自从去年9月踏入了漫长的康复治疗之路后,我选择了以记录日志的方式把机构训练,日常家庭训练的各个方面记录下来,也有自己的心历路程,感谢众多家长的支持,你们很有耐心地看完我的日志,你们会跟我互动,交流,也许对于我们自闭症家庭来说,心灵的彼此依靠,彼此理解真的非常重要。
越来越多的家长来咨询我,问我小孩多少岁啊,在哪里检查的啊,在哪里治疗的啊,非常的多,我也非常乐意去回答各位的问题,但是在这里我提出一些建议:第一,请不要随意推荐别的家长去你认为专业的训练机构或者诊断机构。第二,请不要自认为别人的孩子不去你认为好的机构就没有希望。
有个别的家长,不停地打字发过来问我,你孩子看了郭X庆了吗?你孩子去了北京诊断了吗,没有诊断怎么就说自闭症了,没有诊断怎么就去训练了?你孩子去中山三院了吗,你不是在中山吗,怎么不去中山三院?怎么不去看绉X兵?怎么不去看某某专家?怎么不去某某全国著名的机构或者医院?
首先,我理解各位家长的着急,我理解大家的困惑,有的家长得知孩子是自闭症之后更是不惜砸锅卖铁,卖房卖车,不远千里周居劳顿地带着孩子去北京寻求自己内心的答案。是的,学业有专攻,无论任何的行业都有专业和不专业,医生也有良医和庸医。孩子是我们家长的心头肉,谁都不愿意听到自己孩子有任何问题,都想孩子平平安安,聪明伶俐,好好地过好这一辈子。但是,全国这么多省份,这么多市级,这么多乡镇医院,全国这么多人口,而自闭症人士的人数也是很庞大的,分布也非常广泛,假如我们每一个自闭症孩子都往一个地方挤,那到底是好还是不好呢?
在此,我并不是怀疑某某医生,某某教授的专业,但是我相信全国来说,专业的也不止这2个医院,也不止这两位专业人士。我们没有必要一定非得去这些地方,我们不是非得去证明我的孩子没事,我们不是去了看这些地方,孩子就没事。在选择医院和机构的时候,我们真的是需要冷静下来,好好思考一下当前的环境,到底适不适合,值不值得这样做。
在选择机构的时候应该以就近的原则去考虑,另外应该以自己经济条件原则去考虑,而不是盲目去跟风,例如你就住北京的,那你可以考虑北京当地的,你是重庆的考虑重庆当地的,盲目地砸锅卖铁,即使把自己也出卖了,也不可能改变已经定的事实的。与其浪费时间折腾自己,折腾孩子,不如把抓紧时间训练孩子,抓住黄金时间。即使你不缺这个钱,家里也不缺劳动力,啥都不缺的情况下,假如离乡别井的,也不值得这样带着孩子去冒险,也是非常浪费时间的,万一折腾了老半天,去了孩子不适应,反而会导致很多问题出现。
我希望各位家长能够谨慎和冷静,一开始我们肯定会很慌,我们急需一个人去引导我们到正确的道路上,所以能跟一些有经验的家长聊起来,就好像抓住了救命稻草一样,但是其实,生活并不都是绝望,生活并不都是失败,不是每一个人一出生就知道如何做一名家长,更不是每一个人一出生就知道如何做一名自闭症孩子的家长,但是我们要相信,自己能够做好,而不是别人来代替我做得更好。
我来说说我的情况,我的选择。首先,更正一下问我的那位家长,中山三院在广州,不是在中山的,想知道所谓专业医院专业机构的家长,可以自己百度上找的,我并不知道这些地方在哪里,我不知道如何挂号,我不知道多少钱。我的孩子,我选择的是在中山市博爱医院看的,机构也是在中山的阳光天使康复,我做出的选择基于就近的原则,能够选择最近家里的,能够有报销福利的,医院也只是市里面的医院,因为残联里只承认这家医院的诊断证明,才会给与报销,我的选择原因就那么简单,关于孩子的费用是多少,我也是根据自己的实际情况,选择了最低的消费,感谢大家的关注。
你们会问我,为什么,因为我们没有钱,经济来源只有每个月收入的3000元,没有其他收入,当你面对贫穷的时候,你就会什么也想不到,只能想到解决最基本温饱问题,因此选择这方面我都没有多想。因为贫穷,我们只有电动车,我们也只能选择离家近的,可以开电动车去的地方。我想说的是,孩子光依靠在机构的一点点时间是没办法达到训练的标准,也许效果也没那么明显,因此我们会花大量的时间作为家庭训练,对于孩子来说最终都是要回归社会,回归家庭,而不是一辈子在机构里度过,因此家庭训练,生活训练的重要性可想而知。
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