周5（2013年12月27号）早上7点准时去做PT，Dan把乐乐放在球上坐着滚动，不怎么哭闹，一听到音乐就能马上让乐乐平静下来。Dan还暗示可以停下让乐乐睡觉的治疗神经痛的药了，还和我们说MRI看到的只是表面的，有个孩子MRI显示脑部好多孔，后来也康复了。他对我们乐乐的康复很有信心。我们听了也很开心。PT一小时，8点结束，8点20分左右回到家，爸爸给乐乐拖衣服，换尿布，接着喂奶，乐乐躺在床上吐了，又吞进去，没吐出来。爸爸把他抱起来，发现哭声不正常，我也赶到房间，发现哭声像第一次，第二次发生一样，全身惨白，嘴唇发紫，是不是有一点哭，大口出气。问爸爸要不要给氧气，要不要打911？爸爸马上推开桌上的东西，准备做CPR。同时他摇乐乐，弄他的脸，想摇醒他。但是都没用，我马上拿出氧气面罩，爸爸给乐乐氧气，同时做心脏按压，在给氧气时，乐乐显得很痛苦，爸爸不再继续给氧气，我马上打911，爸爸也叫我打911，我疯了一样重复家里的地址。看手机上的记录8点30分我拨通了第一个911电话。因为害怕紧张不记得家里地址了，第一次出院回家，我就把家里贴满了家的地址，把手机和充电器固定放在床头，任何时候不允许移动。这次打电话就是照着墙上的地址读的，没出任何差错，只是太紧张，没听明白对方不让我挂电话，叫我保持冷静。错误的挂了一次电话，又打过去，生怕他们没听明白。大约5分钟后，2辆警车先来，接着是火警车来，最后才是救护车来，但是他们很让我们失望，什么都没坐，想测氧气含量，什么都没测到。也不做CPR，只是说baby还有呼吸。我和爸爸一直催快点，赶紧送医院，美国人做事总是慢腾腾的，开车的速度才40 mile，爸爸接着救护车走的，我是警车送我到医院的。大约10分钟后，大约9点才到医院。接着又是长时间的CPR，插呼吸机。一直有社工来给我们更新情况，也有医生来更新情况，中文翻译也来了，牧师也来了。医生一直说乐乐现在很虚弱，ICD也没有工作，没救活他。脉搏和心跳很虚弱，氧气含量很低很低。9点40分左右，心脏医生来说，已经有微弱的脉搏，心跳也有了，还不是很强壮，呼吸机也插好了。已经离开2楼的抢救室，上到10楼心脏科ICU的bay。进行进一步检查看看到底发生了什么。2个社工和翻译带着我和爸爸来到了10楼family lunge接着等待，一直对我们很好的，负责我们case的社工neico也来了，不断给我们更新情况，说心脏医生一直在做手术，需要插一个centre line来打药，需要很多很多药物来支持他的生命。我们等了很久很久，去前台打电话问了很多很多次，一直说还在做手术，还不能去看。直到下午3,4点才告诉我们因为血管里面有堵塞，曾经的血栓没治好，现在针能扎进去，管子进不去了。已经试验了2个大腿，手臂，脖子。试验3次了，还是没成功，手术也进行了3,4小时。我们实在不能接受这个现实，早上去康复还好好的，还想着会越来越好，一切都来得太快了。我和爸爸在小房间哭啊，等啊，讨论啊。不知道将来怎么办，没有了乐乐怎么办？以后的日子怎么办？怎么回到我们的家去，家里全部都是乐乐的东西，我们已经习惯了有乐乐的日子。也已经习惯叫乐乐的名字，开口闭口都是乐乐。带着乐乐虽然很苦很累，到处都痛，心理和身体都很累，但是还有希望还有寄托有牵挂。大约4点多，也不知道等了多久，neico来说，我们换一个环境吧，在这里有些其他孩子吵闹。接着她把我们带到会议室，里面坐着安宁治疗组的1个医生，2个护士，还有心脏科的2个医生，还有中文翻译，还有社工neico，我们一进门就明白什么意思了，他们问我们，接下来他们该怎么做，要我们告诉他们该怎么做？说现在宝宝情况很危及，很虚弱很虚弱，没办法打IV，没办法给很多的药，只能通过一个简易IV通过腿上的骨头打进去的，每次只能给有限的药。如果想要救他的话，需要更多的药物来支持他的生命，需要给很多的吗啡，镇定剂。还说脑部受损更加严重了，从血里面来看，氧气含量很低很低，很多器官也被损坏了。安宁治疗组的人，还有neico也说了，也许他不想留，是我们强行把他留下来，他太痛苦了，让他走吧，心脏科的医生一次又一次把他从死亡线救回来，下次还会发生。他们已经尽力了，没办法了。如果再次出现呼吸心跳停止，他们不会再做CPR了，不会再救他了。叫我们抱着他，say bye bye，说不是我们想放弃他，而是让他舒服的走，安静的离开。我和爸爸知道医生想放弃了，我们哭的很伤心，我们一直强调不想放弃，再给乐乐一次机会。最后他们说让乐乐告诉我们怎么做吧，继续去救他。继续给他药，继续去尝试给IV，如果再次出现问题就不再CPR了。安宁治疗组的人说，看接下来几个小时乐乐的表现，等几个小时后就知道情况了。接着我们又在小房间等了很久很久，医生又做了很久很久手术，大约到5,6点钟，才来通知我们在右边脖子上打进去了一个IV，可以去看宝宝了，10分钟后我们见到了宝宝，嘴巴里插着呼吸机，身上到处是插过的痕迹，全身很冷，手脚特别冰凉，用着吗啡，镇定剂，帮助心脏泵血的药，通过ECHO来看，心脏比出院前恶化，分为4个等级：非常好，一般，较差，非常差，乐乐心脏处于较差，还不是最差，这次出事的时候，从体内的ICD记录来看，一共电了3次，都没起作用，没把乐乐电醒过来，但是每电一次损失都很大。我们见到乐乐的时候，到处都是淤血和疤痕，尤其是右边脖子上很大一块淤血，因为扎针太久，左边脖子上缝着IV，这根IV是有根线靠近心脏，这样给药比较有效。大腿2侧都是淤青的，都贴着胶布。小腿上有2个黑色的通过骨头扎过的针的痕迹。眼睛是闭着的，全身是浮肿的，血色是苍白的。身体是冰凉的，我赶紧给他盖好暖和的毯子。手和脚都是抖的，医生说严重缺氧后都会这样的。晚上7,8点又做上了EEG，头上缠满了胶布和电极，检测是不是有癫痫。看完乐乐，我和爸爸嘴巴不想吃东西，但是肚子还是有点饿的。早上5点起床一直到晚上没吃过任何东西，我们拖着疲惫的身体到医院食堂买了2个汉堡，一份烤土豆，一份洋葱卷，一份烤鸡翅，吃饱后回来继续看乐乐，和乐乐呆在一起。乐乐手脚还是一直在抖动，心跳一直在180多，190多，200，心跳太高了太高了，对宝宝的心脏来说，负担太重了太重了，我们什么都做不了，医生说只是观察。他们不能做什么，也做不了什么，他们认为都是脑部受损，器官受损引起的。护士给乐乐换尿布的时候发现，乐乐拉肚子，很严重的拉肚子，很大腥味的褐色的东西流出来，应该是体内出血，加上了抗感染的药，整个晚上就是一直拉肚子，手脚一直抖，手脚一直冰凉，后来身体很热，发烧到39度，38度多。心跳一直很高。周5晚上就这么过了。我们守住宝宝到凌晨，然后我和爸爸在mcdonald house房间断断续续休息了1,2个小时，我继续保持泵奶，继续存到奶房。爸爸3点30就到ICU来守着宝宝，我睡到4点50泵奶后来看宝宝。周5晚上开始11楼的护士开始来看望我们。
天又继续亮了，乐乐又迎来了崭新的一天。还是没有走向死亡。虽然离的很近很近。
周6白天，早上称体重有9.8KG，太重了，浮肿的很厉害，体内水很多，用了利尿剂不断的排尿出来。医院来查房，远远的来看了一下，医生没什么治疗方案了。11楼好多护士来看我们，有些没遇到我们的给我们留言了。护士们对我们都很好，都很喜欢乐乐。喜欢他的圆圆的脸蛋。周6还是没做什么改变，药也没变化，乐乐还是心跳很快很快，190多，200。手脚冰冷，到早上我才想起在11楼的时候医生说过要把手脚抬高，我才用毯子把乐乐的脚抬高，也许血液就可以循环了。一直守在乐乐身边，中午到mcdonald house吃了方便面鸡汤之类的东西。下午1点多儿科医生来看乐乐，她收到了ER部门给她的短信，我们说想回家一趟，叫儿科医生送我们回家，儿科医生答应了，但是她说车上有2个carseat，只能坐一个人，然后叫护士打电话叫社工给我们订出租车。下午2点30分出租车把我和爸爸免费送回家，把家里垃圾倒了，带了2套换洗衣服来，带了手机充电器，电脑，冰箱没吃完的饭和牛奶酸奶麦片果汁苹果带到医院来吃，还开了信箱。最重要的是，拿了一套乐乐最好看的衣服来，还带了一件天天穿出门的厚外套。还带了乐乐喜欢的书和玩具来。我们回家了1小时，把车开到医院来了。等我们回来的时候，看到乐乐情况比走之前更糟糕，嘴巴发紫，心跳持续200以上。11楼的magen留了一封信，我上去看望11楼的护士，几分钟时间全部是哭的，说不出话来。5点钟左右dick来看过，说可能还继续用propenal来降低心跳，但是血压可能也会降低。怎么去平衡很难。晚上乐乐手一直想抬起来，就是手持续的抖。还是发烧，温度稍微有点变低，38度，没到39度，我就这么一直拉着乐乐的手，到晚上7点左右开始给propenal，给完的时候心跳会降低到160多，170多，但是马上又会增加到180多，190多，200. 整个晚上心跳持续高高低低。高烧的时候打泰伦诺也没什么用，不能降温。整个晚上我们就守在乐乐身边，没回mcdonald house房间睡觉。我中间去泵奶2次。没去休息。到凌晨4点多，护士给乐乐称体重，洗澡。我和爸爸睡了一会。到早上6点多醒来，看到乐乐心跳降低到160多，170多，还很高兴。今天遇到的是很好的护士Kim照顾我们。她很负责任，技术也很好，人也很好，是护士的领导。但是心跳低没持续多久，就在我写这封信的时候，心跳就慢慢加上去了，现在是11:53分，心跳又到了190了。早上9点医生来查房的时候说，今天不做任何变化，给乐乐一天时间排尿，继续用利尿剂，让体内的液体排出来。肺里面全部是水。今天肝脏变好了一点。明天开始调低吗啡和镇定剂，让乐乐苏醒过来多一点，让他自主呼吸多一点。现在乐乐还是嘴唇没血色，睡的很沉，心跳又到了190，怎么办，怎么办？还能等到明天吗？
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