这个消息是在2022年1月1号中午14点06分发布的新闻,也是一个好消息,我是1月2号早上刚睡醒的时候看到的新闻,当时就是感觉很激动、很开心。
“天价药”是什么概念呢。有太多太多的人因药物太高,而买不起药、看不起病,甚至有的人因此离开了人世。对于天价药的概念只有那些真正经历过的人更有体会,很显然我说的不会很正确。就像有句话说得好人呢,真的生不起病,也不敢生病,更是没有钱看病。生病了也不想让家里人知道,觉得负担重、也说自己没事。
因本人平时看新闻较多,关注其他的事情较少也不太感兴趣,所以经常看新闻。当我看到这个新闻的时候赶紧点进去看看,是那些天价药降价了?后来就一直在关注相关的事情和那些患者和患者家属的故事。本来是打算当天看到就写出来的,但因有其他事情要去做,也就没去写这篇文章了。每当我看到这些患者和患者家属的视频,我都会哭和想到难过的一些事情,也因这个消息让更多的家庭又燃起了新的希望,更是喜极而泪。
包括诺西那生钠注射液在内的7款罕见病药物纳入国家医保。近年来多方呼吁的高值罕见病药纳入医保,更是实现了零的突破。2022年新年的第一天,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录2021正式实施。(www.thepaper.cn)记者了解到, 1月1日,在北京、上海、广东、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11个省市的医院近20位脊髓性肌萎缩(SMA)患者接受了诺西那生钠治疗。药物价格从原先的近70万一针降到了近33000元一针。
对于罕见病的患者来说,因很多地方医院和很多人都不知道、也不了解它们,也就有了很多的误诊,像有很多的患者都是经历了9个月、一年两年或者是7 8年的求诊之路,才得已确诊。可是确诊了,到了医院因药物太贵了,支付不起就一直没有接受药物治疗的患者太多太多了。而当他(她)们得到这个消息之后真的是非常激动,就像是给自己的家庭新的一年最大的礼物,自己的小孩能够接受药物治疗了。
这个消息真的是让很多很多的家庭有了希望,可以让自己家里人接受治疗,让更多的人能接受到更好的治疗和能拥有一个健康的生活,不用天天都在各地求诊还诊断不出来,感到绝望和没有希望,还有不用担心付不起医疗费用等。希望国家能加强人们对罕见病的认知和了解,减少误诊率。
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