44岁的秦皇岛姑娘曲晶,有“港城张海迪”的美誉。她自幼就患上了进行性肌营养不良症,这种罕见病被世界卫生组织列为世界五大绝症之一,是几乎不可能被治愈的重疾,患者全身肌肉日渐萎缩无力,不能行走,后期严重时会出现全身瘫痪,四肢不能动,睡觉无法翻身,乃至心肌和呼吸肌衰竭……曲晶患的就是这种病,病友们亦被医学工作者们称为“渐冻人”。
曲晶5岁时便有了发病的征兆,十一二岁时病情已发展到行走困难需要拄拐。但她仍凭籍自己性格中的坚毅,读完了中专,并参加了工作。但从2000年开始,曲晶已失去了站立和行走的能力,到楼外去透气、晒太阳都需要爸爸或弟弟背着上下。那时曲晶28岁。一个曾经拥有正常生活的姑娘,一步步被病魔纠缠,身上的肌肉在日渐萎缩,活动的范围日益缩减,这该是如何沉重的人生创痛啊!但顽强的曲晶从未想过要放弃,她如同一只不服输的快乐蜗牛,路途坎坷却执着前行,活得异常精彩。
由于疾病原因,曲晶大部分的时间都在家里,她的世界越来越小,家人怕她寂寞就给她买来了电脑,没想到曲晶却在网络的世界里演绎出了比普通人更加精彩的人生。2004年曲晶和病友共同创立了“精彩同行”网站。通过网站,使全国身患进行性肌营养不良症的病友紧紧地联系在了一起。他们在网站中一起学习、相互勉励、相互支持,共同与病魔斗争,谱写了一首首感人的生命之歌。她也因此被评为感动秦皇岛2005年度人物。
曲晶曾对媒体说,我是一只喜欢做梦的小蜗牛。她也一直坚信——躯体可以被“渐冻”,但没有什么能冻住爱和梦想。有爱有梦有勇气,就像插上了隐形的翅膀,生命在绝境中也会飞翔!为了让人们更多地了解进行性肌营养不良症,鼓励更多逆境中的病友,热爱写作的她还写出了第一部记录渐冻人生命轨迹的书----《飞翔的蜗牛》,该书已于2012年12月出版。曲晶说,希望通过这本书,让人们看到进行性肌营养不良症患者群体,以唤起社会对“渐冻人”的更多关注。
作为一名渐冻人,离开轮椅寸步难行,更别说旅行。但曲晶的心里,却有一个往大世界看看的梦想。经过周密安排,反复筹划,2010年4月10日,曲晶在父母双亲的陪伴下,迈出了远行的步伐,开始了为期24天的寻梦之旅——他们先后走过了无锡、苏州、上海、杭州、南京、青岛、北京等10座城市。旅程结束,曲晶又耗时11个月,整理出21万字的旅行游记《梦游记》,并配上千幅照片,在网络上发表。她说,我特意把各个景点的无障碍设施信息记录下来,希望能给病友们一些参考。我想用自己的行动,带着他们看世界。如果有机会,我还要出去看一看,我想在我有生之年记住这个世界的温暖和模样。
现在的曲晶,仍然处于疾病的摧折和痛苦的拷打之下,但这些对于她,已无甚新鲜,近四十年来,她早已习惯和适应了它们。“自强、自立,珍惜每一天”,这九个字是父母在曲晶很小的时候,鼓励她的话,如今,它们像石刻一样清晰地印在她的心里。为了实现“财务自由”的梦想,曲晶还兴致勃勃地做起了微商,卖蜂蜜和其他周边产品,生意红火。坚持写作的她,依然笔耕不辍,在一亩心田中,种桃种梨种春风,作品遍地开花。
莱昂纳多·科恩的《颂歌》中曾有一句著名歌词,万物皆有裂痕,那是光进来的地方。用它来形容曲晶的人生,再合适不过。
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