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20岁患上白血病,我已与病魔斗争三年半,记下我的心路历程,至少在

20岁患上白血病,我已与病魔斗争三年半,记下我的心路历程,至少在

作者: 不忘初心25 | 来源:发表于2017-01-09 00:12 被阅读32541次

    今天注册了账号,因为有三年来有太多太多的话憋在心里,怕自己有一天突然走了就说不出来了。里面的每一句话都是我的亲身真实经历

    我是一名93年的女孩,与白血病已斗争三年半了,从化疗到移植到现在复发,这一路我经历了太多,没经历过的人也许无法体会,其中身体与心里的痛苦真是无法与外人道也。本以为早已习惯了,失去了三年最美好的时光,失去和好友一同毕业的机会,体会过世事短如春梦。

    时间、金钱、精力,一个家庭往往要倾其所有才能换来一次与生命的豪赌,不是有多坚强,只是别无选择。虽说生老病死是人生常态,可我还是自私的希望自己能有康复的一天。

    3年里经历了太多,失去的太多,写出来的也许都是冰山一角。从前最怕打针的我生活开始与点滴为伴,抽血成为了每天的日常,可怕又必须要做的骨穿与腰穿也数不清。头发一次次掉光,想吃的不能吃,到哪口罩不离,生活中必须处处注意。好想能好好的工作一次,恋爱一次,旅行一次,孝顺一次。如果有有下辈子,我希望身体健康。

    回想最开始我一个人在医生门诊室,医生让我赶紧通知父母,我整个人是懵的,一切来的太快像梦一样。当时我在上大学,父母还在老家,我被送往急诊室,自己已没多少意识了,多亏室友在父母还没赶来之前一直照顾我陪伴着我,一晚上没睡守护我。

    家人赶到西安医院后,大家都哭了。爸爸推着我做进一步的检查。做完骨髓穿刺后大家都瞒着我,医生和家人说的话也没告诉我,可是我自己心里已经明白,我知道她们怕我难过。

    没多久我从急诊住进了医院住院部。原本血液病医生因医院病床太紧张不肯收我,后来我才知道爸爸在门诊守着专家甚至跪下来求她救我,白主任被爸爸感动了实在不容易才收我进院。

    进院后马上开始了化疗,我甚至怀疑会不会是医生诊断错误,上天为何与我开这玩笑?电视剧里出现的情节发生在了我的身上。大家都安慰我化疗就会好的,我也相信一起都会好的。

    经历过才知道这个过程多么痛苦。化疗每天吐的稀里哗啦,化疗完后细胞一低又发烧感染,血小板低输血小板害怕出血必须绝对卧床,别人拔针按几分钟就好我却十几分钟才能止住。严重的时候两只手一起点滴,药水24小时不停,一瓶接一瓶,今天的药水还没打完第二天的就来了,难过的时候吸氧气,整个人都肿的不像话,医院一住就是整个月,反反复复。

    家人开始不停的陪我往返于医院与家里,人生地不熟的在外地看病真的不容易,遇到紧急情况连个帮忙的人都没有。爸妈陪着我独自承受了太多,有苦难言,在我面前还要装做轻松的样子。

    最危险的一次化疗我死里逃生,当时化疗完十多天等待细胞恢复的我在出租房里突发高烧,一直烧到快41度,整个人都晕了,一直吐。当时只有妈妈在陪我赶紧带我到医院。可是我站都站不起来,妈妈找房东帮忙把我连背带拖的带到医院。在医院里我的全身痛的动也动不了,骨头像被打断了一样,连小便都没办法,只有打镇静止痛才能入睡。医生赶紧下了病危通知让妈妈签字,妈妈都要晕了,爸爸姑姑在赶来医院的路上,当时我烧糊涂了一直说胡话,医生说就看挺不挺的过去了,挺不过去我就没命了。几天后我挺过来了

    2015年我复发了,上天还是没眷顾我。这意味着我之前的七八次化疗又得从头再来。

    当时我还在西安医院治疗,家人瞒着还在老家上高中的我的亲弟弟,可是他无意中知道了,就一个人躲着哭,也不敢打电话给我。我和弟弟的感情真的特别好,真的很心疼他。我一生病弟弟就叫妈妈带他去抽血配型,想着给我用,当时他只有15岁。自从我生病后爸妈也无暇顾及他,爸妈每次带我去外地治病,他就一个人在乐平上学,自己照顾自己不让我们担心,放假就独自一人坐火车赶来医院陪我,哪也不去玩。

    辗转我们又到苏州附一院做骨髓移植,用的是弟弟的骨髓。医生说抽骨髓的效果比抽造血干细胞好,可是抽骨髓弟弟会比较痛苦身体恢复慢,让我怎么舍得!可是弟弟执意要抽骨髓给我,还安慰我他不怕疼。准备移植前弟弟每个礼拜要抽掉400毫升的血,抽满1200毫升,本来健康的他也抽的贫血了,为了我弟弟不停逼着自己多吃多补,不愿吃的为了我都逼着自己吃,这些血都是为了让他抽骨髓救我做准备的。

    可是弟弟也还是个未成年的孩子,我真的好心疼。到了抽弟弟骨髓给我那天,弟弟进入手术室,从背后抽了2000毫升的骨髓给我,整整8袋,抽完了立马回输进我的身体里。抽完骨髓给我清醒后弟弟立马让爸妈扶他到移植仓外来看我。移植仓是封闭的,隔着玻璃看着弟弟苍白的脸站也站不稳,他自己都这样了还在担心我,我眼泪止不住地流下来。

    医生让弟弟卧床休息一个月。可是弟弟怕见不到我他每隔几天还是要来仓外看我陪我说说话才放心。虽然我是不幸的,但我有个很爱很爱我的爸爸妈妈和弟弟!我还是幸福的!

    在仓里移植的几十天让我痛苦的度日如年,三根输液管24小时不停的滴,一直到出仓就没停过。移植预处理让我心脏难受的吸氧,也不停的恶心呕吐,几十天愣是吃不下东西。直到最后喝水都吐。因为难受整晚整晚的睡不着觉,只能吃医生开的安眠药,常常安眠药刚吃进去也吐出来了。没经历过的人真是无法体会这痛苦,一路的眼泪真是无法形容

    我的体重一路降到只有六十斤,我自己见着都害怕。移植过后又开始排异,因为排异走的病友有好多,医生让我父母也做好心理准备。最紧急的一次肠排让我又陷入危险,还好最后控制了。皮肤排异全身上下起满红疹,天天痒的不行,皮肤不断变黑,不断的脱皮,一大块一大块往下掉,从手掌心都没放过。我被病痛折磨的不成人样,再也没了往日的活力美丽青春。

    一年过后上天又与我开了一次玩笑,11月底复查时我又复发了。

    最好的年纪献给了疾病,白血病跟着我甩也甩不掉。家人也跟着我受磨难。如果有下辈子,我要好好活一场,做今生未完成的事!好好享受人生!

    ----------------此文写给现在24岁自己。也许不知道我的明天在哪里,是否能继续战胜病魔,但至少我在世上留下过痕迹,感谢所有帮助过我关心过我的朋友,感恩。

    20岁患上白血病,我已与病魔斗争三年半,记下我的心路历程,至少在世上我还留下痕迹

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      网友评论

      • 7ff23827ddb9:加油.
      • 凯里的珍珠:好姑娘,加油
      • 朦胧灵:好姑娘!加油!
      • 大树垭子:加油,虽然我不能为您做什么,甚至连痛楚都不能分担,但我还是希望您能坚强,每一次的轻易放弃都是人生的一处败笔,真心的祝福您能早日康复,还自己一个青春!🙏🙏🙏
      • 心诚写作:加油,美丽的姑娘
      • 雅逗先生:祝早日康复!
      • 罗甜梓:一定要好起来
      • 遇酒须倾:加油。一切都会好起来的
      • 浮沉千秋梦:希望你能康复,美丽的女孩!
        浮沉千秋梦:看到你离去的消息,我很悲伤,但我们拜读你的文章,你留在了我们的记忆里!
      • Cindy灰灰:姐姐 加油
        你真的很坚强
      • 一种态度:努力加油💪
      • 1cc1ee0930e5:愿你早日战胜病魔,回到以往健康幸福的生活
      • Soonfollow_0827:孤独的很总爱晚回家,孤独的人更坚强,更自主……
      • 张小七_七:看了你的故事突然哭了,因为我也在经受着病魔的袭击,亲爱得女孩,你要加油。
      • 一苇可航_用文字记录时光:加油加油👍👍👍
      • 安小庭:加油姑娘,哭着看完,为你的坚强和你弟弟家人的爱所感动。告诉你一个真实的故事,我的姨妈在我表弟五岁的那年也不幸得了白血病,化疗头发掉光,穿刺,不过最终她战胜了病魔,重获了新生,现在我弟都三十岁啦!加油,祝你早日康复!
      • bluebluepig:让我想起了史铁生
        加油(ง •̀_•́)ง
        要坚强乐观
      • 清风徐来_0223:一切都会挺过去的,加油!💪💪💪
      • 南烛CC:加油
      • 來日方长:如果有有下辈子,我希望身体健康。这句话深深的触动着我,你的坚强让我自惭形秽。想想还在为生活琐事烦心的我。在你面前真的很渺小。加油吧,你是最美的。
      • 弃单影:在地铁上哭着看完了,你一定要坚强,都会好的
      • 叶子的林:其实我们是幸运的,因为在我们身边还有一群很温暖可爱的人:wink:
      • 苧予:愿一切安好✊🙏🙏🙏
      • f7d2e75c00b3:过年回家听说有一个女孩儿得了癌症,不知道你有没有挺过去,不管你现在能不能看得到,祝你早日康复
      • 5f119bdf0344:姐姐加油 我16岁也是白血病我们一起加油
        76c9bbb07b20:@夏未央_6905 加油
        卜算子楚天:@夏未央_6905 一定要加油:+1:
      • 衡小哥:加油!
      • 洞澈清明:加油!相信你一定会战胜病魔的!
      • 追光者7788:加油!一定会好起来!
      • 073c2490e1b0:每个家庭最可怕的事莫过于此,祝福你早日康复!
      • 小Q兜兜风:我妈癌症去世了,与她最痛苦的是,离开世界的时候,与我们是无药可救,看着她日渐消瘦。我们还活着的人啊,好好珍惜生命,不要辜负活着的时光。
      • 扬州明月夜:加油,努力活着。
      • 流年没了清风:加油,我是学医的,将来我要做一个好医生。你一定可以,还有那么多少爱你,作者加油。
      • 芦鱼:小妹妹,祝你康复
      • _Caesar:小姐姐加油,祝你早日康复
      • 若惜ss:有许多话想说,却又不知道说些什么,千言万语汇成两个字,加油。🙏🙏🙏🙏
      • 杨落七:你身边的人都很好,为了父母为了弟弟,坚强是对他们最好的安慰,加油。
      • 时遇啊:不知道该说什么,只能默默地祈祷早日康复!加油!💪💪
      • 随遇而安_7887:我的身体也不好,曾经也做了三次心脏手术,虽然我们身体不好,但我们却收获别的美好的东西。一切都会好的,加油^0^~
      • 陆小鱼_0b40:听说到贵州偏远的山区去生活或许会好起来,先预祝你成功打败病魔
      • Cherrystar樱桃丸子:真心的祝愿姐姐,早日康复哦!:pray::pray:加油💪
      • 边末:可能难体会的痛苦,只能道一声加油,奇迹,一定是给勇敢的人的奖赏!
      • c036c947e4b6:生活如果对你不公,别计较太多,风雨之后终有彩虹
      • 风中的竹林:不知如何表达此时的心情,词穷了…献上祝福,为你加油。
      • 230牛钰灵:看了你的文章,很感动,因为你,也因为你的弟弟,不得不说,你有一个好弟弟。姐,你加油,活着是一切的资本,你只需要坚持,坚强,努力的过程也许很艰辛,但陪你爱你的人那么多还怕战胜不了吗(ง •̀_•́)ง
      • 师景福:加油,不要放弃,在世界的每个角落都有爱心,默默的祝福着你。
      • 历久弥新:祈祷你快点好起来,你对自己一定要有信心,坚持不放弃。
      • 柳生枝:没有经历过病痛,不知其中的滋味,我曾今得过肾结石,就有点死去活来,更何况是白血病。看完你的经历,我莫名的鼻酸热泪,祝愿你早日康复,愿你可以体验到你热爱的生活,精精彩彩的活一回,我们都会在背后默默的支持你,爱你笔芯
      • 41052b8bc5cc:加油!我大四时候得了恶性肿瘤!化疗了八次!电疗了多次!当时谈了三年的男朋友离我而去!父母一边在医院一边骂我!我还是挺过来了!现在我结婚了!宝宝三岁了!妹妹幸福对每个人都是公平的!曾经我们有多苦未来就会有多幸福!不要放弃!
      • iiiyu:你好勇敢 希望你早日康复!:heart:️ 经历过这些 你要相信都是你的财富, 加油!
      • 五迷夏天:看了這篇文章除了心疼意外也讓我更會珍惜現在的一切。您要加油,對抗病魔!世界上還有很多美好等你去發掘。祝您安康!
      • 小胡子旅行者:加油!疾病带来的更多的是心理上的创伤,经历过那种煎熬和绝望。我唯一能说是自己要乐观,更要坚强,向着阳光和美好!
      • bd3c901f3df4:不知道说什么,心里很难受,希望你早日康复,你这么好上天会眷顾你的,会让你完成未完成的事,加油
      • Y_木昜楊:加油!相信自己!因为还有爱你的人
      • d3f1e7aeedda:经历了这么多,相信生活该给你的都会还给你。祝福不减,生命不息。
      • c69f15f5c4a8:祝小姐姐早日康复,没事时就多更新一下评论,让我们大家好了解你的病情的进展。一定要挺过来,你尝尽了平常人的苦,得到的一定是最好的祝福。
      • 南土豆:加油,生命就是奇迹
      • 炁扑:看到这条信息的,请远离西医垃圾医学,病理都不知道的医学,其结果只能是瞎治乱治误治,醒醒吧,不要明知不可为,还要抱着一丝侥幸一条黑路走到底,人财两空也是自己的选择,要跳出体制怪圈,只有中医这一条健康大道!
      • 予安小生:我一个大老爷们,看哭了,加油^0^~
      • 空空读人:加油,抓住每日的暖阳!
      • 拥有0222:女孩祝你好运
      • 一言一诺:坚强的你一定安好!早日康复,用生命谱写奇迹!
      • 烟雨红晨:加油,姑娘,你好棒!祝愿坚强的你,早日康复!
      • 鱼儿_e199:愿你早日康复,相信自己,顽强的意志力一定可以克服的!心态很重要,加油加油!
      • 鱼儿_e199:是啊,命运总会跟人们开玩笑,事已至此,加油💪
      • 之鑿:加油!!!😭😭😭
      • 西坡公子:加油, 你一定好好起来的, 不难受的时候多吃点东西补补, 这么多朋友都在看着你呢!
      • 昕儿小姑娘:你是个坚强的女孩,我相信,你一定会康复的!要相信自己!加油!
      • 云端传奇:加油!加油!一定可以战胜病魔!
      • 南牧七:小姐姐,希望你早日康复!今后一天都要快乐,要坚强!等我考上了大学,就去看你!
      • 释迦佛子宝莲童:眼光的女孩,懂事的弟弟。真的很感人,大家都在为你加油,不要放弃。经济上有困难,应该向社会求助,不要因为这些耽误治疗。最后要注意多休息,保持体力,保持心境平和,心的力量是无穷大的,疼痛难受都会过去的,相信自己最重要,不要放弃,祝福你早日康复!
      • 知行合一_c244:白血病成功案例已经很多,心态最重要,加油^0^~亲爱的
      • 一只修炼的跳蚤:我病重期间,我有一个卖保健品的朋友推荐我吃嘉康利,虽然我没吃。但是如果你经济条件不错,愿意试一试的话可以买一些,那个主要是营养补充剂。我听过他们的案例分享会,有癌症病人吃了有效的
      • 一只修炼的跳蚤:先抱抱

        你说的我都理解,我比你小一岁,也有一个弟弟,今年暑假我是突患关节炎,在考研的过程中,去医院住了一个暑假,期间复发了一次。现在用生物制剂抗炎,所以你说的我都懂,那时在医院推着轮椅看着人群,真的很羡慕他们还可以走路。一个暑假,我母亲瘦了十一斤,父亲的工作因为我的病也时断时续。我在省医住院,弟弟16岁,一个人待在家里。平时还不懂事,这次却特别的乖,把自己照顾的很好。
        一切都会好起来的,真的,我用这个来鼓励你。我在出院的时候,只能勉强走路,其实还是很痛。出院之后开始用生物制剂,回来两天就感觉到好了,随之心情也好了。现在已经打了四个多月生物制剂了,打到三周的时候,我就可以慢慢走路了。我不知道你的病你的病用这个可不可以,是用来抗炎的。有时候会觉得自己这一生完了,但是后来又好了,所以我觉得山重水复疑无路柳暗花明又一村。一切都会好起来的,真的!
      • 乐思纾:这么可爱的你,一定要加油,千万不要放弃。
      • c256b5b4a51b:姐妹,我想告诉你一个治疗白血病的方法,
        而且很多人已经好了,如果你相信我的话。
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      • e3f7c1cf01e4:看了你的文章,真的好感动,眼眶也湿润了,为你的坚强所感动,为你有个幸福的家庭感动,为你弟弟的行为感动,坚强的姑娘,有这么多人关心着你,你要坚持住,与病魔抗争到底,我相信上天会看到你的坚强,愿你早日康复👍👍🌹🌹
      • 子茜茜:加油,一定能够康复。💪
      • 风雨同舟369:加油,世间有大爱。
      • 木榴莲:眼泪簌簌的,疼痛你的疼痛,感动你的感动,不舍你的不舍,却无法感同身受!来自陌生人的温暖很多,这个世界上的温暖也很多,所有希望也会很多,加油哦,我们都喜欢看你微笑的样子!
      • 许你一世情深:加油^0^~,希望你早日康复
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      • 春娇与志明99:感动了,其实人活着并不需要太多,人活着身体健康就是最大的幸福啊。学历固然重要,处于现在的时代没有一个学历的确无路可走,但是前提是身体健康。身体健康才能体会到人生每个阶段应该有的感觉。活着就没有轻松的,每天都会有烦心事。希望作者可以快快康复,体验工作,恋爱,逛街,去穿漂亮的衣服,去见喜欢的人。
      • 南城以南hong:有点难过,一周前,我得发小查出淋巴瘤,白血病,他才20岁,希望你们都可以坚持下去。

        同时,我写过一篇筹款的文章,里边有水滴筹的网址,希望大家帮帮我发小。写写大家
        南城以南hong:@南城以南hong 谢谢大家
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      • STXLCF:加油,不要放弃希望,要相信自己👍👍👍
      • e726bb27e05e:日子啊坏到一定程度就会慢慢好起来 往后的日子祝你越来越好 早日摆脱病魔 弟弟还等着你教他做作业呢 加油
      • 缦雪遗:我和你是同年的!同样斤年我也是事事不顺!希望上天会眷顾你,祝你早日康复
      • 人生处处得清欢:多漂亮的小姑娘,多美丽的生命,加油!
      • 九月谣言:你一定要坚持住
      • 5404a4e1451f:加油,即使疾病如潮水一般袭来,但是你还要你爸妈弟弟为你撑起一片天。

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