当重新出门看见天空

因为过年期间看到很多发病的案例，把这篇摘自读者的文章发给自己和有慢性疾病需要同自己和解的朋友。

他说，在内分泌科被确诊为1型糖尿病那天，是他一生中最孤独的一天。

他才16岁，生活应该是考试、上课、聚会、足球……而不是，密集与复杂的一天24小时、一周7天、一生一世的自我管理与自我治疗。

为什么血糖将是他生活中的焦点，他不得不注意的事儿？还能不能和朋友一道大吃大喝？是否必须拒绝每一块递过来的蛋糕、每一杯送到嘴边的奶茶？

他问我：“老师，打一辈子针，这是人过的日子吗？”我却忽然想到一件陈年旧事。

18年前，我父亲患上肝癌。那年因为非典疫情，父亲没有住院，回家住，每天去医院打针。每天陪父亲穿过医院葱茏的院子时，我常常想，就这样打一辈子针，也是可以的呀。

但怎么可能。我父亲在查出肝癌之后，只活了4个月。

打一辈子针，是一种幸福。

我这么想，也这么说了。我说：“现在1型糖尿病还是很常见的。我有好几个朋友的小孩都得了这个病，最小的一个才4岁。4岁起就要忌口，每天还要打一针。小朋友自然会哭闹，直到她渐渐习惯，渐渐把这种生活当作常态。”

因为你要活下去，你不想出现种种并发症，就必须戒除相当多的口腹之欲。你一定会寂寞，在寻找认同感和归属感的年纪，你要摸索与朋友相处的模式。

你的朋友不想伤害你，但他们可能会问无知的问题，比如：传染吗？他们可能会好奇，要求看你的针和药。他们也许童言无忌地告诉你：“我妈不让我跟你玩，说万一你出了事我们家担待不起……”

我才说到这里，他失声道：“我不会跟同学讲这件事的！”

我说：“那你就得承受另一种寂寞。朋友对你好你觉得歉疚，因为不能百分百诚实；你拒绝朋友请吃饭更觉得歉疚，不能面对他们失望的表情……”

他点头：“是的，现在就是这样，我不想失去朋友，但我妈说我就是管不住自己……”

我说：“未必只能交酒肉朋友，你可以寻找精神上的朋友、一起运动的朋友、一起学英语的朋友，也可以寻找‘同路人’，比如在‘糖友’的论坛上，看看人家的心声，说说自己的感受。”

当哭泣结束，继续该干吗干吗，学习、跑步、监测血糖、给自己打胰岛素。

他突然说：“他们说，有糖尿病，长大后就交不到女朋友了。”

我说：“我那位小孩4岁就得糖尿病的朋友，就是嫁了一位有糖尿病的丈夫，她在婚前就知道。”

他跳起来：“还会遗传，那我不要！”

我说：“要对现代医学有信心，也许当你长大，它已经像痢疾一样被克服了。”

有一本书，是我小时候看到的。那时候，脊髓灰质炎还是一种不能预防的疾病，一个女孩子不幸被传染上，她活了下来，但全身瘫痪，只能眨眼睛。她得一生躺在一个铁盒子里，让机器按压她已经瘫痪的胸肌让她呼吸。

书写就的时候她才中年，已经躺了30年。

在书中她反复自问：这样的一生，值得吗？

有互联网了，隔几年我就搜一下她的名字。我发现，随着科学进步，新式呼吸机发明了，是便携的，她能坐起来了，可以坐在轮椅上被推出去散步；电脑投入医学实践，她靠眨眼皮拼字母，组成一句完整的话，能与人沟通了；科学家为她试用机器手臂，假以时日，她能像其他高位截瘫人士一样控制一部分身体……很遗憾，试验未成。因为一次大停电，她去世了。

但我想，她的疑问得到了解答。

是很值的，虽然有很多痛苦，但她以一己之身，为科学提供了观察与实践的可能性，她见证了科学的发展。

而她，第一次重新出门看见天空的时候，哭了吗？