启示录：起初

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写在前面：十九岁时我被告知得了一种罕见病，这于我如同晴天霹雳一般，我之意气风发顿散，我之美好愿望顿失。身体的疲弱，抑郁症的困扰，学习的压力交织于我身心，我恐惧、逃避、面对、改变，直至今日我释然。

我决定不再有去和别人做比较的想法，不再憎恨自己，做一个别人看来乐观的人——我选择放过我。

启示录：起初

壹

在我的记忆里，我的生命曾是一场欢快的宴会，有鲜花和美酒，掌声环绕于耳，朋友与我说笑，意气风发，一切都是美好的，充满希望。虽然我出生于一个普通的农村家庭，但父母对我关爱有加，不曾着冻我，不曾饿着我，我亦是个懂事乖巧的孩子。

从小我便知道努力，小学时，在农村那个小学，我是全校第一，初中时，在镇上那个初中，我是全校第一。后来到了县城里的重点高中，我继续努力学习，成绩虽然不算很好，但三年努力后，顺利考入一个还算可以的大学，没有辜负什么。

我按部就班的前行着，没有什么荣耀，但也算顺风顺水。本以为只要努力，我将来一定会很幸福快乐。果真那样，想必今天我也不会写下这段文字。

贰

我永远记得那一天，那是一个春天的周六，阳光明媚，大学校园里绿树如茵，鲜花，鸟鸣，欢笑声，人间四月天。全班打算周日去春游，大一的时候总是想出去玩，年轻有活力。

我因为那段时间感到身体虚弱，面色泛黄，去医院做检查。医生见到我时，看我面色已经很惊讶，认为我可能贫血严重，便让我检查血常规。

暴风雨来得很突然，我是一直瘦弱的动物，处于风暴中央，内心只有恐惧。

我拿到检查单，看到上面有很多箭头，朝上朝下，表示检查结果不在参考范围内。血红蛋白那一项，我的结果是56g/l,参考范围是130~150g/l。我明白为什么我那么累了，那时的我就像是一个残血的人。

启示录：起初

叁

当天我没带多少钱，第二天准备好了，告诉家人我的事情之后，就去医院住院，是一个大学里的老乡陪我一块去的。

安静的血液科里，护士来来往往。我在护士站等着，量了体温，测了血压，称了体重，又在几张纸上签了名字，护士带我去我的床位。

13号床，我开玩笑和朋友说：“住次院，竟然是个13号床。”虽然我不是基督教徒，也觉得13不是个好数字。

说完，我和朋友都笑了。

住院后，我进行了一系列的检查，连我呼出的气体都要收集起来做检查，虽然我不知道查的是什么。最大的一个检查应该就是做骨穿了。当时用了麻药，只感觉有人在拿着针向我的骨头施压，有一点疼，压迫感很重，但是我却在笑，医生一碰我我就笑，很怕痒。

几天之后，骨穿检查结果出来了，主治医生去病房时告诉我我得了pnh，一种罕见病。他没有多说，只是让我查查手机，说我一个大学生看看就知道怎么回事了。

后来，我才明白，那个医生可能是想让我知道，我从一开始就需要认清楚情况，独立面对问题。

我上网查了查，结果很震惊。如果上一秒我的人生是艳阳天，是春光明媚，是风和日丽，是风调雨顺，那下一秒就是沙尘暴，是乌云密布，是电闪雷鸣，是雪花飘零。

pnh，血液病，发病率百万分之一。除骨髓移植外，没有其他治愈方法。然而骨髓移植有风险，不移植，保守治疗的话寿命不确定，中位存活期十年。美国有一种特效药，可保生存状态正常，但价格昂贵，年花费40万美元左右。

问题已经在我身上，怎么办？

启示录：起初

肆

在医院治疗一周左右，我输了血，身体状态好些，就带药回学校。

医院离我所在大学不远，公交车几站路，十分钟车程。坐在公交车上，我望向窗外，阳光明媚，车和人都忙碌着，来来往往，我只是看着，不觉得有什么，只是看着，心里没什么感情。能有什么感情呢？我该表现出什么个样子来？大笑，还是为我哭泣，好像都不对。

回到学校，我没有和任何人说起，即便是室友。其他人知道的只是我住了次院，我们还是一起去食堂吃饭，一起去教室上课。然而我知道，我已经发生改变，我的身体，我的一生都已经改变了。

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