有人说,他们是“星星的孩子”,来自遥远的天际,一不小心跌落尘世。医学专家说,他们还有一个名字叫“自闭症儿童”,也叫“孤独症儿童”,是需要人们宽容与关爱的特殊群体。
2007年12月18日,联合国大会通过第62/139号决议规定,从2008年起,每年的4月2日被定为世界提高自闭症意识日(World Autism Awareness Day),简称为世界孤独症日。
爱心温暖,为“星星的孩子”点亮蓝灯
今年的4月2日是第10个“世界自闭症日”,主题为“干预与融合”,倡导社会重视自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预,同时为自闭症创建平等、宽容的社会融合环境。
4月1日,由浙江省关心桥教育公益基金会主办、杭州复旦儿童医院承办的“大手牵小手 放飞星希望”关注自闭症儿童公益活动在杭州复旦儿童医院圆满落下帷幕。在各相关部门领导、专家和数十个自闭症患儿家庭的见证下,举行了“关心桥复旦儿童关爱基金”授牌仪式,基金首期捐赠42万元,为“星星的孩子”点亮蓝灯。
杭州复旦儿童医院院长吴少钦在致辞中表示,杭州复旦儿童医院作为本次活动的承办方,始终秉持以“匠心铸造专业儿科,全心全意为儿童健康服务”的宗旨,对困难家庭进行医疗救助及特困、残疾患者提供免费医疗救助政策。他说:“希望借助本次公益活动,让更多的人正确认识和关注儿童健康,传递社会正能量。复旦儿童医院目前已聘请美国儿童教育博士后高致娟、上海复旦大学附属儿科医院教授陈兆文、杭州第七人民医院儿童心理研究中心主任朱晓华联合本院陈虹、肇翠娟主任等权威专家团队,用专业的姿态为患儿提供系统化诊疗服务。”
杭州复旦儿童医院院长吴少钦
杭州复旦儿童医院一直践行的公益脚步已经先后开展过为“爱圆梦 杭州复旦儿童医院双性人手术援助活动”、 “100名多动症免费普查”、 “健康讲堂”、“一路童行”等大型公益活动,还多次开展暑期寒假小儿泌尿、生长发育、发育行为免费专家号及免费筛查活动。先后果受惠患儿8500余人。医院目前设有四大专业儿童专科:发育行为专科、生长发育专科、小儿泌尿外专科、台式小儿内科,并不断吸纳国内外的资深儿科人才,致力打造国内顶尖儿童专科医院。
爱心助力,没有标签 没有歧视
“自闭症患儿家庭正承担着难以想象的负担和压力。”目前医疗机构的水平还不能完全发现自闭症的真正原因,在诊疗上也总是困难重重;另一方面持续的治疗让每个家庭背负着巨大的经济压力,有80%的自闭症儿童家庭需要自行承担康复治疗的全部开销,1/3的家庭几乎将全部收入用于治疗,“令自闭症家庭感到更加痛苦的是,孩子们也往往受到了社会歧视与抵制,包括被不公正地剥夺健康、教育以及参与社区的机会。”
由此,浙江省关心桥公益基金会联合杭州复旦儿童医院共同发起了“关心桥复旦儿童关爱基金”,助力自闭症家庭以及抽动症、多动症等发育行为障碍儿童。基金首期捐赠42万元,将用于对1-16周岁的自闭症、多动症、抽动症、遗尿症、发育迟缓等发育行为疾病患儿展开全方位的援助,帮助患儿早日康复,回归正常生活、融入社会。 基金会理事长王芳代表基金会接受杭州复旦儿童医院的捐款,同时,浙江省民政厅慈善事业促进处调研员李崇义向复旦儿童医院授牌并颁发捐赠证书。
形式严峻,需要全社会支持
浙江省关心桥教育公益基金会理事长王芳表示 :“教育公益是最好的投资, 期待与更多爱心、热心、善能的有识之人一起用文化、教育、信仰来搭建公益平台,共同推动公益事业的健康发展,为构建社会主义和谐社会做出应有的贡献。希望有更多的爱心人士、爱心企业家能够参与公益慈善活动。此次活动的目的在于让 “星星的孩子”们多一份关怀,你的一个微笑、一句问候、一声安慰、一点支持、一份爱心,都会让他们产生积极的回应,对他们有所助益。”
浙江省关心桥教育公益基金会理事长王芳
作为基金发起人之一的乐创会秘书长卢艳峰也提到:“新生代企业家需要政治上有方向,经营上有本事、文化上有内涵、责任上有担当。”呼吁全社会对自闭症儿童奉献爱心,对他们要更加包容。
乐创会秘书长卢艳峰
为了全面提升儿科专业的医疗服务,“关心桥复旦儿童关爱基金”与受聘专家美国加利福尼亚大学UCLA学龄前儿童教育博士后高致娟、浙江省心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会主任朱晓华、台湾新北市智能治疗师工会常务理事黄盛祥签署合作,为患儿提供更加专业的医疗服务。
开展以“干预与融合”为主题的论坛,就自闭症的成因,自闭症的早期发现,早期疗预重要性,以及台湾对自闭症的康复治疗的做法和国际上的做法进行讨论,并对社会性发育行为障碍及家庭教育进行了详细剖析。
“自闭症儿童最佳干预期为0—6岁,需要早发现、早治疗、早干预。目前,自闭症的知识普及率不高,人们对自闭症防治的意识不强,致使很多自闭症患儿没有被及时发现,错过了最佳康复期。对于自闭症,最佳的治疗方法是个体化的治疗。”高致娟博士说,康复教育和专业感统训练是目前最有效、最主要的治疗方法。
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