在刚开始出现全身乏力，走路也会莫名其妙地跌倒时，我以为只是体质下降，休息一阵子就可以恢复。那时学校活动多，特别是参加一些超体力的活动，而我又是一个干起活来不懂得省力气的人，在十三陵水库劳动时甚至累得晕倒。后来去医院看病，也只当感冒似的没太在意。我背着书包到医院，等医生的时候也还在看书，虽然睁眼已非常吃力，可脑子里想的仍是准备参加大学考试。
1960年3月在北大医院看病，做了各种检查。一天，神经科聂医生递给我一张疾病诊断书，他看我还捧着书，便用手轻轻碰碰我手中的书说：你的病可以确诊是重症肌无力。我知道你准备参加大学考试，但从你疾病发展速度和发展趋势看，你的症状可能还会更加严重。
我看着诊断书上重症肌无力这几个字，并不明白这是什么病，这个病到底是怎么回事，便问聂医生：需要做什么治疗？治好需要多长时间？ 重症肌无力是一种罕见病，目前病因还不明确。
聂医生没有直接回答我的问题，他拿出一本书，在夹着一张书签的地方打开，看了看我读起来：临床主要表现为严重的肌无力，患者易于疲劳，晨轻暮重，活动后疲劳加重，休息后缓解。症状常首先累及眼外肌，表现为眼睑下垂、眼球活动障碍、复视。颜面和延髓肌群受累时表现为苦笑面容、构音障碍、咀嚼困难、呛咳。颈部肌群受累则抬头困难，四肢肌群受累表现为四肢活动力弱。严重者累及肋间肌等呼吸肌群，出现气短、呼吸困难，甚至死亡。聂医生用比较重的语气读“死亡”两个字，并抬头看着我，似乎要引起我的重视。
我听着仍是一脸的茫然，死亡一词只在我耳边掠过没有做丝毫的停留，一些专业词汇我没听懂，所说的症状我多已出现了，关键是治疗呀。我没吭气，盯着聂医生等他继续说。
他看着我，用一种很无奈的语气说：目前的治疗都还在研究阶段，还没有有效的办法。只有一种叫新斯的明的药，服用后可以暂时缓解症状，起兴奋肌力的作用，但这种药目前还需要进口。迟疑了一下又说，日本做过统计，这种病人平均存活不超过五年。
我拿着疾病诊断书稀里糊涂回到家。我得了不治之症？我很快就要死了？我感到不可置信。我才十九岁啊，正是早晨八九点钟的太阳，怎么可能就要死了呢？当母亲、哥哥姐姐看到诊断书时，和我一样不相信这会是真的。哥哥带着我进出大小医院，寻找并尝试各种治疗，服药、扎针、按摩、找偏方，但身体就像失控的飞机，很快地我就一头栽倒在病床上了。
高二下学期我只能断断续续上学，高三时就再也不能去学校了。淑常来，送作业送练习，检查我做的练习，我看书看不懂的地方她还给我讲解，一直到我无法再看书了。她喜欢在我家做作业，遇到问题我们一起探讨。她讲学校的事，学习的，考试的，还有同学和老师；也讲她家里的事，爸妈、弟弟和妹妹；讲她的理想是当一名老师，她喜欢教师这个职业，身边有许多学生。她说不想上大学了，弟妹小，父母艰难，读个专科师范好早点出来工作，可以减轻家里的负担。我问，你父母是什么态度？她说父母只是随她选择，也没有特别鼓励她上大学。我说：大学比专科只是迟两年工作，但可以学到更多知识，这两年的困难是可以克服的。我渴望着上大学却病倒在床上，你就替我去上大学吧。淑一双漂亮的眼睛盯着我，拉住我的手坚定地说：你这么说了我就一定考大学去，上了大学就想着是我们俩一起上的大学，你不能做的我都替你做，我要以双倍的努力，把你的那一份也都做了。后来淑考上外国语学院，大学四年，都没忘记对我讲述大学生活，她说，这是我们共同的生活。她在我身边的时候，端汤喂饭倒尿盆，什么都愿意为我做。
1961年夏天，家里来了好多同学，她们都参加了大学考试，拿到录取通知书后相约到我家。班长月饼上了清华，自由去了北大，小二、刘璞是北工大，老板、老边北京师范学院——现称首师大，排骨北京农机学院，早先已经参军的棍儿上了解放军外语学院。她们的脸上荡漾着喜悦，那一天屋子显得特别亮堂。我真为大家高兴，如果我没病，会上什么大学？我想我会报考北大，读北大中文系，那是我向往的圣殿。当同学们挥手离去的那个片刻，我有一种即将永别的感觉。她们会离我越来越远，以至把我彻底忘掉。想到今后那份独属于我的孤寂，泪涌了出来。
这一年深秋，我已经睁不开双眼，发音低弱含糊，嘴也合不拢。呼吸若游丝似乎随时都可能停止。吞咽困难，喝一点水便从鼻子呛出来。全身肌肉松弛，手脚都不能动。哥哥送我住进西苑医院。阳光暖融融地洒满病床，我躺着，像一段湿木头，一个活死人。但医院没有有效的治疗手段，只能靠服用新斯的明维持微弱的呼吸。医生说，住院也无济于事，你还是出院吧。1962年3月，一次因为感冒，半夜突然不能呼吸了，手脚渐渐失去知觉，声音也听不清了。我害怕，想叫母亲，可是喊不出。脑子里清楚地记得心里有个声音一直在跟自己说：不能这样死去！不，不，我不甘心，不甘心！我还来不及开始生活呢。后来母亲说，我嘴里一直喃喃着不不不，她吓得赶紧叫来邻居。邻居听到我含含糊糊地吐出：药，注射。便和母亲猜测我是要注射新斯的明。他立即骑自行车出去，沿街找药店，终于在王府井特药商店买到了新斯的明针剂。是他爱人给我做了注射。在昏迷中，我只觉得紧紧抓住一丝丝呼吸，吸气越来越短，呼气越来越长，心脏像被一块大石头压着直往下坠，身体融化了，一片空白。我对自己说：坚持住，坚持住。不知过了多长时间，胸口似乎有一丝温热慢慢升起来，心慢慢暖和，听到有人在低声说话，不要紧了，不要紧了。一只手在我鼻子前试了试。有一次垂死时，家里人以为我活不过来了。我仿佛进入混沌，身体不能自主地在黑暗中漂浮。死，我意识到要死了，孤单和无助在心里蔓延，恐惧如同电击令我全身颤栗。不要死，我要活着。我似乎在大声地喊着，不舍得离去。朦胧地觉得只要远离黑暗就能摆脱死亡，我需要光明，用光明战胜黑暗，内心产生对光的强烈渴望。不知在黑暗中挣扎了多久，终于看到有一点微弱的亮光出现，像小小的萤火。我四处寻找，却发现那点儿亮光竟出自我自己，好像就在心上。我盯住那光点儿，它慢慢变大，变得越来越亮，黑暗被挤压着，哦，终于出现一片光明。我舒了口气，姐姐的哭声传入我的耳朵，她正拉着我的手。艾子活过来了，娘喜极而泣。这时我身上已经穿好了将赴另一个世界的新衣服。我清晰地记着，当死亡逼近时我是多么强烈地渴望活着，我听到发自心底的呼喊：我要活着！那声音犹在耳边，生命之花不肯凋谢。
国家经济困难时期，也是我疾病最严重的三年，死神每天都在把我拖进深渊。已定居香港的群昭表哥知道我生病后，帮着买了新斯的明寄来。药得来不容易，我舍不得多用，每次只服八分之一片，仅仅能够维持微弱的呼吸。生命之火抖颤着，随时都可能熄灭。我像一名斯巴达战士，每一天都在进行着生死决斗。这是一场看不到尽头的战争，当战斗进入到白炽化的时候，士兵却不清楚为何而战。清晨醒来，心头掠过一阵欢悦，还活着，又战胜了死亡，又要开始新的战斗。
生命就仅仅是为了活着吗？经过无数次的争战后我问自己，活着究竟是为了什么？今后的日子，便只能永远地被囚禁在病榻吗？人啊，就是这么个奇怪的动物，挣扎着活着却还要用这样的问题来困扰自己。可我面对病因不明又无法医治的重症肌无力，全身瘫痪，呼吸困难，生活大小事一应都得亲人辛苦操劳，这样的苟延残喘，这样付出的代价必须要有意义啊。生命的意义何在？这个古往今来难以讨论明白的大问题，我在无法忍受的病患痛苦面前必须思考，我要给出自己的答案。窗外柳枝随风飘拂，望得见的那片天上有几朵白云，燕子欢叫着扑进房檐下的老窝，母亲坐在饭桌旁低头缝衣，院子里传来邻居小孩咯咯咯的笑声。生活多么美好，可是，这一切都不属于我了。理想、活力、创造，还有所有的一切，都离我远去了，似乎永远失去了。同学们上大学走了，临行前聚会在我的床边，像对着奥斯特洛夫斯基的画像宣誓一样地对我说：我们一定加倍努力，把你的那一份工作干好！可是，你们能代替我生活么？躺在床上的这个生命得有意义呀！我冥思苦想，千万次地问自己为什么活着。生活究竟是为了什么？我被无边的思维包裹着，飘浮在黑暗的空间，一个望不穿的黑洞。思索着，思索着，思索着。母亲喂饭的勺送到我的嘴边，我没有张嘴。饭凉了，母亲一遍一遍地去热，我还是没吃。那晚，母亲也没吃，黑着灯，坐在我的床边。窗外月光皎洁，映着憔悴衰老的母亲，她慢慢拿起我的手握着，这个动作在我的记忆中从未有过。她就这样静静地握着我的手，望着窗纸上的树影，一动不动地陪伴着我，像一尊雕像。我的心颤抖了，泪哽在喉。
爱，应当是我活下去的理由。母亲平淡地接受我的病，没有过一句怨言。我的生活完全不能自理，一切都得靠母亲一个人去操劳，她没有一次有不耐烦的表示。她以超常的耐心，认真仔细地做着每一件护理工作，弯曲的脊背再一次挺起，以她瘦弱的身躯支撑起我的生命。为了避免我褥疮和肌肉萎缩，她每天几次为我翻身，拍打。给我接大小便是件吃力的活，她没有力气抬起我的臀部，便跪在床上靠身体的支撑抬起我的腿，把便盆放到我身子下面。我病得严重到连吞咽都很困难的时候，母亲耐心地一小口一小口喂我，但送进我嘴里的粥多数咽不下去都流出来了，她擦干净再喂，粥凉了，她温一下继续喂。一碗粥要喂一二个小时。为了我，母亲忘却了自己，忘却了身体的疼痛，她不再呻吟，似乎胃痉挛也奇迹般地好了。她把所有的爱和精力都用于照顾我，将此视为她的天职，这是一种精神力量，瘦小的身子在忙碌中充满了生机。我们母女俩的生活全靠哥姐供养，又加上我的医疗费用，生活清苦。母亲不叹气不发愁，早起晚睡忙家务，精打细算过日子。为了给我增加营养，母亲买来十几只小鸡喂养，小鸡长到半大时竟发现其中有一只澳洲黑品种鸡。它羽毛蓬松黑亮，红脸红冠，有近十斤重，但行动笨拙，吃食的时候挤不近食盆，木讷地站在一边赌气。母亲教训它：你个彪子，使劲儿挤呀！它依然不动。母亲就另给它一盆食，别的鸡过来吃，它也不理。好像是为了报答母亲的疼爱，它几乎每天下一个蛋，有时早晨下一个，晚上上灯了还急急忙忙再上窝下一个。结果累死了。母亲舍不得吃它，把它埋在枣树底下。那时，每人一个月只凭票供应三两猪肉。第二年，满树的红枣压弯了枝子。
我爱花，在我长期卧床的病室，母亲总摆上一盆花。她把花放在我床边的窗台上，最靠近我的地方。早晨开了窗摆上花，晚上搬下花盆再关窗，把花盆搬到院子里吃露水，每天搬动不厌其烦。冬天没什么花时，母亲就养几棵白菜花。她把白菜心带根放在水中，它会放开叶子，长出花茎，过不了几天，一簇簇绿蕾笑了，绽出点金色。白菜花不郁香妖艳，只清亮鲜明，黄美美的，生机勃勃。母亲还种了满花池的西番莲，半人高，紫绒毯似的。街上行人进来看，说给我一枝行吗？母亲就剪长长的几枝教人家插瓶。世俗的日子，辛劳即是快乐，此刻即是永恒。这是母亲的生活，母亲的爱。为了母亲，为了爱，应当就是我活下去的理由。
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