问题1：祖父患有肺癌，还有一些生理和心理问题。陪他去看医生，每一次我们离开时都没有讨论到他最严重的问题是什么。医生总是急匆匆的，几乎没有足够的时间来讨论化验结果和下一步的治疗方案。在不冒犯医生的前提下，如何才能保证我们的问题能得到解答呢？
答：交流在任何医患关系中都占绝对重要的地位。患者和家属有权利期望医生能够倾听并解答他们的问题。没有太忙而没时间倾听这个说法，可以通过延长预约时间或者再预约一次来解决。总是不能或不愿意听的医生可能并不是处理你祖父临终护理问题的良好人选。
大多数医生都能够也愿意倾听患者的问题，愿意为患者解决问题。记住，医生的日程安排确实很紧张，稍微准备一下就可以有很大进展。下次就医之前，跟你祖父谈谈你想问医生哪些问题，并把这些问题写下来。见到医生时，让他知道你有几个问题要问。
如果有很多担忧，按话题将问题组织起来，如疗法选择、药物和副作用，饮食，家里获得的帮助等问题。医生可能不会回答所有问题，根据需要，他可能为你们介绍营养师或社会工作者来回答其中一些问题。只需要确定你离开诊室时自信地知道在药物和一般护理方面知道该怎样做了，或者如果还有问题，你已经知道下一步该联系谁了。保留好问题列表，以便下一次见到医生组织想法时参考。
坚持问问题。与帮助护理你祖父的医生和护士进行轻松坦诚的交流是极其重要的。不要有一点儿就满足。
问题2：母亲年纪大了，由于骨质疏松和脊柱骨折，行动能力越来越弱，住在家里，不能再照顾自己了。姐姐和我无法为她提供充分的护理。我们不愿意把母亲送到养老院。我们应该怎么做呢？
答：这个问题很难回答，养老院的一般水平是让人无法接受的。你感到不知所措是很正常的。不是因为你的期望过高，而是现在的标准太低了。
第一个建议是：坚持寻找。在养老院界，各地有很多启蒙创新运动。已经发现几家杰出的机构和社区性质的疗养环境，这些地方能让人身心活跃。在这些地方待上一个小时时间，你就能感受到人们在这里有真正的生活。你可能感到真诚的庄严和真正的愉悦时刻。这些地方的员工与你交谈时倾向于看向你的眼睛，以直接、真实的方式来对待居住者。
优秀机构的员工都是经过精心挑选的，而且人员充足，注重持续培训和教育。如果你去调查一家明显更优秀的当地养老院，参观并听过介绍的语言后，你可能并不确定该考虑什么，问你自己这个问题：那里的员工看起来为自己在这里工作而自豪吗？
除了养老院，咨询当地的社区、医院或临终关怀社工，询问是否有个人护理之家或其他辅助生活设施。一些需要持续投资的退休社区已经整合了生活辅助、熟练护理和临终关怀服务。如果你附近有类似社区，去咨询你妈妈能否入住是很值得的。
问题3：结肠癌导致父亲疼痛不断。肿瘤科医生说已经开了吗啡，父亲的情况已经跟预期的一样好了。我们还能采取其他措施吗？
答：去寻求医学援助。很多细节综合决定了解决疼痛问题的方案：病情、各种疼痛的根源、任何其他严重疾病、用药史、现在的药物剂量等。
这些并不像医学治疗那么复杂，但是显然需要一些专业知识。咨询或寻找在临终关怀或缓和医学方面经验丰富的医生。你可能要请当地的临终关怀团队来进行收治评估或请临终关怀护士进行咨询。
不论现在你父亲是否符合临终关怀的条件，评估很可能会给出有用的建议，并为未来打下基础。
问题4：母亲患有晚期乳腺癌，背部和腿部疼痛严重。医生将她转给一家疼痛诊所。这与临终关怀有什么区别吗？
答：很多疼痛诊所都是由麻醉学家指导的，聚焦在疼痛的生理方面。这些中心都是程序导向的；因此需要神经麻木注射或可植入麻醉剂灌注泵时，他们就是重要的资源。
但是他们并不是临终关怀。患者的疼痛需要手术植入设备或神经破坏注射的情况很偶然。对大多数情况，可以使用更简单的疗法和药物。
临终关怀项目会有意识地从整体考虑问题，缓解疼痛，但同时注意患者个人医学和非医学上的需要。
问题5：爸爸被告知糖尿病及其导致的心脏病和肾病都无法治愈。现在是时候与临终关怀项目联系了吗？如果还不是时候，我们怎样才能知道什么时候才应该去联系吗？
答：这个问题答案的一部分与你父亲的功能状态有关。通常，患者近期开始体重减轻和/或行动或基本自理能力最近开始丧失时，人们就会提出这个问题。如果他的一般健康和功能状况呈明显下降趋势，就需要联系临终关怀组织了。
你父亲关于自己护理的偏好和期望是最重要的。他是否想要尽量延长自己的寿命，是否愿意仅仅为了延长寿命而接受激进的治疗（如心肺复苏和人工通气）？还有一个具有紧密联系的问题：他现在的生活质量如何？一个人再也无法自理或也许不能再看报纸，就认为他的生活质量低下，这是错误的。
一般会趋向于鼓励人们早些与临终关怀组织联系，收集临终关怀信息，与当地临终关怀项目成员见面。有时，如果家庭成员等到他们的家人已经完全准备好，转院就太晚了。
那些工作是需要时间的。关系是随着时间的推移建立起来的，信心和信任也是。这是相互的。虽然我们的临终关怀团队接受过那么多教育和临床培训，但每个人和家庭都是独一无二的。我们每次只能对一个病例做到真正的专业。
问题6：哥哥已经在大学医学中心接受了医学护理，他看了很多医生。哪位医生能控制他的疼痛呢？
答：这个问题是由2/3的解决方案组成的，一位医生应该主要负责你哥哥的疼痛和减轻症状的药物，他应该在症状控制方面经验丰富，而且善于沟通。如果他不在，就必须有明确的呼叫系统或应急方案。
要经常询问你哥哥的各位医生是否会收到并阅读其他涉及医生的便条。随着他病情的变化，应该明确谁是这个医疗团队的“队长”，如果队长不负责，谁来负责症状控制。
问题7：母亲现在在家里接受临终关怀项目的护理，但她仍然大部分时间处于疼痛状态。临终关怀团队是否没有尽职？
答：如果你母亲非常疼痛，那肯定是出错了。临终关怀护士多长时间看她一次？你母亲或者你告诉护士疼痛的情况了吗？你母亲按时服药吗？她有可以服用“急救”剂量的药物吗？她知道可以服用多大剂量和服药频率吗？
如果你感到临终关怀团队参与度不够，要直接提出来。为什么我母亲还疼痛？我们在她疼痛时应该怎样做，她是不是还不到服下一次药的时间？如果护士似乎在回避或让你去问医生这些问题，这表明你母亲的医生可能是问题的根源。直接问临终关怀护士你母亲的医生是否容易合作。
并不是所有临终关怀团队都是称职的。你母亲的疼痛是一个严重的问题，值得持续高度关注。如果临终关怀团队并没有给予这个问题所需关注的频率和强度，可以从请临终关怀医学总监做一次正式咨询开始入手。如果护士说一些如“噢，我们的医生不会那样做的”这样的话，那么换一家临终关怀组织。临终关怀项目的最基本要求就是有一位能够解决无法控制的症状问题的医学总监。
问题8：因为需要给爸爸换敷料，才请临终关怀团队参与进来的。现在他们想让我们与临终关怀社会工作者谈谈，并让志愿者来家访。我们感觉并没有准备好。他们是不是太着急了？
答：鼓励你至少见一下这些人。临终关怀实际上是一个特殊的团队，从这方面看，与常规家庭护理有所不同。你对社会工作者所说的话和所做的事的预想可能会阻止你见到他们，而他们可能会为你带来惊喜。至少，现在见临终关怀团队成员能让你们彼此熟悉起来，以后需要更多服务时就会更让人舒服。
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