我是一个克罗恩病患者，这是我的故事（2）

三个月前，我在虎扑写了一篇「我是一个克罗恩病患者，这是我的故事」，后被删，备份在简书，有兴趣的可以看一看：小南斯

很不幸的是，那个帮助南斯飞天遁地的神药英夫利昔单抗（类克）在我身上完全失效了。从去年手术后开始用这个药，经历了买四送二到今年的买二送四，前后自费了6次，虽然药价降低了5000块，从一开始的近2万到现在的1万5，前前后后我也用了11万多，然而在自费980块钱做了一个类克三项的检测之后，我被告知，这款救命药对我产生了抗体，已经不适合继续使用了，而我刚刚接受了第二疗程四次增药的第一次，想想还有点可惜呢。

医生建议我去参加一个新药的临床试验——维多珠单抗。测试检验之前，我需要经历两个月的洗脱期，也就是不吃药不打针让自己干干净净地去做一个小白鼠，为此，我停了中药，停了类克，只靠着每日半片的硫唑嘌呤和口服营养液，带着难以言说的恐惧和压力生活着。这个月月底，我将要去进行临床试验，我不知道能否通过测试，我不知道通过测试了，这款新药能不能帮助我正常生活，不再经历每天的放屁、肚痛、疲惫的侵扰。

我是一个克罗恩病患者，这是我的故事（2）

这三个月，我打了一次失败的针，回了几趟家，经历了无数次的放屁和腹痛。妈妈又过来陪我住了一个多月，照料我的日常生活，后来我又让她回去了，开始了自己每天「七点到家做菜，八点等人吃饭」的生活，万幸体重升到了136斤，是我进一年多以来的巅峰，要知道我以前可是巅峰150，从小被人叫着胖子长大的，现在还会有高富帅的朋友叫我胖子，我知道他只是叫了多年叫习惯了，但是在我听来，这个曾经最厌恶的词突然间变得好听了起来。

我非常庆幸在这么艰难的情况下，有妈妈和女朋友的陪伴。原本我现在的身份已经是已婚人士，因为生病婚期被延后了，也不知道要延后到什么时候。我和我最好的朋友，我的精神伴侣，我的生死之交在一起已经六年多，同居了两年多，我真的希望可以尽早称呼她为“老婆”。逛论坛的时候，看到别人描述女朋友都用“老婆”这个词，我都觉得挺纳闷的，如果经历了我这样的事，可能就会知道，老婆老公相称是多么难的一件事。

昨天，女朋友感冒了。我揽下了所有家务，洗衣服晒衣服洗内裤拖地擦地洗碗倒垃圾买菜熨衣服，（做菜留给了她，因为我做了五天了）台风天的上海，我从早忙到晚，浑身都是汗，晚上吃完饭，开始不停地放屁。我知道，我还是劳累过度了。睡觉前，她问我，我生病了你能照顾我吗？我想了想自己就干了点妈妈每天都会做的日常，却已经累的肠子蠕动了，一阵难过，没有回答她的提问。

身边的所有人都劝我不要有压力，有压力对病情不好。我当然知道啊，可我怎么能没有压力呢？我打针的钱都付不起，还需要爸爸资助；我干家务多了都会精疲力尽，放屁连连；刚交完4200一个月的房租，房东转头就跟我说，明年续住的话，要涨到5000（我也不知道她哪来的勇气，我开价2100找室友找了一个月都找不到）；工作上也没有奋斗的动力，因为生病在公司早已成了边缘人每天就靠着写公众号徒增乐趣，也不知道明年合同到期了是不是要把我抛弃。我有很多很多的压力，我真的不愿意成为家里人的负担和包袱。

父母对我说，我生病这件事是“家丑”，劝我不要跟别人说。我在很多事情上都跟他们意见相左，但是这件事我是赞同的。我现在朋友圈发的越来越多，一来想让爸妈看到我每天的动态，二来也想让亲戚朋友知道我还是原来的那个人，在上海打工在上海吃日料在上海写自己的公众号。只有身边亲密的几个朋友知道我生了病，生了治不好也死不了的病。我也只会在虎扑发一发这篇文章以及上一篇文章。不然，按照惯例，公众号是要同步发的。

因为上一篇文章，家乡的一位记者找到我，电话采访了我，给我写了一篇文章，发到他们的网站上。我很激动，跟病友们宣传了一番，后来有一天去住院，有位比我年纪还轻的小伙跟我说，你叫XXX？我读过你的文章。我希望有更多的人读到我的文章，有更多的人重视我们这个群体，有更多的研发经费进来帮助开发新的药，有更多惠民的财政补贴政策来帮助我们缓解经济压力（都在吹捧浙江把类克这种药加入了医保，可是事实上一年32000消费的起征线对于帮助类克患者没有任何意义），当然，我还是不愿意身边认识的人都知道我生了病。

我情愿继续扮演“假笑男孩”的角色。

离我“劫后重生”已经过去了一年2个月，我不知道还要带着克罗恩经历多么漫长的人生。我过着没有计划的生活，但是还是抱着对未来的一丝希冀，希望过着有希望的人生。希望我的肚子不会经常疼，希望我的屁不会缠着我不放，希望维多珠单抗以及其他的什么药能帮助我过上正常的生活，希望我能早日结婚。

台风总会来，台风也总会离开。痛苦不也是一样的吗？