图文/谷妤
曾经于6月14日入住简村时写了开篇『渐冻人的呐喊』，无奈发出就被折翼，成了隐形的翅膀静静地在简村的江湖了呆了4个月，满怀心喜的写了一篇，结果是这样！对于一个初到简书第一天的小白当时的心情可想而知！简言简语|折翼的文字
有过怀疑有过沮丧，为何如此正能量的文字也会被折翼呢？或许是人有千思，文有千韵之故吧！继续日更至135天，性格使然让我爱上了抒文码字，虽然有些文字不见天日，但我内心相信总有一天会沐浴阳光！
于是我又改写了一篇折翼的天使如今该把这折翼的翅膀重见天日，文字不该这样被埋没！
关爱渐冻人我们在一起
以下《渐冻症患者》用〔我们〕这一词语来替代——用朴实无华的语言诉说渐冻症患者们内心的呼喊……
我们有口难言，但我们不是哑巴，哑巴也比我们幸福，因为他的手是灵活的，可以用哑语代替嘴巴交流表达。
我们有腿却失去了知觉不能动，但我们不是下肢残疾人，我们比他们还不如，他们可以用自动轮椅代步，而我们却不能用手按动自动轮椅的按钮。
我们有嘴巴，可是却不能享用人间美食，我们的嘴巴和舌头已经萎缩，用嘴进食咀嚼困难，吞咽呛咳，许多人只能依靠胃管或鼻饲摄取食物。
我们双臂齐全，却是形同虚设，哪怕想点动鼠标，也是十分困难，有人只能用头控，有人只能用眼控。有人因为没有钱，只能忍受孤独。
关爱渐冻人，我们在一起
我们不是婴幼儿，生活的一切却要依赖别人，婴幼儿在希望中一天天长大，自理能力一天天增加。而我们却在绝望中一天天失去一切生存能力，直至最终死亡。
我们不是癌症患者，同属于世界五大绝症却比他们更不幸。他们能吃能说还能动，不断有新的药物来治疗。我们全身瘫痪，也没有那么多药物来治疗，就是仅有的几种药也不能进入医保和大病统筹。
我们冷了热了自己不能加衣添被，我们身上痒了自己不能抓挠，任由蚊虫叮咬也不能驱赶，我们夜里想翻身也尽量忍耐不敢轻易惊扰家人。我们的生命是那么的脆弱，多少病友仅仅因为一口吐不出的痰就一命呜呼！
我们在一天天忍受着身体痛苦的同时还要忍受精神上的重负。我们遭遇世人的歧视，亲朋的远离，我们愧对家人，拖累了他们，还使家庭负债累累一贫如洗。因为那些必备的仪器，呼吸机，吸痰器，轮椅，制氧仪，血氧仪，头控电脑等等绝大多数病友都买不起。所以许许多多的病友只能在病榻上神志清醒地无助地等待死亡的来临。
我们中的大多数都是中年发病，正是事业有成养家糊口的时候，上有需要养老送终的老父母，下有需要抚养教育的小孩。家里的顶梁柱突然崩塌，没有了经济收入，小孩子失去幸福的童年，年老的父母却没有了独身子女陪伴养老，还要让白发人为黑发人养病送终。
我们虽然是少数病患者，在中国却牵涉了二十多万个家庭。加上家属将近百万人在痛苦贫困中挣扎。我们盼望有效的新药，却望眼欲穿而不得，作用微薄的力如太，二十年全世界的孤儿药，让我们又爱又恨，倾家荡产。传闻国外在研究新药，即使上市，重重关卡，又要多久才能引进？层层加价又不进医保，又有多少人只能望药兴叹？
我们不想成为家庭社会的负担，我们也想战胜病魔做一个对祖国和社会有用的人！
看着这一行行的文字 ，字里行间透露出来的辛酸与无奈！泪不经意间滴落，愿人世间无疾苦！愿病者坚强！逝者安息！
患者们都能努力坚强的活着！而有着健康身体的我们：是否更应该积极向上，充满阳光！安住当下！心怀感恩呢？
执笔于品轩书屋2019年10月27日广州
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