文丨饭范
图丨网络
国际,国内抗癫痫组织的功能,是不能被政府或商业取代的,原因如下:
1. 政府在社会上的角色是要人民生活富足;2. 商业在社会上的角色是创造财富。正因为这个社会上的角色,限制了政府及商界的活动,抗癫痫组织的功能就是要用第三种力量,去完成社会上抗癫痫的使命。
----------题记
国际上癫痫领域的非政府组织
最相关的首推这两个:
1. “国际抗癫痫联合会”
International League Against Epilepsy,简称ILAE。
ILAE,1909年成立于匈牙利的布达佩斯,秘书处设在比利时的布鲁塞尔和美国的康涅狄格,迄今已有近百年的历史。它是一个由96个国家和地区的抗癫痫协会组成的全球性抗癫痫机构,成员总数超过15000人。ILAE的使命是对罹患癫痫及相关发作性疾病的人们提供最高质量的关爱和福祉,包括:提出和传播有关癫痫的知识;促进研究、教育和培训;特别是通过预防、诊断与治疗的改进增进对病人的关照与服务。ILAE每四年选举一届新的执行委员会来负责机构的工作。执行委员会负责组织世界各地的专家,就癫痫的分类、诊断、抗癫痫药(AED)治疗、癫痫的外科治疗等问题开会讨论。目前国际通用的癫痫分类方法与诊断标准,都是ILAE制订的。ILAE还基于对临床试验回顾而总结出来的证据,制定了癫痫治疗指南。
https://www.ilae.org/2. “国际癫痫病友会”
International Bureau for Epilepsy,简称IBE。
IBE成立于1961年,是由非专业人员组成的关注癫痫防治之医学外领域的社会团体,经济来源靠社会赞助,目前有96个国家和地区成员。由十人组成的执行委员会领导IBE的工作,秘书处设于爱尔兰首府都柏林。IBE的主要关注点为癫痫的社会问题和患者的权益:如教育、就业、保险、驾驶执照限制及群众对癫痫的认知等。其主要任务是:促进癫痫病人生活质量的提高;提高公众对癫痫的认识和关注;对癫痫患者提供社会支持;鼓励和培养癫痫患者的独立生活能力;和对相关的社会研究提供支持等。
https://www.ibe-epilepsy.org/3. 总结
“国际抗癫痫联合会”与 “国际癫痫病友会”有密切联系,二者联合举办每两年一届的“国际癫痫大会”,中国已成为“国际抗癫痫联盟”和 “国际癫痫病友会”内代表中国的正式成员,我国的台湾省和香港市目前亦为该组织的地区性成员。
International Epilepsy Congress,简称IEC。
其他相关的组织还有:
1. “世界神经科联合会”
World Federation of Neurology,简称WFN
2. “世界神经外科学会联合会”
World Federation of Neurosurgical Societies,简称WFNS
国内癫痫领域的非政府组织
全国性的协会、学会(学组):中国抗癫痫协会,中华医学会神经病学分会及其癫痫与脑电图学组,中华医学会儿科分会小儿神经病学组,中华医学会神经外科分会及其功能外科学组,中国医师协会功能神经外科学组,等。
“中国抗癫痫协会”
China Association Against Epilepsy,简称CAAE。
CAAE,成立于2005年。
全国性协会、学会的地方分会和/或独立的地方社团组织,如北京抗癫痫协会、河北抗癫痫协会等。
http://www.caae.org.cn/结语
在党和政府的关怀领导下,述癫痫领域的组织,无论是其数量、规模、活动内容、社会影响等诸方面,近几年的发展速度都是前所未有的。中国抗癫痫协会的正式建立就是一个最鲜活的实例。
中国抗癫痫协会,集医学、公共卫生、社会服务、友情关爱等多重职能于一身,它的成立对于推进我国癫痫患者的科学、规范治疗,纠正社会对癫痫患者的歧视和偏见,维护其合法权益;对于提高癫痫医疗、科研、教育水平;对于加强国际合作等方面具有重大的意义;也标志着我国癫痫防治事业一个新阶段的开始。
中国抗癫痫协会从成立开始,就表现出极为旺盛的生命力。短短一年多时间里,就完成了以前数十年国内癫痫学医务工作者想作而未能作成的事:加入了国际抗癫痫联盟(ILAE)、国际癫痫病友会(IBE)两大国际(癫痫)非政府组织,成为代表中国的唯一国家级成员;编撰完成了“癫痫诊疗指南”。
【参考文献】
[1]中国抗癫痫协会,《癫痫知识-专业医生为患者和家属解读》[M].四川大学出版社,2016.
[2]李世绰,《中国癫痫病的预防与控制》[M].北京大学出版社,2015.
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