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狼疮病人的日记《狼人日记》

狼疮病人的日记《狼人日记》

作者: 廿七总吃亏 | 来源:发表于2021-10-21 06:23 被阅读0次

    游走性关节疼痛预警

    大概是在2019年年底,那年我22岁,我开始有游走性关节疼痛,什么是游走性呢,就是有时手腕疼,有时脚踝疼,有时手肘疼,有时几个地方同时疼,一般两三天就会消退,这种疼就跟肌肉酸疼的感觉差不多,并不会影响正常活动,我以为是撸铁的时候拉伤的,所以没太重视。

    2021年年初,我朋友说我发缝很大(我最近才开始承认这一点的),我爸妈也开始唠叨我掉发严重,我爸建议我去检查一下,我不以为然。一来我以为这是每个熬夜少女的标配,二来是我的看病经验还停留在十年前,下意识地认为门诊要排很久的队,所以一直没有安排时间去看病。

    医院挂号难吗?

    从十年前到现在,我都没有发烧过,唯一一次发烧是在2020年年底这样,当时是吃了一些安乃近就好了,并没有去医院,所以我看门诊的经验是十分有限。

    因为担心大家都像我这样会有“医院挂号排队难”的误区,所以我要科普一下,现在都可以在小程序上预约的了,所以不需要担心排队问题。至于挂什么科室,可以上网百度又或者咨询自己的医生朋友,非常方便。

    要不要每年做体检?

    我准备打hpv疫苗的时候,查出血小板结果是36 E+9/L(参考范围是100-300 E+9/L)。这时候肯定会有人说:“就不应该去检查,看吧,查出个啥病了吧。”我希望大家不要有这样的思维谬误,不是去查才出异常,而是本身异常才被查出异常的。

    每年做定期的体检是有必要的,不是为了查出个啥病来,而是为了查出自己哪项指标有异常,而指标异常也不代表有病,但我们要知道,长期的异常是会演变成重大疾病的,所以身体指标出现异常的时候,一定要找个顾问咨询(也就是医生),及时调整不良习惯。所以我应该要感谢这一次的小插曲,让我及早发现自己身体的异常。

    血液报告可在小程序查看

    查出血小板低之后,我立刻去三甲医院挂了血液内科,这又刷新了我这个原始人的认知,我发现血检报告可以直接在小程序上查询!!!艾玛真的非常方便!结果一出来我立刻又挂了血液内科。PS: 血检报告显示要7天才可以打印出来,所以紧急的话可以先挂号不用着急打印出来,医生输入你的名字就可以查看你的血检报告了(前提是在同一个医院)。

    第二天我去血液内科的时候,医生跟我说我要挂风湿内科,可能是狼疮。意思就是说我挂错科室了,所以集美们,血检出来之后,最好先咨询一下医生,自己应该挂什么科,百度或者问朋友都可以。给医院的一些小建议哈,负责血检的医生如果可以在出报告的同时,提供一些挂号指南就更好了,这样可以减少挂错科的事情发生,从而提高看病的效率。

    血小板低+游走性关节痛+狼疮二项血检

    狼疮是15-40岁育龄女性高发的疾病,所以如果在育龄期有游走性关节疼痛,血小板低的女孩,就需要提高警惕了,留意自己有没有其他相似的症状,例如:身上出现不明疤痕、脱发、瘀斑、经量变多等。

    我以前来月经量都不会很多的,就最近几个月,经量开始增多,特别是这个月,整张卫生巾都满了,还有弄脏裤子。

    第三天,我去看了风湿内科,一开始坐下的时候,医生查看了我的血检报告,告诉我可能只是普通炎症什么的,但当我告诉他我有游走性关节疼的时候,医生改口了:“根据你的症状,基本确诊为狼疮。”

    我目前的病情挺稳定的,只是血小板偏低(血小板计数是19 10^9/L)会有自发性出血的危险,需要住几天院把血小板调整过来,不过这几天没床位了,我得等几天,注意不要磕到头就没啥大问题。

    得知狼疮的心理状态

    我的心理状态挺好的,我想告诉所有的小伙伴,保持乐观并不是说要防止所有坏事的发生,而是要改变你对坏事的看法,真正要做到乐观首先是要从认知上去改变,很多人都很好奇我为什么可以这么淡定,因为我听过一系列的心理学书籍,我认为《每个人的战争》《终身成长》《活出心花怒放的人生》是这些年对我认知影响最大的书籍,安利给大家,希望大家都可以跟我一样,做到真正的积极面对。

    我之所以会写《狼人日记》,也是受到《每个人的战争》的启发,《每个人的战争》是一位罹癌18年的专科医生写的,这个医生阐述了自己跟癌症相处的过程,记录了他怎么通过饮食、运动去抑制癌细胞增长的研究,他本来被宣布只有几年寿命,结果他活了18年,最后还是死于其他疾病的,这本书绝对是预防癌症的经典指南,大家都可以备一本。

    日记命名为《狼人日记》的原因

    我给日记命名为狼人日记,是因为“狼人”这个命名很酷,我希望狼疮朋友们不要害怕也不要排斥狼疮,而是可以把它当作是一种很酷的存在,跟它和平共处。最近我听了一本书,叫做《哲学的慰藉》,里边提到,尼采说过:”杀不死我的,会使我更强大。“ 孟子也说过:”天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身,行拂乱其所为,所以动心忍性,曾益其所不能。“所以我相信,几十年以后,这段生病的经历将会变成我人生最宝贵的经验。

    不过讲真,现在我对狼疮也不太了解,但是随着我接触到的医生,还有我对自己的观察,我将会变成半个狼疮专家,所以我希望通过记录这个日记,可以帮助更多的“狼人”朋友,不管是从心灵还是肉体上,我相信我们一定可以找出与狼疮和平共处的秘籍。

    最后,我想用吴君如在《岁月神偷》里边常讲的台词:”人总要信啊!“来结尾,相信自己可以治愈,才能被治愈。

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