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。。每天推荐一本书 || 编号:[1666]
。。原作名: In a Different Key: The Story of Autism
。。ISBN: 9787220111099
。。内容简介。。
1910 年,一名瑞士精神病学家首次使用 “autistic” 来描述一些精神分裂症患者的思维模式。
1942 年,美国自闭症研究之父列昂·肯纳根据 11 名儿童的病情,借用 “autistic” 一词,将这种疾病命名为“情感接触中的自闭性障碍”。
《不同的音调》讲述了一个世纪以来人们对自闭症的认识发展。这部历史不仅是由学者与先驱的研究构成的,更是无数孩子及其家庭不被理解的痛苦与不折不挠的奋斗写就的。在这里,母亲们摆脱了针对自身的道德指责,家长们努力推动了相关领域内的科学研究,医疗界为寻找病因和疗法进行了数不清的尝试,政界与法律界为这些孩子铺平了进入普通课堂的道路。
这也是一部关于失败和进步的历史,展现了在面对未知威胁时人性的黑暗与光明。唐文和祖克以理性的笔触忠实记录下人们走过的弯路与获得的成就,并告诉我们,这段旅途仍在继续。
。。作者简介 。。
约翰·唐文,美国广播公司(ABC)记者、辩论节目“智力平方”美国版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚间报道》(Nightline)的新闻主播,曾任ABC首席驻白宫记者,曾获得三项艾美奖以及海外记者俱乐部奖(Overs eas Press Club Award)。
凯伦·祖克,记者,美国广播公司《世界新闻》(World News)与《晚间报道》的制片人,报道过各类峰会、奥运会和总统大选。她曾获得艾美奖提名,并因参与制作“9·11”事件相关报道而荣获电视行业两个最负盛名的奖项:皮博迪奖(Peabody Award)和阿尔弗雷德·杜邦奖(Alfred I. duPont Award)。
。。精彩网评。。
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讲述美国自闭症相关的历史&故事。从第一例被确定的自闭症患儿,到精神病院的黑暗历史,自闭患者母亲遭受的指责,各种奇奇怪怪疗法与争议,诊断学的争议,疫苗致病的争议,讲的相对比较全。特别是疫苗争议。这可是近年的热门议题。很多(美国)人因此拒打任何疫苗。终于读到梳理比较全的。但是和我预期相比还是有点小家子气了。文本还是有点偏故事会(shui),也少了对所有疾病 对情理矛盾的关切,只适合休闲当故事读读。
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非虚构写作的好范本。有情感和立场(这种题材怎么可能没有),但克制、有逻辑。好友的孩子是自闭症,平时也偶尔听他说起过孩子的状态,看了这本书才知道他们家轻描淡写的日常背后是怎么样的感受。
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不仅让我初次走入了自闭症是怎样的世界,旁观着人类对它的了解如何进化至此,还可以观察到社会救助体系之下不同组织的凝聚与博弈、权力与金钱所能达到的效用、个人领袖和媒体所具有的强大影响力,是一本十分有意义的书。
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本书类似于田野人类民族志的写法,梳理了不断时代自闭症相关科研发现、重点病例以及自闭症的外延症状阿斯伯格综合征的相关医学发现与常识知识普及工作,对于公众全面了解自闭症人群,作用较为直观。同时本书用近乎白描的手法,展现了一个医疗现状的冷峻、详实又不失专业,看完多少有些压抑,总觉得家属和科研工作者非常不容易,另外关于阿斯伯格本人的政治立场及其症状的出现与消亡的故事发人深省。
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一本梳理自闭症如何被认知、命名、定义、研究,且不断更新着病症内涵的书,也是一本饱含深情、让人热血沸腾的书。在被认知以前,一切打破规则、超出人常识的行为现象容易让人产生排斥,直到专业人士为其正名,大众才逐渐接受其存在。在此过程中,掌握话语权的人牵引着舆论走向,局外人不明就里的指责汇聚起来也会堆积恶意、中伤患者家庭。在不被一般人关注和理解的境遇中,那些聪明睿智、既有理论知识又有实干精神的人在各自的时空中发声、掀起浪花,既对立、竞争又有合作,终于一点点改变了自身处境。自闭症患儿们的父母作为中坚力量,或是在科研领域持续耕耘,或是在医疗项目中不懈实践,或是在社会中奔走呼号、集结志愿者与资金流,真正推动了自闭症研究的进步,并促使政府制定法案改善自闭患者的环境,也让社会对自闭症有了更多的了解。非常推荐。
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由于患有自闭症,多数成年患者缺乏独立性,他们几乎没有机会找到工作,继续深造甚至是生活在与成年这一概念相符的环境中。只要父母健在,多数人仍会继续窝在他们童年的卧室之中。如果做不到这一点,并无法得到政府的资助,他们就很可能会被集中到一些小型疗养院中。在大型精神病院被关闭之后,这已经成为一种针对残疾人生活的默认安排。尽管这些地方被称做“院”,但实际上它们更接近宿舍,只不过它们不是任何大学的附属机构,而且除了看电视、上网或者是偶尔集体出游,生活在这里的人们终日无所事事。住客们无权选择室友,甚至有时在开饭时间及三餐内容上也没有发言权。疗养院聘请了尽可能少的后勤人员,雇员通常也只能领到最低标准的工资,而且只接受过最低限度的培训。
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不同的音调
1、家具不能挪动;在户外步行时,迈出的每一步都必须踩在之前踩过的地方;玩具必须按照原样放回同一个地方。任何偏差都会导致他大发雷霆。
2、当肯纳踏入唐纳德的小公墓时,他发现唐纳德为所有埋在这里的生物都起了名字,而且在每个坟上都竖起了小小的木制标记,将它们视作刘易斯家族的成员。一根题有“约翰·蜗牛·刘易斯,生年不详”字样的墓碑吸引了肯纳的注意,上面的死亡日期则是他发现蜗牛尸体的那一天。
3、恶毒。危险。吞噬。贝特尔海姆最爱用这些词来表达自闭症的成因及其影响。自闭症就如他所见一般,是孩子在发现自己处于一个冰冷、险恶且具有威胁性的世界之后做出的回应,是他们自己的决定。婴儿降临人世时全都身体健康,但是他们在环顾四周后便意识到,自己无法应对身处的这种丑恶境地。不久后,为了能够生存下去,他们就会“故意放弃人性与社交”。
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