美文网首页
她怀孕了,孩子的罕见病却打不倒坚强的父亲

她怀孕了,孩子的罕见病却打不倒坚强的父亲

作者: 7ea957fae00c | 来源:发表于2018-11-13 11:38 被阅读41次

“当我太太告诉我说,她怀孕了,我好高兴,我终于要当爸爸了。”

“希望孩子脸蛋很像我,身材像我,鼻子也像我,挺挺的,但是眼睛不要像我那么小,最好像妈妈比较大一点。”

得知妻子怀孕的消息后,巫锦辉就无数次在脑海中勾勒宝宝模样。而出生的女儿也恰如他所期待的,是个人见人爱的小公主,一笑起来感觉让人感觉整个世界都是开心的。

巫锦辉给女儿起了个很好听的名字:以欣。5年后,这个家庭又迎来了一个可爱的小男孩:以诺。一家四口,儿女双全,幸福圆满。

他们本该和这世上大多数人一样,拥有平凡的幸福。每天为柴米油盐吵吵闹闹,操心孩子的学业生活,看着他们一点点长大,追逐自己的梦想,找到属于自己的爱人,建立属于自己的家庭。然而命运的风暴却猝不及防降临到他们头上。

上小学的以欣被诊断患上了尼曼匹克病 ,这是一种罕见病,随着年龄的增长,身体状况和智力都在倒退,而且没有根治的方法。而不久,年幼的弟弟也被诊断出患有相同的病症。

平静的生活,骤然崩塌。

不仅面临着高额的治疗费用,更痛苦的是亲眼看着两个孩子从健康活泼,变得走路困难,说话困难、吃饭喝水都困难....甚至不得不接受有一天要白发人送黑发人的结局。

“最崩溃的时候,开车回家,前面有辆联结车,真的想去直接装上去,就走就算了。

而把巫爸从死亡边缘叫醒的是孩子一句简单的询问:“爸爸,今天晚上吃什么?”

他舍不得两个孩子,即使有一天他们要比自己更早离开这个世界,他作为父亲,也有责任让他们看到这个世界的美好。

在当地罕见疾病基金会,有时会为生病的孩子开办画画班和音乐班。在参与的过程中,巫爸认识了其他罕见病的家庭,也发现了这些活动,一般都是妈妈带孩子去,爸爸只是充当司机的角色,负责把老婆孩子送到就赶紧跑人,而有的爸爸,从头到尾都没出现过。

事实上,当地罕见疾病基金会曾统计:每8个罕病家庭就有一个家庭的爸爸受不了逃避了。

于是巫爸成立了一个“不落跑老爸俱乐部”,后来又组建了罕爸康乐队,爸爸们可以聚在一起唱唱歌,彼此鼓励,发泄一下。

这些男人,来自不同的行业,不同的家庭背景,但有一点却是相同的——他们都是罕爸,是不管吃多少苦也不肯放弃孩子的父亲。

潘爸的女儿有个很诗意的名字:映竹

和永远治不好的罕见病:平脑症

智力远低于正常人,而且无法自助进行吞咽

从2岁开始,映竹就没有靠嘴巴进食

吃饭只能靠胃饲管,还常常突然的呛咳呕吐

一刻也离不开人

勇爸的儿子是小胖威利症患者

无法控制食欲,永远没有饱腹感

能吃不能吃都会拿来吃,为了吃经常去偷东西

在知道儿子患了这种病后,勇爸的妻子选择了逃避

勇爸选择了和孩子一起面对

编辑

请点击输入图片描述

郑爸的孩子患有肾上腺脑白质退化症

小儿子因为这个病已经离世

儿子也已完全丧失自助行动能力和语言能力

李爸的女儿患有结节性硬化症,皮肤表面有瘤,

还会引起癫痫和智力倒退。

欧阳爸的小女儿与太太是血小板无力症,一点受伤都可以造成生命上的威胁。

他们每个父亲,都对孩子有着美好的期许,希望他们健康快乐的长大,拥有一个无拘无束的童年,拥有顺遂幸福的一生。

然而这对于其他父母再正常不过的心愿,对他们来说却已经成为奢望。只能一次次看着孩子在生死边缘挣扎,自己却无能为力。无数个不眠之夜,无数次泪流满面。也想过放弃,想过一了百了。但哭过,累过,痛过,绝望过,还是会选择抬起头,战斗到底。

翻开他们的故事,除了磨难,还有熠熠生辉的4个字——“梦想”和“希望”。

成立罕爸康乐队几年后,唱了许多别人的歌,有老爸提议:“要不要来搞一个摇滚乐团?”一起去参加著名的贡寮海洋音乐祭。

只要不认怂,生活就没法压到你。于是,一个特殊的摇滚乐队“睏熊霸”成立了。

睏熊霸在台语里是睡太饱的意思,这些罕爸们因为工作和照顾孩子的缘故,经常睡不饱也睡不好。对于这些老爸来说,睡饱觉也是追求的梦想之一,索性用了这个名字,即是自嘲,也寄托了自己的希望。

组乐团为了一圆年少时的梦,更是一种情绪上的宣泄与抒发。

“男人的标签是勇敢坚强,像月亮会发光的那一面。但是暗的那一面我们是看不到的,尤其是这些罕见病的爸爸们,大家需要承受非常大的压力,这些压力一直累积,越来越大,有一天会崩溃,会受不了。”

每个星期老爸们都会抽出两个小时进行团训,大多数老爸都是从零开始学习乐器。贝斯手郑爸第一次听说贝斯,因为没钱买,只能跟别人借。

巫爸对钢琴的指发都一窍不通。潘爸最开始吹萨克斯,连声音都发不出来。几个人凑在一起,与其说是乐团,更像是一群年过半百的大叔搞得一场闹剧。但偏偏,你就是忍不住被他们感动。

即使手握一手烂牌,依然不为现状所屈服。就像四分卫乐团主唱陈如山直言:“他们比我们还像不折不扣的Rock。”

对于这些老爸来说,世界以痛吻我,不如报之以歌。用温柔给予命运最有力的反击。

潘爸会笑着吐槽女儿映竹:“这个丫头撒娇得很厉害的”,罕见病彻底打破了这个家庭的平静,但潘爸依然珍惜女儿带来的每一分甜蜜。

李爸自己画图纸,设计新家的布局,要“建立一个我们自己喜欢的城堡,看着公主快乐的生活在我们的城堡里”。勇爸因为儿子一句“母亲节快乐”,潸然泪下。郑爸握着儿子的手,给他听吉他的声音:“我会坚持到最后”

以欣热爱学习,巫爸就陪着她一路走下去。以欣也成为第一个在当地考大学的尼曼匹克病人。

以诺热爱旅行,巫爸带着他去到不同的地方,“他的生命是有限的,要帮他留下一些纪念。”

几个家庭在一起聚餐,嘴角眼中都是笑意。

任何的矫情在苦难面前都太可笑,一无所知的世界,唯有走下去,才有惊喜。

我们的爱,就算残破,也要呼喊世界每一个角落。一年后的贡寮海洋音乐祭,睏熊霸虽然没有入选正选名单,但他们依然欢乐的报名了小舞台表演。

“我们不是菜鸟,我们是老鸟啦”

“出发,去音乐祭。”

那天,巫爸带上了海贼王中路飞的草帽,那是儿子最爱的动漫。

写一首摇滚上月球

喜欢把歌词都唱错 

怎么样 我不怕全宇宙 

把麻烦危险困难都往身上丢 

我有超强的能耐 

从今以后没有不可能 

我的韧性就是我的青春 

从今以后没有不可能 

在乎的是 我爱的人 绝对要快乐

几个年过半百的大叔在舞台上,抛下所有的束缚,自由的摇滚着。

只要你不放弃,不逃避,总会有另一种可能。

他们将所有的心声都融在了歌声里

唱给世界听

坚持到最后,因为有你在我身边 

坚持到最后,因为有我在你身边 

一起流汗,一起喝醉 

一起跌倒,一起大哭,一场疯狂流眼泪 

一起微笑,一起凋谢,坚持到最后

我和生活不停地战斗 

终于了解坚强其实最温柔

图片来源:纪录片《一首摇滚上月球

导演:黄嘉俊

关于作者:视觉志(ID:iiidaily)用文字记录生活,用照片描绘人生,每晚听你倾诉喜怒哀乐,陪你走过春夏秋冬,撑起朋友圈数千万人的精神世界。转载请联系(ID:iiidaily)授权。

蜻蜓FM推荐,更多的世界,用听的。http://www.qingting.fm/

编辑

蜻蜓FM栏目改变孩子一生的乐观教育》建议:唯有给孩子积极乐观的心态,才能在他穷苦潦倒的时候,依然热爱生活。不要轻言放弃,而要努力奋斗。经历过困难挫折,走上人生巅峰时,会感到无比荣耀和幸福。

相关文章

  • 她怀孕了,孩子的罕见病却打不倒坚强的父亲

    “当我太太告诉我说,她怀孕了,我好高兴,我终于要当爸爸了。” “希望孩子脸蛋很像我,身材像我,鼻子也像我,挺挺的,...

  • 她怀孕了,孩子不是她的

    01 小玉怀孕了,孩子不是她的。 半年前,小玉为替父亲还债,自愿做了代孕妈妈。 手续很简单,通过代孕网的联络,她很...

  • 医学的性格

    一个孩子得了一种罕见的遗传病。孩子的父母都非常焦虑,但因为孩子的病父母发生了激烈的争吵。为啥吵呢?父亲觉得母亲不知...

  • 情绪时刻|打动我的小视频

    11岁女孩sky brown玩滑板,不放弃 罕见病孩子组成合唱团,唱起“轻轻的捧起你的脸,把你的眼泪擦干……”坚强、希望

  • 她终于怀孕了,却家破人亡……

    老家隔壁,一家四口,公公婆婆儿子儿媳,其乐融融,我家婆婆总说,你老人家多好,每天乐呵呵。 因为关系好,婆婆经常去邻...

  • 2019-08-29

    罕见病治疗 大约80%的罕见病由单基因缺陷导致,约有一半的罕见病会影响儿童。很多罕见病属于严重或危及生命的病症,由...

  • 感动得哭了

    刚刚看了篇文章,尽然看哭了两次。 说的是国家医保局将天价罕见病药纳入医保,给了很多罕见病孩子生的希望。 有一种学名...

  • 她怀孕了,老公却辞职了 这样的男人只配在真空中呆着

    她怀孕了,老公却辞职了 这样的男人只配在真空中呆着 1 以前的同事突然给我微信说: 她怀孕了,可是老公却辞职了,她...

  • 关注罕见病中的罕见病

    和“罕见病”相对应的一个词是“孤儿药”,可并不是每一个罕见病都有上市的药物,有些罕见病甚至还没有处于研究中的药物。...

  • 坚强的父亲、却偷偷的抹泪

    早上我接到了一个电话!通话中听见李主任说:“有禄劝家长送孩子来,车已经开到学校了。”我赶紧冲出办公室,去迎...

网友评论

      本文标题:她怀孕了,孩子的罕见病却打不倒坚强的父亲

      本文链接:https://www.haomeiwen.com/subject/okbkfqtx.html