当五岁的男孩目光清澈的看着我说,我的妹妹是脑瘫,她生病了。我的心被重重一击,一个不谙世事的小孩无比正定的说出脑瘫两个字时,我的心难以接受。
男孩是朋友梅的大儿子,跟我儿子同龄。他还有个妹妹,算年龄现在应该两周岁了。梅在怀孕七个月第一天时,早产,生下了不足两斤半的二宝。本来一儿一女,凑成个好,但是因为二宝是超早产儿,当时都要放弃生的希望了,奇迹的是二宝居然顽强的活了下来。他爸说望着丫头握着他的小手,泪水止不住的流,那是一个活生生的生命,是我的女儿,不能放弃,不能不救。纵然大夫说超早产儿即使活下来,得家族遗传病的几率高达90以上,纵然得脑瘫的几率在95以上。
于是二宝在新生儿重诊监护室两个月,顺利的出院了。两个月,光医疗费就十几万。
人们常说能用钱解决的都不是问题,最怕的就是用钱都解决不了。是的,随着二宝慢慢长大,动作上的差距愈发明显。医生诊断是脑瘫,但是可以进行前期干预,尽量让宝宝的差距缩小,以后能自理,这是最理想的期望。
梅说,不能因为钱而让二宝失去康复的机会,钱慢慢挣吧。于是梅毅然的带着二宝去了上海一家全国首屈一指的私人康复医院,一年的时间,她一个人带着孩子,每天两节康复课,租了个公寓,一个月近两万的支出,一个普通家庭默默承受着。奶奶为了方便照顾,把老大带回了老家,于是一家三口开始了分隔三地的生活。
如果说这些已经是家庭能承受的极限了,那么二宝对老大的影响这是无可估量的。
每天晚上梅都会给婆婆发视频,就是为了能跟大宝聊天,让他知道妈妈爱他。可是开始的一个礼拜,老大每次视频都哭,说妈妈有了妹妹不要他了。于是奶奶爷爷爸爸又多方面做工作,告诉他妹妹生病了,得治病,不是不要他,等妹妹病好了就会回来的。看着儿子委屈的样子,梅也是满腹的心酸,但是想到孩子的未来,她还是用乐观的态度面对。她常说,我想用乐观积极的态度影响我的孩子们,我想让他们知道生活处处有阳光。
一年的时间很快过去,二宝两岁了,能够支撑站立十分钟,测试结果现实她目前处于八到九个月的动作水平。大宝也回到了爸爸妈妈的身边,可是他对妹妹也是充满了不满,妈妈抱妹妹,他也要妈妈抱;妹妹吃的东西他要抢。
爸爸对老大进行了多次男人与男人的对话,大意就是作为家里的男人,对妹妹有照顾的义务,无论是现在还是未来。哥哥逐渐意识到了妹妹的情况,他知道妹妹是脑瘫,我说你知道脑瘫是什么意思吗?他说就是生病了,没有足够的力气站起来走路,不会吃饭,所以妈妈每天给她训练。作为一个五岁的孩子,大宝有这样的认知已经很不错了。
我跟梅沟通过,为什么告诉哥哥妹妹有脑瘫。她说告诉他,是让他知道妹妹的情况,有时候他需要的是事实,让他知道他才会理解不是妈妈不爱他,但是目前妹妹更需要我们全家的爱,作为妈妈的孩子,妈妈都爱,一样的爱……
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