孩子遭遇胆道闭锁 一个父亲的无助

2018年11月28日，星期三，儿子出生36天，黄疸持续不退，带到市医院就诊，抽血化验，胆红素很高、转氨酶很高，建议转银川治疗。

2018年11月29日，星期四，到宁夏医科大学附属医院就诊，医院开始检查，提出观察到下周一（12月3日）如治疗无好转，建议转外地治疗，我开始紧张。

2018年11月30日，星期五，下午，B超结论，胆囊未见，目前判断胆道闭锁可能性大。我开始重视病情，向学医的同学了解病情，它告诉我如果确定需要手术，可考虑重庆医科大学附属儿童医院或者上海复旦大学附属儿科医院，我开始害怕，当即决定转上海。

2018年12月1日，星期六，凌晨，落地浦东机场。因挂不上复旦大学附属儿童医院的号，早晨七点，同学陪我们去上海儿童医院中心，开始检查。先是抽血化验，排队预约B超（预约时间12月4日早晨），但医院无床位，无法给我们办理住院，只好在急诊给孩子输液，然后在宾馆等待，再四处托人想办法住院。有朋友开始向我建议准备联系肝移植，我开始恐惧。

2018年12月2日，凌晨30分，极度恐惧，担心孩子被不治的病魔抓住，我和妻子开始不断害怕，不断流泪。通过多方了解此疾病复旦大学附属儿童医院和北京儿童医院诊断最为权威，北京李龙教授，上海郑珊教授。

我在网上看到一个帖子，有的病人多方就诊判断是胆道闭锁，结果找到郑珊院长，诊断发现仅仅是胆汁淤积，顺利出院。于是决定，无论如何让她诊断。孩子不满2月网上无法挂号，我又用女儿的名字顺利预约郑珊院长。开始抱着侥幸心理，可能孩子不是胆道闭锁。

血检化验单出来，发现直接胆红素在下降，同学说是好现象，就更加侥幸。我前往B超时哭着祈求尽快给孩子做B超，希望有转机，被告知周末不做，让我周一早晨早早来排队。

2018年12月3日，早晨6点起床，去第一个排队等B超。向预约大姐求情，给我当天的30号，焦急等待。早晨九点半，结果出来，依然胆囊未见，同时双肾有疏松结石。开始心情失落，流泪。出门滴滴，赶往复旦大学附属儿童医院附近住宿。

2018年12月3日，13点20分赶到郑珊主任坐诊大厅，排队挂号，21号，又开始着急，毕竟孩子病情在加重。结果当日好几个人没来，我们提前到第四个见到郑珊院长，她只说了一句:先办理住院登记，刚好有个床位，等手术探查确诊后再手术。心里开始稍微稳定，抱着一丝希望。

顺利办理入院，焦急等待。在1号楼住院楼五楼九病区看到很多家属送得锦旗和感谢信，心里有些许安慰，希望神医在世。我和妻子已经从网上了解胆道闭锁，一般都是拖延生命，争取肝移植，恐惧、无助、泪流感。

2018年12月4日早晨，再次B超，结论，胆囊部分结构不规则，也就是说看到了，心里希望增大，觉得有可能会转机。再次给孩子抽血，孩子几天之内辗转各家医院已经抽了十几管血，每抽一次，我们流泪一次，心里滴血一次。

2018年12月4日晚上，护士告诉我，晚上会有手术大夫找我谈话，告知第二天手术探查的事。焦急等待，可过了十二点未来，我一夜无眠，极度恐慌，开始绝望。按照医嘱，12点以后不给吃奶，夜里2点半以后给喝水，早晨6点半以后不给喝水。

2018年12月5日早晨，8点，有一个姓朱的医师叫我去签字，简单讲解了手术程序，已经可能情况下要做葛西术。我问她确诊是胆道闭锁需要做葛西术吗？她说还没有，等探查后确定，最后一丝希望。她说手术中途有医生会出来给我们家属说。

8点钟推上去手术室，路上很焦急，那一丝残存的希望让我越来越急躁，祈求上天让奇迹发生。在门口焦急等待，到十点钟左右有一个大夫出来，手里拿了采样的肝组织，并给我说手术快完了，让我们去ICU门口等待签字。我问她，排除了吗？她说确诊了，已经直接往下做葛西术了。我突然感到眩晕，快要发疯。

赶到ICU门口，等了一会儿那位朱医师出来，说确诊胆道闭锁3型，手术已做，还挺成功。她又说，郑院长出差了，手术是董主任做的。

我当即感到愤怒。什么？做手术的不是郑院长。为何不提前告知？为何前一晚的术前谈话也没开展？郑珊院长不在，这样一个医学难题，其他人真的能确诊？能处理好？作为一个法律人，对他们的程序不规范感到难以置信。

随后，我去向朱医师质问，她自己也觉得她们的程序确实有问题，说手术肯定得做，说董医生也是大主任，水平也很高。可是，我还是难以理解，加上孩子的病就像晴天霹雳，我对他们的草率简直感到难以置信。

这么大的手术，这么疑难疾病，我专门跑来找郑珊院长，结果手术完了，才被告知她全程不在，已经出差。痛苦！欲哭无泪，只能承受，孩子的胆管、胆囊已经切除，下一步只能拖延生命，争取肝移植时间。

随后，家人朋友不断安慰我。对于我们而言，是孩子高度重视紧张，可是对于医院和医生而言，那就是工作对象，甚至是病例研究对象和手术实验对象……

无奈与无助！！！

我过去写了那么多文字，才发现自己多么矫情和虚假！真正的痛苦是写不出来的。过去很喜欢用无助这样的词，其实我从来没有无助过。这一次，真的来了。

当我作为一个父亲，面对自己的孩子，抱着一个很大的希望，眼看着它即将一点一点一天一天逐渐消失殆尽……

愿我儿自己坚强，上天护佑！