坏两面。
我们无法改变得癌的现实，那就从中拿回点什么好的。
生病后，温先森彻底戒掉烟酒，生活习惯史无前例的健康。
生病后，温先森推掉了一切无谓应酬，更多时间陪伴家人，他甚至开始关心孩子的教育问题。
生病后，温先森的朋友圈干净了很多。曾经称兄道弟的人避开他，说怕传染。平时劳心劳力去帮忙的叔叔，却没多少安慰，逐渐疏离。其实他们更多是怕我们要借钱吧。而且这么大的病，即使死不了也没多大利用价值了，所以觉得深交无益，避而远之。但几个平时点头之交的供应商却在这个时候非常仗义地站出来经济上精神上支持。温先森看得开，觉得这样也没差，生病让他毫不费力看清人鬼神。而生病期间留下来的人，都是能共患难的，倍加珍惜。
生病后，我们没怎么吵架了，一是知道坏情绪会影响病情，二是相爱时间都嫌太少了，哪有时间吵。争执分歧肯定有，但当下能和解，因为知道彼此都不容易。
生病后，我们成为无话不谈的挚友知己。他的屎尿屁我都了如指掌，除了工作，我们有很多时间相处，谈天说地，说过去说未来。每天睡前我们起码有一个小时的聊天时间，以前一个星期都没一个小时，很享受这种平和的交流。有一次温先森说，健康的人可以有很多想法，但不健康的人只有一个愿望。我说，我作为健康的人可以很负责任地告诉你，我也只有一个愿望。然后我们心照不宣，相拥而笑。这种默契，不是爱情能有的，我们都在爱之上了。人生能遇一个这样的知己，值了。
PART SIX
一点温馨提示
作为家属，要坚强要忍让，多念Ta未生病前的好。很多时候不是Ta想臭脾气的，可能是疾病原因或者药物作用，Ta自己都控制不了。作为家属内心强大些，好好沟通，能说就说，不能说就等会儿再说，都不容易，要温柔以待。
作为病患，请别太作。不是家人让你得病的。你生病，除了身体痛苦无法替你承受，其他方面，家人比你更累更苦更难受。换位思考，平和些，有话好好说。发脾气之前都想想，那些都是深爱你的人，共同战斗的战友，不要彼此为难。
作为战友的我们，清醒地认识这个病是长期作战的，平常心，不要一下子卯劲拼命。保存实力，才能跟癌细胞斗长命。多活一天，就多一天治愈的希望。
我们都不要因为得了这病就觉得自己最可怜，最惨，是被上天遗弃的人，多想想我们拥有的。还有很多人，上天关了Ta的门，还用门夹了Ta脑袋，比起这些，我们是幸运的。很多人突然就没了，我们最起码还有努力的机会，为今天我们还活着而高兴。
文章最后，我借机会表个白。
我知道温先森一直想对我说：
对不起，我生病了，你受累了。
而我的回应是：
对不起，我爱你，自私地留住你，请你坚持到底。
奇迹不是天上掉下来随机见谁砸谁的，
而是我们坚持了别人不能坚持的，
才会得到别人要而不得的收获。
愿每一个努力的人终有收获，
愿每一个善良的人都被善待。
作者
骑士娃娃：某国企中层，人如其名坚强外表下藏着纯真娃娃心。爱美食爱生活爱一切美好的人和事。婚后一年丈夫确诊肝癌晚期。坚信科学治疗能让我们手上一副烂牌打好。无折腾不人生，愿我们屎一样的人生能载出灿烂的鲜花。
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