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幼儿“基因突变”,重症难医,父母泪流满面话心酸

幼儿“基因突变”,重症难医,父母泪流满面话心酸

作者: 毒眼看见 | 来源:发表于2020-10-22 19:15 被阅读0次

北京儿研所里,付朝宣夫妇抱着重症女儿付雨馨正在办理住院手续。这半年来,为了给基因突变导致重症缠身的女儿治病,夫妇俩走遍了全国大小几十家医院。昆明市儿童医院找不到原因,广州市儿童医院也没有更好的治疗办法……终于,在付朝宣的坚持下孩子在北京迎来了希望。

(图为付朝宣)

2013年,来自云南省昭通市镇雄县花山乡的付朝宣相亲认识了石开琼,志趣相投的二人走到一起并组建了家庭。2019年石开琼有了身孕,2020年5月,在镇雄县儿童医院备产一天后,她剖腹产下了女儿付雨馨。由于孩子严重缺氧紧急剖腹产,宝宝生下来就开始抢救,情况危急又转到昆明市儿童医院,可结果没有找到病因。辗转多家医院,最终小雨馨在广州妇女儿童医疗中心被确诊为基因突变,表现为重症肺炎、婴儿猝死综合征、皮罗综合征等十余种症状。

(图为付朝宣夫妇和女儿)

拿到诊断证明付朝宣懵了,感觉到一阵头晕目眩,他不敢相信自己的孩子会“基因突变”。初为人父,还没来得及享受这份喜悦,就要面对如此残酷的事实。付朝宣打电话给正在住院的妻子石开琼,两个人哭了好久。连续一个星期付朝宣都精神恍惚坐立不安,可是他却不得不接受这样一个残酷的现实。

(图为小雨馨的诊断证明)

由于孩子的症状复杂,治疗多天后情况却没有一点好转,于是医生便催促他们转院。从出生那天起,小雨馨就一路颠沛流离,多次转院,打针抽血各种治疗,受尽了病痛折磨。虽然眼中有眼泪,但是孩子一直不哭不闹。看着女儿,付朝宣的心里别提有多难受了。

(图为付朝宣和女儿)

广州市妇女儿童医院的医生告诉付朝宣:“孩子现在情况不容乐观,你们随时都要做好心理准备。继续治疗的话,费用会越来越高。”医生的话让付朝宣崩溃了,抱着希望辗转这么多家医院,可是换来的却是失望。付朝宣喉咙里一阵阵发紧,妻子怀孕后,他便日夜期盼这个孩子的到来,幻想着无数种温馨的场面,可现实却如此残酷。付朝宣不想放弃,还是选择了继续治疗。

(图为小雨馨)

付朝宣夫妇都是务工人员,也没什么存款,挣的钱刚好够一家的生活。孩子从出生就一直在重症监护室里,费用惊人,每天要上千块。为了筹款,家里稍微值钱一点的东西都被付朝宣变卖了。实在没辙,便到处去借,只要是能说上话的亲戚朋友,付朝宣都一一打电话或者登门拜访。为救女儿,小两口想尽了办法,可筹到的费用却是杯水车薪。

(图为小雨馨)

东拼西凑的20万元很快就花完了,医院的欠费越来越多,实在没办法付朝宣给孩子办理了出院手续。自从孩子生病以后,付朝宣夫妻就一直无法正常上班,没有了一点经济来源。妻子石开琼虽然很内向,但为了孩子,她勇敢地开起了直播,想靠卖衣服来赚取一些治疗费用。打开摄像头,石开琼哭了:“我只想救我的女儿。”

(图为付朝宣夫妇和女儿)

不甘心就这样放弃,付朝宣决定带女儿去北京看看。可是北京,他们根本不知道哪家医院可以治疗孩子,于是只能一家一家地跑。2020年9月26日,他们来到北大医院,医生告诉他们:“孩子是有救治希望的”。做了各种检查之后,专家会诊、制定方案,先让他们去北京儿研所做一个胃造瘘手术,再根据结果逐个解决病症。付朝宣哭了,等待了这么久,孩子终于有了希望。

(图为小雨馨和妈妈)

可是高达40万元的治疗费用,却成了摆在夫妻俩面前的最大难关。女儿的病情越来越严重,已经没有办法再等下去了,无论如何付朝宣也不想错过这次机会。4个多月的时间,他们走遍了大小几十家医院,女儿好不容易迎来了一线希望,却被高昂的费用挡住了前路。

此时,家中早已负债累累,付朝宣夫妇再也没有能力为小雨馨筹救命钱了。无奈,他们选择向社会求助。

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