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双癌人生 第十二章 请不要放开你的手

双癌人生 第十二章 请不要放开你的手

作者: 爱骁骁专爱小笔头 | 来源:发表于2019-05-05 11:31 被阅读25次

          治疗比想象的顺利,我跟他父母约定,住院期间我赶到天津陪他治疗,他出院休息期间,我回家里照顾孩子。而且,这一年我妈妈身体状况也不是很好,我们计划在他出院期间,妈妈去把肾上腺的手术做了,这样家里几个人可以串开。苦了父母,跟着我担惊受怕,还有承担照顾孩子的重担。我走,妈妈和爸爸就得上岗帮我照顾孩子;我回来,他们又得马不停蹄去看病。

          这期间,我的大脑和身心,一直处在高速运转中,我不敢感冒,不敢有任何差池,稍微有不舒服,我就赶紧找药吃,我记得我吃了好多感冒药,吃完药觉也睡的好。我忘记了哭泣,忘记了自己,我总是在想我该怎样把我的家庭拉出这个泥潭?化疗期间,他脾气温和,看淡一切,在各种保护药的作用下,他只是轻微有点儿恶心、便秘的症状,但均能应对。

            第一个疗程的化疗结束,他平稳出院,我在离家两个多月后,第一次回到了家。孩子高兴坏了,我也在不知不觉中完成了减肥大业。我感觉好累啊,只想快点去躺到自己的床上安心的睡觉。醒来,生活还有继续。让爸妈回老家休息一下,我自己一个人领着孩子上学放学。那时的晚上,家里常常安静的可怕,我没有更多的精力陪孩子玩儿,他总是问我妈妈你怎么不吃饭?我心疼父母、愧对孩子、惦念爱人,我觉得自己哪一个角色也没有做好。早晨,我一个人送完孩子,开车来到单位,停好车,望向办公楼大门,恍惚间好像看见意气风发的他,从里面匆匆走来,我一个人伏在方向盘上放声大哭,怎么办?生活该怎么继续?我给一个做心理工作的朋友发去微信,我说我不太好。她说,你过来。

          治疗室很大,有宽大的沙发,有好多玩具样的小东西,她告诉我,你做个沙盘吧,随便怎么做。我用90分钟时间,完成了沙盘。她告诉我,我是她见过所有的人中,抗压能力最强的,因为沙盘四周我摆满的郁郁葱葱的大树,她坚定的告诉我一切都会好。我整理好情绪,开始重新面对生活。

            三个疗程平稳度过,妈妈瞒着我做了手术,正在住院调养。晚上,家里的微信群打破了宁静。我看婆婆领着他去了好多景点儿,还乘坐了地铁等公共交通工具。我联系爱人,建议他不要再冒然出行,在家里附近走走就好,化疗后免疫力低下,去人多的地方容易感染。可能是他觉得自己很好,可能是他太渴望回到正常的世界,当晚他再次和婆婆去了海河边儿,我在家里干着急也没有用。婆婆觉得儿子能走这么远陪她逛,感到很欣慰。隔天,爱人发来微信,说有点儿咳嗽,还有点儿发烧。我心里忐忑不安,让他密切观察,要求他把发烧时间,和吃药后退烧时间严格记录下来。这是我照顾孩子,总结的经验,发烧间隔变长,或者是服退烧药后退烧时间变短,都是提示病情得到控制的迹象。每次孩子感冒,我都是这样做,以判断他是不是要去医院。

            因为高度怀疑肺部感染,我建议他到天津大学总医院呼吸科看看,病还是要交给专业的科室看,呼吸科建议他联系血研所,尽快住院治疗。周一,他赶到血研所被收治住院,这期间给他用了好多抗击肺炎的抗生素,都不起作用,因为没有高烧,血培养意义不大,持续干咳,没有痰,痰培养做不了。医生叫婆婆过去谈话,她就是哭,也没带来什么信息。爱人意识还清醒,给我打电话,说他严重了,医生让婆婆签了什么,然后婆婆只是哭,还不告诉他是什么情况。我说赶紧转院,转到总医院,不要犹豫,没事儿的,去那边儿找到致病菌就好了。我让他赶紧给我换机票,我放下单位的工作直奔机场。同时,给父母打电话,帮我照顾孩子,他们不得不结束治疗,紧急出院。我打电话问婆婆,医生跟她说了什么?她也说不出来啥,就说医生说爱人肺部感染比一般人重,下了病危通知书,我问后续治疗方案有没有,她也不知道。我让她把医生让她签字的单子,拍照给我看。我看后,得知是病重通知书,因为不能确定致病菌,所以提示病情加重。

          在去机场的路上,婆婆公公电话轮番打进来。我告诉他们,现在没有选择不要犹豫,赶紧转院到总医院,用先进的手段找到致病菌,一切就好了。他们还在犹豫,我在高铁上信号不好,我几乎是喊着告诉他们,转院、转院,不是让他们选择的时候,是必须转院。我让爱人跟他的主治医生联系,请他们帮助联系转院,我告诉他,那个单子不是什么东西,就是找不到致病菌,病情加重,通知家属而已。他情绪还算稳定,他们在那边儿开始办理转院手续。我赶到机场已经晚上7点多了,跑到医院是当天的半夜11点多。

          我来到ICU门前,医生叫我进去,来谈话的是个女医生,平易近人,说话干脆。

          “你是病人的?”

          “爱人。”

          “刚刚那两个老人是?”

            “公公婆婆。”

          “那我们把所有单子重新签吧?他们进来就哭,谈话进行不了。”

            “好的。”

            “我爱人情况怎么样?”

            “找不到致病菌,所有抗病菌药都用了,效果不明显,病情持续进展。血研所治疗方案没有问题,现在在这里也用的是血研所的治疗方案。到这里来,我们主要是为了做气管镜,取一下组织,看一下,是什么原因引起的肺炎,这样我们才能有效的控制病情。”

          “气管镜是破坏性检查?”

          “是的。我们会给他用吸入式麻醉的方式,减轻他的痛苦,但是或多或少会伤到气管壁。同时,会取一点儿组织,以便后期做病理。病人感受不是很好。不过时间不会很长。他现在这种情况,我们主任亲自做,你可以放心。”

            “最快的病理什么时候出?”

            “当时做气管壁会取一些分泌物,我们会尽快出结果。慢病理要5个工作日(时间有点记不清)。”

            “最不好的情况什么样?”

            “最不好就是还没找到治病因素,病情迅速进展,变成白肺。”

            “全白后,有没有人回来?”

            “100个人里面有两个,还是没有基础病的。”

            “有没有可能做了气管镜也找不到致病菌?”

            “几乎不能。”

            “那就做,我相信你们。请你们明天尽快安排做,减少时间,减少痛苦。”

            “这个病危通知书你得签。”

            “好的。”这次是病危通知。但是,我当时没有过度慌张,我觉得是因为转院,同时他有淋巴瘤的基础病,医院为了防止意外。

            签好字,夜已经很深了。我出来,安慰他父母。“没啥事儿,就是明天做气管镜告诉一些注意事项。”我一个人托着行李箱,走在最前面,我不想说话。回到出租房,公婆他们还在纠结为什么感染。我也无力插嘴,一个人走到里间静静躺下。不一会儿,整个房间都安静了。我听到他父母的抽泣声、叹息声。我一夜没有合眼。

            第二天一早来到医院,他在北京的一个妹妹赶了过来,可算有人陪我说几句话。按照医生要求给他买了好几条浴巾,评论两个小时,就会汗湿一条浴巾。他的病情持续进展,呼吸更困难了。十点左右,他被医生推出来。这是我回家十天来,第一次见到他,很憔悴,带着氧气。来到介入室,等待了很久。终于被医生推进去,开始做准备工作,吸麻醉。大约过了20分钟,医生叫我进去,我看见他躺在一堆机器旁边,大口大口喘着气,难受的不行,眼里含着泪。医生告诉我,病人状态不好,让留下一个家属陪伴。他的爸爸始终没有靠前,说是看不了他儿子如此遭罪。我嘱咐他妹妹按照医生的要求把标本送到指定位置。我留了下来,我拽着他的手。他告诉我,他吸不进去氧气。我抬头看见血氧在70左右徘徊,大屏幕上展示着他最新的肺部CT,双侧下肺已经都白了,我的心沉到谷底。我着急的问医生,能不能不把氧气打进鼻孔,他有鼻炎,一流泪就堵住了,根本吸不进去。医生说可以。我给他拽到嘴部,可是由于他急切的需要氧气,他始终张着嘴,收效甚微。我低头附身跟他说,你吸气的时候把嘴闭上,始终张着嘴是吸不到的。他用尽力,皱着眉头吼我,离他远点儿(后来,他告诉我,他怕是传染病,传染给我,让我有点儿感动。)!我也顾不上跟他说什么,只是提示他一下一下吸气。我告诉他:“这个做完就好了,就知道是什么病了,用对药就能马上治好。肺炎特征就是这样,肺的自愈能力很强。好好吸氧,保证血氧上到90以上就可以回ICU了,那里设备好,会比现在舒服。”他的情绪渐渐稳定下来。血氧上到90,我们推他回到ICU。

            我再没敢离开,始终守在ICU外面。期间,医生找我谈话三次,一次比一次重。第一次告诉我病情,大概意思是,病情未得到有效控制,为保证病理准确,慢病理送到金域检验做,准备好钱。第二次,告诉我所有昂贵药品都上了,已经全覆盖,准备再试一种药,1毫升1千元,一瓶5毫升,按照我爱人体重需要7毫升,也就是开两瓶要扔3毫升,会白白扔到3000块钱的药,问我怎么办。我要求足量上。第三次,气管镜介入室主任、icu责任主任、主管医生,一同找我谈话,意思病情没有得到控制,还在进展,已经上加压氧,让我做好心理准备。

            我说:“从我记录看,他发烧间隔变长了,我觉得是好转了。”

            医生说:“从生命指征看,情况没有好转。下一步,必要时,可能会上呼吸机。”

            “切气管,开气道?”

            “对。”

            “我听说有那种内置的,可以不切气管。我要上那个,不要切气管。”

            “内置的花费大,而且有可能劲儿不够,我们现在给他用的加压氧,有所缓解,效果不是很大。”

            “花钱没事儿。切气管太痛苦了,先加压氧,不行就上内置呼吸机,实在不行你们再切气管。”

            医生同意了我的建议,匆匆离去。他的小妹妹已经泣不成声。本来这次谈话我想一个人进去,她执意陪我。我是不想让一个小姑娘,过多看到生活的苦和难。出来后,小姑娘泣不成声不见了踪影,后来才知道她是去给家里人打电话了。我一个人坐在长椅上,久久不能平静,我也没有什么眼泪,就觉得不可能,他会好的。我给他发微信,我说医生说好多了,一会儿报告出来就可以调整用药了,你加油好好吸氧。爸爸的电话适时打了进来,问我怎么样。我再也绷不住,哭着说,我再观察一晚,要是不行,你明天领孩子坐飞机赶过来。爸爸说,好,然后就轻轻挂断了电话。正好到了每天探视时间,我来到病房外,不敢进去,脸上挂着泪。护工阿姨,让我坚强点儿,说现在是他最不好的时候,不要影响他的情绪。我收拾好自己的情绪,来到他床边,看他的血氧值在70左右徘徊。  我对他说:“最难的时候已经过去了。一会儿病理就出了,给你用上药就好了,你要有信心。”他说想去北京。我告诉他,你现在不适合转院。有需要,我们可以请专家过来。而且,天津总医院呼吸科,在全国也很厉害的。我看见他们外面挂有国家重点实验室的牌子,坚定信心自己会好的。你相信他们,他们才会回馈你最好的结果。他的情绪稳定下来。血氧一点点儿上到90。我对他说:“你看看信心多关键!”20分钟转瞬即逝,探视时间结束,血氧稳定在90左右。

          这时候他父母过来送饭,问我怎么样,我说还好。他妹妹过来跟我说,明天有采访,得回北京,打电话让其他哥哥姐姐过来了。我没有反对。他父母执意说不用别人过来。他妹妹知道情况,所以不要他们管。我也说,还是过来吧。其实,我心里是怕有不好的情况,我弄不好他父母。我对他们说,今晚我不回去了,我在这儿陪他一宿,明天能好。

          那时, 我就有那样一个执念,觉得我在这儿陪一宿,他肯定能好。我发微信告诉他,好好的,我会在外面陪他。他以为我会有垫子睡觉,其实哪有啊!只有三个冰凉的椅子,躺不下,坐不舒服,还好有一排小暖气。半夜,他两个表姐赶过来,陪了我半宿。半夜,他跟我要羊奶喝。我知道他可能好了。他说退烧了,再没有发烧。找了四五家超市,没有买到羊奶,给他买了牛奶送了进去。他的姐姐实在熬不住,我让他们回家了,我一个人等到早晨6点多,天空放晴,医院又开始新一天的忙碌了,我一个人安心的回到出租房。三天两宿没合眼,我终于可以安心的睡觉了。十点多,医院的电话铃声把我吵醒,让我给他买药,基本确定是卡氏孢子菌肺炎,简称卡肺。我更确切的知道,他们一定是找到了致病菌,他在一天天变好。倒出空闲,我上网查询卡肺相关情况,不太好治疗。但是,认识的医生告诉我,在总医院治疗保命没问题,让我要有信心。后面,他越来越好,吃的也开始多起来。他告诉我,以后你再别走了,要不还感染。我说,好的,不走了,你在哪,我在哪。

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