轩轩妈

        轩轩妈是我的病友，我觉得我们是很熟悉的朋友，但今天我才知道她的名字，因为我看到了她发的网络筹款。

      2014年，我费尽周折，从上海买到了传说中的救命药A，然后马不停蹄地赶往本省的一个具有此药使用经验的三甲医院开始给女儿住院治疗。此药的副作用很大，孩子会有不适应，比如烦躁不安，或萎靡无力等。因而用药必须严格按照操作规程，用专用泵控制药液流速，期间要严密监控孩子反应，还要不停的做各种化验检查，房间每天也要严格消毒，不能发生感染，否则疗效归零。当时女儿刚刚一岁半，已经经历了一年零两个月病痛的折磨，发育严重落后，还像几个月的婴儿一样，尝试了国内外多种药物，病情得不到控制，我们已经别无选择。

      我和婆婆在医院照顾，每天早上8点开始输液，晚上往往10点才能结束，如果中间针头跑水或孩子有不适反应，输液都要暂停一会儿，输液结束后还要用温水给孩子敷针眼，因而实际上我和婆婆休息时常常到12点之后了，护理的疲累可想而知。

      住院的第三天，医生告诉我们，医院又来了个这样的孩子，比我们大点。因为同是特殊病，被安排在了我们对面的房间，远离人多的普通病房。同病相怜，这个词很好的诠释了我们当时的心情，婆婆在叹息，我不由也心疼又一个孩子遭此大难。趁女儿睡着时，婆婆要我去对面房间看看，探望一下那孩子，看我女儿和人家差别多大。我明白婆婆的心思，她说她活了大半辈子从未听说过这病，她不相信任何医生下的最坏的结论，她想通过其他大点孩子的好来支撑自己的信念。

        我走到对面推开病房门，看到病床旁站着一个年轻的女人，白汗衫，卡其色短裤，身材高挑，一束略显干燥的马尾伏在背上。听见开门声，她转过了脸，面容清瘦而憔悴，但双眼写满了平静。这就是轩轩妈 。我先和她打招呼，然后做了自我介绍，可能因为病情相同，我们一见如故。我看躺在床上的轩轩，他比我女儿大三个月，圆圆的脸蛋白净柔嫩，如果不是长期被病痛的折磨得目光空洞，神情木然，也绝对是一个漂亮得令人喜欢的宝宝。她告诉我轩轩五个月发病，治疗一年试药多种，病情仍未得到控制，因而发育也极其落后，不会翻身，不会抓握，不能追视，甚至连咀嚼也不会。这次是上海的同学托人买到了A，也开始试用。在说话间隙，我不时看到轩轩会浑身抖动，表情痛苦，每一次都让我揪心，于是不敢久留，匆匆离开。

      为了减少感染的几率，除了必需，我和婆婆基本不离开病房，也就和轩轩妈不常见面。第三天中午我去买饭，出门时忍不住趴对面的玻璃门上看了一眼，发现轩轩还是躺在床上，轩轩妈一个人在病床边泡方便面。忍不住推门进去。询问后才知道，原来这次住院就她一个人带轩轩。想想我和婆婆的辛苦，就告诉她吃不消的。她笑笑说:“婆婆年龄大了，孩子爸要挣医疗费，老大闺女送姨妈家了，我一直一个人带孩子治疗，已经习惯了。”她还说，她啥都带了，不用出去，一个人可以照看孩子的。确实，我看到了病房里敞着门的柜子里装着一箱方便面，一箱牛奶，一大包纸尿裤。心里升起了同情与敬佩，我告诉她如果买饭我可以给她捎回来。“以后吧，今天就这了。”她笑着指指方便面。

      买饭回来，和婆婆闲谈轩轩妈的情况，婆婆嘱咐我每天要去看看她，“一个人带孩子既要不停地做检查，又要陪护观察，太不容易了。”

        之后的日子，我每天都会去对门看她和孩子，帮她打开水或看会儿孩子，买饭时顺便会给她捎回来一些。

        大约过了一周，轩轩的爸来了，一个身材高大，长得很帅气的男人，让我明白轩轩原来是有着漂亮的基因的。那男人脸上挂着微笑，明朗，温和，让你根本感觉不到他正在经受生活的碾压。他只住了一夜，听婆婆说，那天晚上她睡不着出去了两次，都见那男人坐在走廊大口大口的抽烟，后来拿着手机不停的翻。我想，一个丈夫兼父亲内心负担的苦，也许只有在夜深人静，独自一个人的时候才可以释放一下，否则白天怎可以撑得起阳光灿烂的笑容？

      第二天我去看轩轩，还是轩轩妈一个人在陪护，她告诉我，孩子爸这段时间活多，不能久留，一大早就走了。我看到病床下多了纸尿裤和方便面之类的速食食品，原来，他是给轩轩妈送补给来了。

      长时间的输液和激素的使用，女儿变得越来越烦躁。每天输液的过程中她都会挣扎哭闹，身体上的留置针一不留神就会挣脱出血管，针眼周围马上就会发红肿大。胳膊和腿已经因为肿胀和血管的破坏而无处扎针，医生开始在其它任何能看得见静脉血管的地方扎针。我和婆婆每天轮流抱着她，须臾不能离开。

        过了两天，婆婆开始腰痛难撑，恰好丈夫请假来看望，我们俩就开始轮流护理，婆婆稍微能休息一下。有时她也到对门轩轩妈那儿看看，听她说，轩轩倒是很安静，不烦躁，病情也在渐趋稳定。“轩轩妈那么瘦弱，一个人陪护，真是有本事！”婆婆每次回来都这样说。

      那天，丈夫抱着女儿正在输液，趁女儿不闹，我和婆婆在给她喂饭。突然听到外面有人在嚷嚷，像是轩轩妈的声音，我出去探看，只见轩轩妈站在门口，满脸愤怒，朝着医生办公室大声叫着:“一个大夫，怎么能这样说！我投诉你，投诉你……”，我顺着她的目光看去，一个年轻的女医生正匆匆向办公室走去。我推她进屋，她仍在愤愤的咒骂。轩轩正在输液，躺着，安静不动，表情木然。我要她不要吵着孩子，她停下，看着轩轩，突然泪水蓄满了眼眶。病房里不知什么时候住进来的一个大姐走过来，开始劝她。我也弄清楚了缘由，原来是检查结果出来了，那个刚刚大学毕业的主治医生送结果过来竟然说:“这么差的检查结果，这孩子就治不好，治治将来也没什么用……”这话一下子触怒了轩轩妈，一个看起来很温柔的女子暴跳如雷。我也恨起那个医生来，也许她是从医学角度客观评价，但对于孩子怎么可以从有用和无用的角度看待？这是对一个母亲的情感进行最无情的践踏。为医者，治病救人，救得不仅是身体，也是一个病人活着的希望啊。

      后来，轩轩妈真的找到了院长，投诉了这个医生，她也如愿又调换了主治医生。我想，如果这个医生将来做了母亲，她就会明白，无论什么样的孩子，在母亲眼里都是唯一，能不能成材，不是母亲爱不爱他的依据。

        疗效如我们所期待的，女儿病情得到了控制，轩轩也出现了好转，我们比他提前一周出院。那天，检查结果出来了，一切指标正常，我激动得涕泪交加。轩轩妈过来了，看我们收拾东西，她抱了我女儿，说孩子眼神好灵动，比轩轩强太多。我们相互祝福，都希望这是治疗经历的最后一站，也是我们的孩子人生重新开始的起点。我们又相互留了电话，加了QQ，她还把我拉进了本省的病友群。

      回家后，在精心照顾女儿的同时，我会抽空进群里看看，和病友交流治疗信息、孩子近况，共同分享治疗经验。时常会看到轩轩妈的信息，知道轩轩病情已经控制。医院又有新的病友住进去，病友找到的A不够，轩轩妈让医生把轩轩每天剩余的A无偿拿出来给那个病友用。另一个病友孩子还小，病情更重，辗转托人也买不到A，轩轩妈又把自己预备的30支A原价转给了这个病友，这个病友也住进了医院，并和轩轩妈一个病房，两个人每天轮流买饭……

      女儿出院后两个月，病情又开始了反复，我又开始四处奔走为女儿治疗。为了打探医疗信息，我加了好几个同类病情的病友群，发现好几个群中轩轩妈都在，群中她时常发言分享治疗经验，我也知道轩轩病情一直控制，没有反复。

        半年后的一天，孩子有点发烧，我急着出门买药，可是怎么也找不到手机，情急之下我打开电脑，给几个认识的亲人朋友用QQ发信息，告诉他们拨下我的手机号，帮我找到手机。手机在角落里响了，第一个打过来的竟然是很久没有联系的轩轩妈，我心里满是感激。

      晚上我们用QQ聊天，她告诉我，轩轩病情稳定，已经开始康复了，为了达到更好的效果，她在省城医院对面找了私人康复医生，每天两节课，按摩口腔，训练咀嚼能力，按摩腰部，训练坐的能力，效果还不错。我问她:“一节课多少钱？”她顿了下说:“90，这已经是她收费最低的了。”我又问她:“女儿自己带吗？”她说:“给奶奶送回老家了。”还是一个人的战斗，不知要到何时，我心里泛酸。

    而今，看到她发在网络平台上的筹款信息，关于她的所有记忆在我脑海中一下子浮现了出来。我无法想象，她又经历了怎样的苦难，但我知道，那样坚强的一个女人是怎样的无助才会通过网络来筹款，但愿她能如愿，祝福她能如愿。