下午朋友发给我一篇文章,讲的是关于罕见病患者们的故事。
罕见病,又称孤儿病,是那种发病率极小的疾病,现在我们大多指那些先天基因有缺陷的疾病。
比如我们听说过的玻璃人,因为先天原因骨头非常脆,稍微用力就容易碎掉,所以也叫瓷娃娃病。
这篇文章里,提到了一个非常让人深思的问题。罕见病患者,是否要选择生育下一代?
这是一个非常让人矛盾的问题,微博上一张瓷娃娃病父子温情的照片下面,引发了评论大战,正面的说人间大爱,说我们应该关爱这部分群体,而反面则大多数在骂这个父亲狠心——为什么明知是苦难,还要把孩子带来这个世界?
好像站在哪一边都对,站在正面一方,发发感慨很简单,毕竟人间大爱谁不要?世界和平谁不喜欢?在越来越宽容的世界,不正是需要这种平等么?
但是反面一方也对,当过父母的人,特别是孩子受过伤,生过大病的人非常能够理解那种无奈,宁可不要你来这个世界,也不愿意看着你受苦的煎熬。
一个极左,一个极右。
极左们,总是关心平等,大爱和善良,他们希望世界和平,希望人人平等,希望每个人都有选择和被选择的权利。
所以不管对方的选择是对是错,但是既然对方愿意承担这个后果,那么就应该平等和尊重。
极右们,觉得要效率第一,要利益第一,人间大爱不过是吊在前面的胡萝卜,而吃到嘴里的食物才是生存的根本。所以要强制的进行优化,进行优胜劣汰。
极左们从来不考虑经济学,也不考虑博弈论,往往很多时候像老好人一样用好心办坏事,因为他们很少考虑真相,很少近距离的体验过苦和痛。
所以现在很多美国右派精英们,把这群白左理想主义者描述成白日梦寄生虫。让他们能够去思考爱和和平的前提,是他们优渥的物质条件和出生家庭,而讽刺的是,不管是原生家庭的财富崛起,恰恰建立在赤裸裸的利益博弈上的。
而极右们走到尽头,就是黑暗和绝望。比如希特勒的种族优选论,犹太人的大屠杀,就是从1935年淘汰残疾人开始的。
甚至二战之后,整个西方依然还在蔓延着社会达尔文主义,美国很多州一度给边缘人群实施绝育政策。
但是,这个世界,从来不是极左,也不是极右,她在中间徘徊。
太过美好,太过仁慈和宽容的世界不现实,因为底层还有赤裸裸的经济学,还有赤裸裸的生产力限制,还有硬邦邦的社会现实。
你说鼓励每个人都能生育,鼓励人人平等选择权,但是多出来的人谁养?多出来的食物和金钱空缺谁去填补?这些因为你的宽容而来到这个世界的孩子们,他们的悲惨一生怎么办?你能救下多少个?
而太多黑暗的达尔文主义,只会让文明滑坡,甚至因为越来越单一的基因多样性,还有可能让我们人类的抗风险能力急剧降低,从而带来灭绝的风险。
比如以前基因多样性的,就算出现一种超级病毒,总有人活下来,从而继续繁衍扩大。假如世界上只有一个所谓最优种族,只有一种所谓最优基因,那么人类就真可能全部栽在这种病毒手里了。
站在我的视角,造成罕见病群体生存困难的主要原因,依然是这个世界对于他们的不友好,不管是观念上,还是技术上。
观念上从完全排斥,像上世纪30年代进行屠杀,到慢慢接受,但是禁止生育,在慢慢放开限制,只是会被主流人群排斥,在到慢慢变成只是异样的眼光,到最后不带偏见的宽容,这是一个非常漫长的过程。
就算像同性恋群体这种在生存能力上没什么区别,只是观念上,才走到“被部分人接受”这一步而已。
而对罕见病患者的态度,社会观念还远远落后于同性恋群体,看看国内大街上你能看到多少盲人和残疾人就知道了,毕竟按照人口比例来算,这可是一个非常庞大的数字哈。
至于技术上,没有观念的进步,就无法出现技术的创新,人们都不愿意给他们买,自然就不会有需求,自然也不会更多的创新,最多只是在小众群体里慢慢增长。
而在关键的医疗方面,利润更大的慢性病才是主流,罕见病既然有“罕见”二字,自然也会发展的极度缓慢。
所以,是否支持罕见病人们生育下一代,我们也许依然没有答案,依然会有不同的看法。
但是我们可以给予他们这个群体本身,更加美好的未来,让大众认识到他们,然后在技术和观念上一点点去改变,最后让苦难,不在是苦难。
这个时候,这个两难的难题,就不在是难题了。
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