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康复之路路漫漫修远兮

康复之路路漫漫修远兮

作者: 耶楚雅南 | 来源:发表于2018-11-15 23:32 被阅读24次

我早就打听到我的一个同学也在宁波,并且是从事特殊教育的,但是,我从内心里并不愿意去找她,首先是不想让她知道我有这样的孩子,其次,我怕无论任何人守口如瓶,也许会在不经意间会说漏嘴,把这样的消息在我的同学之间传递,世界上没有不透风的墙。
不过最后我还是把这个信息告诉了妻子,那是在宁波训练接近尾声的时候,不巧的是,我的同学正好在日本参加培训,等她从日本回来,我们已经做好了回家的准备,训练课程几乎已经完成了。在离开宁波前,妻子还是决定见见我这位老同学。我猜测也许是想从认识的、又有这样的专业知识的人那里听到一些正面的消息。给自己压抑的内心些许宽慰吧,或者我的内心也抱着这样的一丝希望,一个刚从日本回来的专家给我们的孩子看上一眼,让她作个客观的评价,我们的孩子到底处在怎样的状况之下。
约在酒店的时间到了,我很难想象,我的这位从事特殊教育的同学比我印象中的要来的憔悴地多,她也带着她的女儿,那时候大约两岁不到。在饭桌上。我们故作轻松,但是我知道,她一直在观察我们的孩子。在电话里,我已经把情况跟她说了。我们先谈论她的工作,她只是轻轻地说,带那样的孩子比较辛苦而已。事实上我和妻子都知道,她带的那些特殊的孩子,比起我们的女儿来说,可能还要辛苦数十倍、乃至数百倍,并且她每天所要面对的是有着不同特点,不同需求,不同年龄段的孩子。在宁波的自闭症志愿中心,我们遇到过这样的一个已经成年的自闭症患者,是一个二十岁左右的男孩。她妈妈把他带到中心来接受训练。他对他的妈妈提出了一个要求,用他含混不清的语言要求吃肯德基,他妈妈立刻出去买了。最初我们并不清楚他要做什么,是中心的老师给我们解释了他要吃肯德基。但是这样的孩子不懂得等待,在他妈妈离开的那刻,他嘴里一直在 念念叨叨地说着:我要吃肯德基,我要吃肯德基……一刻都没有停止过。对比起他来,我们的大女儿只是在睡觉前不自觉地说一些毫不相关的词句,这个时间已经短的多。
这个接近一米八的小伙子,就这样两眼无神地站在那里,嘴里不停地念叨着。中心的一个从事特殊教育的老师(他们应该认识),试图去安慰他。然而就在那个档口上,男孩突然朝着弱小的女教师胸口狠狠地打了一拳,女老师一个趔趄,差点朝后摔倒在地上,事情是来得那么突然,我们在场的所有人都来不及作任何反应,不过好在孩子并没有持续他的暴力行为。而他妈妈也及时赶了回来,给了他所需要的安慰剂——肯德基。然后他就旁若无人地开始吃起了他的肯德基。
之前我们听说过关于自闭症患者的暴力倾向,但是这样的事件真实的发生在自己眼前的时候,还是被惊到了,并且后怕不已。在李姐的示意下,我们赶紧离开了中心,由于我们的孩子还很小,万一出现任何意外,那是所有人不想看到的。这一切是我和老同学见面之前遇到了一个关于自闭症的案例,她告诉我们,像这样的案例不胜枚举,有伤害别人的,也有伤害自己的,不一而足。我们对于自闭症的了解,只是冰山一角而已。在接下来的日子里,我们的孩子将会怎样地发展,谁也说不好。
饭桌上的氛围有点微妙,我同学绝口不提关于我们的孩子的任何结论,不过值得安慰的是,那时候,我们的二女儿并没有失语,她还能作一些简单的交流,大女儿则表现得相当明显,我觉得至少在她这样的专家眼里,我女儿的很多不自觉地行为必然逃不过她的眼睛,比如每隔一段时间,不自觉地在自己的面前摇动双手,并且带有一定的痉挛性质。非常频繁地吸吮嘴唇,这个现象在两个人身上都有,并且这样的状况直到我写下这些文字的时候,我的大女儿还会出现,只是出现的频率略少于几年前,二女儿已经几乎不存在这样的状况了,只是我偶尔在她的睡梦中能观察到。
饭吃得还算不错,临走时,老同学还是要把她的结论告诉我们。老二还不错,老大稍微差一点。一个模棱两可的答案。其实她能说什么呢?更多安慰的话我们也没有心思去听,真正的结论她也下不了。在美国,自闭症的界定是有非常严格的规定的,不是就这么看两眼就给孩子的终身下了一个草率的结论。在美国,至少要有两组专家从行为上和认知上对孩子进行数天严格的界定和测试,才能给一个孩子下结论。那时候我们总算听说了自闭症的认知理论的行为理论。也就是从那时候开始,我们自己也走上了对自己孩子的研究。并慢慢深入去钻研这些专业的知识,毕竟,它关乎到我们的女儿的一生,而这条道路任重而道远……


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