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京东副总裁蔡磊,渐冻症患者:自己没有希望,还要努力给别人带来希望

京东副总裁蔡磊,渐冻症患者:自己没有希望,还要努力给别人带来希望

作者: 橘子_花开 | 来源:发表于2023-08-01 00:00 被阅读0次

今天听了樊登读书讲京东副总裁蔡磊著的书《相信》,几度因为蔡磊的感人事迹以及他讲述的病人事迹而落泪。看完本书访谈录,感觉自己好自私、好渺小,太没有情怀了。

一个连等电梯的时间都不愿意浪费的人,如今身患绝症渐冻症,在等死。蔡磊面对随时可能到来的死亡,毫不畏惧,还在努力给别人带来希望。并且,他相信也必须相信经过他的努力,可以让渐冻症治疗有新的突破。他已经做好了打完最后一颗子弹——死后捐赠遗体的准备,马不停蹄,向死而生。

渐冻症目前属于绝症,治愈率为零,是比癌症更为可怕的疾病。从确诊患病到死亡,平均时间为2~ 5年。这个疾病的患病率为万分之1.6,全国大约有几十万渐冻症患者,每年有大约2万人死于渐冻症。

世界熟知的斯蒂芬·威廉·霍金(英国),他是1963年21周岁被诊断患有ALS(肌萎缩侧索硬化)渐冻症,2018年去世,患病55年,享年76岁。他是至今为止唯一的一个难以被复制的奇迹。也许是上天眷顾高能量者,也许是他患病的这个分型不严重,让他成为继牛顿和爱因斯坦之后最杰出的物理学家之一,被世人誉为 “宇宙之王”。霍金曾经对别人讲过,他其实觉得这个病还给他带来了很多进步,比如他原来物理并不好,得了这个病以后,他才意识到没有时间去好好研究物理了,他就开始特别努力地研究物理。

蔡磊自从患病也思考更多。第一、余生由四十年缩短为四年,你在做的事情是不是你想做的事?第二、后面时间将分配给谁?他觉得这个疾病对他的冲击让他思考得挺好的,他应该做一些对社会,乃至人类更有长远意义的事情。于是蔡磊2019年10月开始创业,就做这件有意义而又难度极大,自己都不相信会成功的事情。

看一下这个疾病研究现状:

全世界对于神经退行性疾病,仅计算对于阿尔茨海默病的投入都超过六千亿美金,再加上其他类似的疾病,合计超过一万亿。目前,对于这个疾病治疗突破的尝试,几乎全部是失败的。没有任何一个个人或则企业家能够承受只有投入没有回报,并且耗资巨大又持续不断耗费资金的事业中来。所以,这方面的专家也较其他疾病比如糖尿病等少得多。

蔡磊就在做这个没有人愿意来做,难度超级大,万亿资金都不够,也很少有人有能力来做的,这个又对人类有意义的伟大的世界性公益事情。很多人默默支持他,比如“人民英雄“张定宇、华大基因尹烨,国内外很多专利也支持他,提供临床试验点、技术、资金等支持。他表示,如果他走了,希望这个有意义的事情可以由有能力的人接下这个接力棒,继续跑下去。

向蔡磊先生致敬。

樊登讲书很少做广告,但是这次讲书却做了广告,一方面让更多人了解关于神经退行性这个罕见疾病包括渐冻症、帕金森、阿尔茨海默病(AD)等等的了解,另一方面让更多这方面专家看到可以对接参与到这个科学研究中来,企业家、广大群众等都可以给这个研究提供资金和信息支持,共同加快攻关这个世界医学技术难题。

樊登介绍说,蔡磊和他老婆在抖音号“蔡磊破冰驿站”做直播带货,赚钱也基本都投入到科研中,樊登号召大家买《相信》这本书,也算是为渐冻症的这份伟大的事业贡献一点力量吧。

我听完樊登读书,立马登陆抖音,进入抖音号“蔡磊破冰驿站”购买了《相信》这本书。直播间东西,如果我需要,以后会优先从他的直播间购买。

采访中两段话令我印象深刻:

蔡磊:不要浪费每一天,哪怕明天就是世界末日,就是你的死亡日,今天该干什么还要干什么,做科研还要做到晚上11点才下班。

樊登:我觉得尼采的哲学,最能够表达你现在的状态。尼采说,当一个人知道自己为什么而活的时候,他就能够忍受生活加诸他的一切。而且如果一个人活出了自己生命的意义,他任何时候死亡都是死得其所。其实我觉得对蔡磊,我们更多的肯定不是同情,而是尊敬。我们每一个人其实也不知道明天和来世哪一个先到,人生是非常无常的,只不过在蔡磊身上看到的无常是渐冻症,那在其他人身上可能看到的是其他的疾病、其他的意外、其他的安排。但是我们每一个人不能够抱着幸灾乐祸的心态生活,而应该认真地过好每一天,这才是最重要的。



【完】

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