罕见病是什么？罕见病都有哪些？为什么会有罕见病？罕见病患者和我们有什么不同？带着这些问题，亮健好药网上药店为大家介绍一下。
“罕见病”——从字面上理解来说就是存在于少数人身上的疾病，是较为罕见的。但“罕见病”患者确实少么？其实，也并没有我们所认为那么乐观。
从数据进行分析，2016年国内新出生婴儿有1846万。然而根据估算，国内每年出生缺陷宝宝约有90万例，占新生儿数约5%。平均每35秒就有一个缺陷宝宝诞生。
出生缺陷也叫先天异常，先天畸形，也就是我们口中的“罕见病”。这些一个个数字的背后却是一个个懵懂的小生命和一个个无望的家庭。
你都听过哪些罕见病？
渐冻人症、瓷娃娃症、爱丽丝梦游仙境症、睡美人综合征、早衰症、狼人症？
名字听起来是不是很像在童话故事里？亮健好药君也希望这些都是童话故事里的存在，而残酷的就是，上述都来自生活！
渐冻人症（ALS）？
就在2018年，当今最著名的理论物理学家之一史蒂芬·霍金、海绵宝宝之父史蒂夫·海伦伯格都因“渐冻人症”去世。
你还记得2014年风靡全球的“冰桶挑战赛”么？比赛规定被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为“渐冻人症”捐出100美元。
活动的目的便在于让更多的人了解渐冻人这个罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。
渐冻人症其实是一种很残忍的疾病。患者的身体会像被逐渐冻住一样，全身肌肉逐渐萎缩、无力，慢慢到不能讲话、不能吞咽、不能呼吸，甚至每次入睡都不知道自己能不能见到明天的太阳。这是一种我无法感同身受的绝望……
瓷娃娃症？
瓷娃娃症又被称为成骨不全症和脆骨病。患者易发生骨折，即便是轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，是一种罕见遗传性骨疾病。但其病变不仅限于骨骼，还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿。发病率约10万分之3，发病男女的比例大约相同。
爱丽丝梦游仙境症（AIWS）？
爱丽丝梦游仙境症又称为“视微症”，患者看其它物体时往往呈现不是真实的大小和深度。该病有几率发生在任何年龄段，但多发生于儿童时期。
患者会出现偏头痛，或经常性失眠的症状。该病至今无治疗方法，但大部分可自行痊愈，预后良好。当然也有例外。被称为全球十大怪病之一。
睡美人综合征（KLS）？
睡美人综合征，学名克莱恩-莱文综合症，是一种罕见的神经系统异常。表现为嗜睡，患者会连续睡上好几周，甚至是好几个月，沉睡期间除了自己醒来吃东西、喝水之外，任何事都叫不醒。待沉睡期过了之后，患者会不记得这段期间发生的事。
早衰症（HGPS）？
印度15岁早衰症患者
早衰症即儿童早老症，属于遗传病，身体衰老的速度较正常衰老速度快5至10倍，患者的样貌像老人，身体器官也会很快衰退，从而造成生理机能下降。病理特征为身材瘦小、脱发以及长牙较晚。
患病儿童通常只能够活到7~20岁，多数会死于衰老疾病，如心血管病，目前还没有有效的治疗方法，只能靠药物针对性的治疗。
狼人症(CGH）？
狼人症即“先天性全身多毛症”，是一种极其罕见的基因紊乱疾病。人体体毛过盛，如果幼儿患有该症会体型巨大、肤色暗淡、脸上覆盖多毛的斑纹。
这种病症被称作狼人症，是因为患者像狼人那样拥有过盛的毛发，并且没有尖锐的牙齿和爪子。狼人症”的患病概率很低，患病概率只有十亿分之一。现可以通过激光脱毛来治疗。
没有人能够控制自己的出身，你的身体状况、你的家庭都是从你一出生就决定了的。如以上这些罕见病或者我们常听到的先天性疾病，都是第一次做人，说悲观点。这都是运气、这都是命。这些病症不管是对个人或者对家庭也许都是一场灾难。
作为局外人我们所能够做的就是少点歧视、少点诧异的目光。如果你没法帮助他们，也请别伤害他们。因为说不定，就是他把他的好运分给你了呢？
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