不知大家是否见过这样一群人，他们皮肤和头发都是白色的，怕光、极易被晒伤，视力也不太好。因为怕光，他们只有在晚上才感觉自在，他们有一个特别好听的名字——月亮的孩子！他们是白化病患者。明天6月13日，就是国际白化病日！
白化病是什么？
白化病是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病，由于先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能减退，黑色素合成发生障碍所导致的遗传性白斑病。
白化病有多种遗传方式，全身性白化病属常染色体隐性遗传方式。局部白化病为常染色体显性遗传，眼白化病（皮肤、毛发均正常）为X伴性隐性或常染色体隐性遗传。
白化病主要分为两类：
一、较常见的眼皮肤白化病，机体不能制造黑色素；
二、伴有异常免疫系统的白化病，与黑色素及其他细胞蛋白的缺陷有关。
白化病依据临床表型特征分为三大类别：
1、眼白化病：病人仅眼色素减少或缺乏，具有不同程度的视力低下，畏光等症状。
2、眼皮肤白化病：除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外，病人皮肤和毛发均有明显色素缺乏；
3、白化病相关综合征：病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外，还有其他异常，如同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征，这类疾病较为罕见。
白化病和眼睛有什么关系呢？
白化病是一组与黑色素生物合成有关的单基因隐性遗传病，这类病人通常是全身皮肤、毛发、眼睛缺乏黑色素，因此表现为眼睛视网膜五色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光，看东西时总是眯着眼睛。
为什么会出现怕光情况呢？
这是因为，虹膜是决定进入眼睛内光线多少的“调节器”，光线强时收缩，光线弱时扩张。
而虹膜半透明不仅能使进入眼内的光线发生散射，引起注视困难，还可使光线大量进入眼睛，导致患儿对光线特别敏感。
虹膜色素少了，就像一个遮光帘有了问题，外部的强光进入眼内的就增多，因此出现怕光现象。
如何干预和治疗呢？
1、配戴眼镜
首先是需要让孩子看清楚，因为矫正了视力后，眼睛才可以用起来，促进眼部发育。
2、配戴隐形眼镜&美瞳
患儿8岁以后，愿意配合时，可用隐形眼镜或美瞳代替眼睛，美瞳可起到部分挡光作用。（不过需要到正规的眼科医院检查，并在医生的建议和指导下配戴）
3、手术
手术治疗方法，一般只在就诊过程中，发现患儿有斜视、眼球震颤、代偿头位等情况，才建议手术。
白化病遍及全世界，但对白化病目前尚无有效的治疗方法，因此应以预防为主，禁止近亲结婚是重要的预防措施之一，进行产前基因诊断也可预防此病患儿出生。
白化病患者虽无身体上的痛感，但由于人们对白化病不了解，容易导致这些患儿受到歧视，而这些歧视可能伴随他们一生。
所以，希小玛建议大家，多了解白化病，消除歧视，让这些患儿也可以健康生活。
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