“如果我也得了这个病，谁能来照顾我？”

序言

这是一个关于失智症（又称痴呆症、认知症）的故事，这是一个关于爱的故事，这是一个让人产生无限感触的故事。

2011 年的时候，自称是“职业观众”的水晶（此处为化名）为了一部剧在 80 分钟内“笑了又哭，哭了又笑，笑了再哭”，直到用完所带的全部纸巾。

水晶的身份是策展人，“一年当中，在国内国外看戏，总数不会下 100 部”。她习惯了舞台上的种种悲欢离合，但在面对这部叫做《安德鲁和多莉尼》的西班牙默剧时，她没能控制住。

这部由三个演员轮替着 12 副面具完成的默剧，用牺牲台词与演员面部表情的方式，向观众讲述了患有阿尔茨海默症的大提琴家多莉尼与她的作家丈夫安德鲁的人生故事。

2012 年，她就带着西班牙剧团开始了巡演，先后八次来到中国。不过今年在上海新天地办的这一场很特殊，默剧表演完之后还续上了一场讨论会，发言者有阿尔茨海默症患者的亲属，与阿尔茨海默症议题相关的公益组织，以及专业的医护人员。

这也是阿尔茨海默症在中国最主要的推广者的身份。他们以一种松散的组织形式，希望推动公众正确认知阿尔茨海默症、加强疾病预防和提高患者就诊率。

而这件事出奇的难。

图注：《安德鲁与多莉尼》剧照

周仰是一位自由摄影师，从 2011 年开始拍摄患有阿尔茨海默症的外婆。

导演赵青与制片人冯都，曾拍过纪录片《我只认识你》，从 2012 年开始记录她们的叔公树锋与患有阿尔茨海默症的叔婆味芳的晚年生活。

上海交大阿尔茨海默症诊疗中心的副主任李霞，是味芳的医生，在纪录片中曾露过面。

他们都被邀请作为默剧之后讨论会的发言者（赵青和冯都没有出席，宣传秦以平代之）。听众中还有同属于这个圈子、关注认知症（阿尔茨海默症在认知症中占到了大约六成的比例）科普与预防的 NGO 组织剪爱公益的成员。

水晶希望借助《安德鲁与多莉尼》迈入这个圈子。“我发现它和很多人的生活都有连接。比如我舅舅就患有阿尔茨海默症，这两年我妈妈开始老得很快，我发现她开始慢慢有了一些症状，我们其实时刻做好了心理准备，虽然不愿意面对，但是可能还是会面临……有时我会去想，假如我到了那个年龄我会怎么样，如果我也得了这个病，谁能来照顾我？”

对于很多人而言，阿尔茨海默症这个音译名，显得拗口又陌生。他们更习惯这个病症的另一个名字：老年痴呆。这个俗称，在作为患者亲属的周仰和冯都看来，有着严重的歧视意味，“甚至带有一个理由，就是因为他痴呆，所以我可以怎样怎样，或者我可以不怎样怎样”。

李霞是圈子中与阿尔茨海默症患者接触得最为频繁、也是最早开始行动的人。

过去的十多年里，除了在上海交大阿尔茨海默症诊疗中心为病人看病、管理病房、做研究与培训医生之外，她将 20% 的时间投入到了阿尔茨海默症的“宣传”工作中。因为“她了解这个社会不了解这个疾病”。

在李霞参与义诊时所接触到的不少患者亲属中，采取不作为态度的人居多。面对老人的健忘与糊涂，这些亲属会自主地进行“诊断”：“你看，她就是痴呆呀。”末了，还会补充上一句：“这个病还要治吗？！”

在社区的推广中，剪爱公益的成员见过太多不认为认知症是一种疾病的群体，“他们觉得这是正常老化的过程，常常说一个阿婆 80 多岁了，就是这个样子了，不要去管她。”

加上阿尔茨海默症的治疗不像糖尿病等疾病，通过服用药物就能起到立竿见影的效果，有时李霞还会遇到更令人哭笑不得的回应——“这个病连里根总统也没看好，你还看什么看”。

图注：晚年的里根

李霞开玩笑说，人们不仅歧视“老年痴呆”症患者，有时还会连带着精神科医生一起歧视。但是她称自己已“很习惯”这一切，只是真正困扰她的是，十几年的宣传工作因此进展得极为缓慢，“一直没什么突破”。

而许多人所认为的“再正常不过”的健忘，其实只是这种疾病的开始。

到外婆生命的最后三年，周仰发现她从记不住事情和许多名词的说法，到忘记孙女的生日，再到认不得亲人的面孔，最后连身体的技能也开始节节退化。

去世前的一两年间，她开始不会走路，“哪怕是两个人扶着她，她也不知道如何去迈开那个腿”。之后出现大小便失禁，不会自己吃饭，最后连咀嚼的能力也丧失了，“最后一年只能吃流质，把所有的饭菜用搅拌机搅在一起，给她吃”。

图注：周仰镜头中的外婆

这是周仰和母亲所没有预料到的，她们在最早时只是认为“老年人肯定会记忆力退化”，这本来应该算作是“正常的退化”。

越是发展到后期，这种与自然老化极度相似的“正常”退化，越会展现出其异常的一面。

在赵青的镜头下，味芳曾把鞋套认作头罩，在打扫卫生时将其戴在了头上。她越来越容易丢发夹，有一次实在找不到，甚至将手伸进了马桶中，试图到水中去捞。默剧中的多莉尼，也是一样的糊涂，她会将袜子套在手上，或将衣服反着穿，即使安德鲁无数次地试图去纠正，也无济于事。

在李霞看来，这些都已不是什么大问题。阿尔茨海默症患者“有 50% 、60% 的概率会做出各种奇奇怪怪的事情”，比如“大喊大叫，半夜去敲领居家的门，把锅烧焦，或者要锅烧焦，还不听劝，或者要赶保姆走，会无端怀疑保姆是坏人”。

层出不穷的状况，曾一度让许多亲属将这些老人视为“精神病患者”。“至少医生会很明确地了解他其实不是精神病，他一定是需要一些特别的帮助了。”李霞说。

图注：患病后的多莉尼总是喜欢将袜子套在手上，将衣服反着穿

图注：逐渐开始认不得丈夫的多莉尼