七年前我第一次接触自闭症儿童,他是女儿钢琴老师的儿子,当时只有五岁,皮肤白皙,模样俊俏,一双大眼睛乌黑又有神。虽然老师坦言孩子被确诊为自闭症,但咋一看根本不觉得他有什么异样。
直到接触的次数多了,才发现他的语言能力远落后于同龄儿童,仅会说简单的短句,而且说话时从来不会直视别人的眼睛,问他问题时他要么不搭理,要么所答非所问,有时候还会突然情绪失控,大声尖叫,即便家人教会他说“阿姨你好,阿姨再见”,他说起来却像一个复读机。
后来,女儿有幸参与了一些以音乐为媒介,跟自闭症孩子深度连接的公益活动。有一次活动主题是“与星儿共舞”,那时我才知道这些儿童被称为“来自星星的孩子”或“星儿”。
参与活动的琴童们拉起星儿们的手,随着一首又一首钢琴曲翩翩起舞。没有任何排练,无须任何技巧,孩子们只是随着节拍随意地摇摆,脸上洋溢着快乐和放松的表情,那一刻,根本分不清哪个是星儿,只看到一群沉浸在音乐中的大大小小的孩子。
我渐渐对“自闭症”这个概念了有了初步的了解,原来这个世界上有这样一个群体,他们就像来自另一个遥远的星球,终日沉浸在属于自己的孤独世界里。他们没法与人沟通和建立起关系,喜欢自言自语,喜欢刻板地重复一些行为,症状严重的会大声喊叫,甚至自残等。从目前的医学手段来看,这些患者只能早发现早干预,力争减轻症状,但终身得不到治愈。
世界上第一个自闭症患者确诊于1943年,此后患病率呈逐年增加的趋势,目前仅中国就有上千万患者,其中儿童的比率甚高。
由于自闭症患者的适应障碍和社交困难,他们必须有人照顾和陪伴日常的学习和生活,且成年后很难参与社会工作。
在网上看到一位自闭症孩子的妈妈说:“我们最大的愿望就是能比孩子多活一天。”听起来让人无比的心酸和无奈。事实上,每一个自闭症儿童背后的家庭都承受着外人难以想象的精神压力和经济压力。
由于社会宣传和普及力度有限,很多人对自闭症知之甚少,不了解就会有认知上的狭隘和偏见,又何谈理解、接纳和帮助?
让人欣喜的是,最近这些年,社会上很多官方的和民间的组织,已经开始关注这个群体,通过各种形式的活动帮助这些孩子和家庭走出家门,融入社会,抱团取暖。
其实,让广大儿童从小就了解自闭症,正确认识身边的自闭症同龄人,也是一个非常好的办法,有助于孩子们以他们特有的童心去理解和关爱身边的人。
为此,1988年出生于法国的巴蒂斯特.查佩隆出版了他的第一本儿童小说《罗拉日记》,这本童书讲述的是一个小女孩罗拉跟她的自闭症好朋友之间发生的故事。故事简单易懂,适合幼儿园和小学低年级的孩子阅读。
罗拉8岁,在公园里遇见了自闭症儿童莉露。罗拉很想跟莉露一起玩耍,但是莉露不理不睬,将头发遮住眼睛,一动不动地盯着沙子。罗拉不明白,她怎么像一台断电的机器,也像一袋不会说话的土豆。
当罗拉轻轻地拍了拍莉露的胳膊时,莉露开始大声尖叫,把罗拉吓了一大跳。
后来莉露开始摇晃身体,罗拉也学着她的样子,直到“扑通”一声摔倒在沙子里。罗拉笑嘻嘻地喊了声“扑通”,没想到莉露终于笑了。然后罗拉便重复地摇动身体,再重复地摔倒,重复地喊“扑通”,终于把莉露逗得开心起来。
从此二人经常一起玩,罗拉以孩子特有的童心和纯真,总是能找到让莉露说话和开心的方法。她跟莉露一起抛娃娃,一起玩弹珠,一起在沙堆里打滚,一起读书......莉露紧锁的心门朝罗拉敞开了。
罗拉觉得自己越来越能理解莉露了,理解她的想法,理解她看事物的方式,理解她那个其他人无法轻易走进的世界......
在罗拉的心里,莉露只是一个有点特别的朋友,她说“自闭症”只是大人才喜欢用的字眼。
是啊,这些来自星星的孩子只是跟普通的孩子有些不一样,这是差异,而不是怪异。他们往往需要很多次重复才能适应某种行为,而罗拉也在跟莉露的互动中发现了这一点,所以她一遍又一遍地跟莉露示范和沟通。
所以,耐心、理解、接纳和关爱,是打开自闭症儿童心门的一把钥匙。
当越多的孩子和大人能像罗拉一样,就有越多的“星儿”有机会更好地融入社会,像普通的孩子一样去交朋友、去长大。
结语:
本书除了温馨的故事和生动的插图外,还附赠多张游戏卡片,并对如何与“星儿”交流写了一些小tips,愿每一个愿意走近“星儿”的小朋友都可以从中受到启发。
当然,就像罗拉所说,莉露也无形之中教会她很多东西。
如果你恰好有一个特别的“星儿”朋友,相信你也会有属于你的独一无二的收获。
网友评论