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照顾阿尔茨海默症晚期患者,可能是你一生最难的事

照顾阿尔茨海默症晚期患者,可能是你一生最难的事

作者: 照顾者联盟CNcaregive | 来源:发表于2018-12-01 08:13 被阅读0次

    「愿你和家人生活得更美好」

    以下部分资料来源:阿尔茨海默氏症协会 Alzheimer's Association

    阿尔茨海默病的晚期可能持续数周至数年。随着疾病的发展,患者通常需要进行密集的全天候护理。需要面临的问题主要包括:

    ● 进食吞咽困难;

    ● 需要帮助行走,或完全依赖扶抱转移;

    ● 个人卫生方面需要全职看护;

    ● 其他并发症影响,如肺炎和压疮。

    作为照顾者的角色

    在晚期阶段,作为照顾者的角色重心在于维护患者的生活质量和尊严上。尽管处于阿尔茨海默症晚期的人通常丧失了语言表达能力,但是长期以来的研究告诉我们,患者的的一些核心自我仍然存在,同样会产生感受。这意味着你可以在疾病的晚期继续对患者保持情感表达。

    患者可能很难通过思维来获取精神上的满足,但仍可以通过直接的感官来获得生活幸福感,这包括触觉、听觉、视觉、味觉和嗅觉。例如患者无法通过歌词来产生共鸣,但依然可以感受到音乐的旋律。相应地,照顾者可以用来表达情感的方式也变得更直接:

    ● 演奏他/她最喜欢的音乐;

    ● 一起看风景或老照片;

    ● 烹饪最喜爱的食物;

    ● 使用天然温和的香薰;

    ● 梳理头发;

    ● 握着他/她的双手,坐在一起晒太阳。

    饮食照顾

    阿尔茨海默症晚期最重要的日常护理任务之一是饮食照顾。当一个人变得不那么活跃时,需要摄取的食物量也相对减小。但即使如此,让他们达到所需的营养摄入也是非常困难的,因为他患者可能会没有食欲,忘记进食,甚至忘记如何咀嚼和吞咽。

    ◗ 提供高热量的食物。这样可以在同样的营养摄取情况下减轻照顾进食的压力,尤其是在患者出现体重下降时,更应确保能量的补充。

    ◗ 咀嚼吞咽、消化也变成了一项挑战。患者可能会在进食过程中突然转移注意力,忘记自己正在进食。照顾者通常需要进行进食全程的陪护,并通过手势、口型和简单的词语来提示咀嚼吞咽,例如演示出咀嚼吞咽的动作,同时用手在嘴边模仿牙齿咬合的动作,并告诉患者“嚼、嚼、咽”。为维持消化水平,要尽可能地少吃多餐,需要为患者留出足够的时间进食,并在餐后维持舒适、直立的姿势30分钟以帮助消化。

    ◗ 流食也是种不错的选择。麦片、芝麻糊、藕粉、果汁、牛奶和汤等都可以用来补充日常营养所需。像牛奶、汤、果汁之类的液体可以适当使用增稠剂,如玉米淀粉、吉利丁粉、蛋白粉等,减少呛咳的可能性。

    ◗ 鼓励患者自己进食。你可以尝试提供进食的“线索”,比如把食物放在勺子上,然后轻轻地拿起患者的手放在勺子上,再把勺子伸到嘴边。如果他们使用器具有困难,也可以提供能用手直接抓取得小块食物。

    ◗ 一口一口。确保患者每在下一口进食之前,已经将口中的食物或液体顺利吞咽下去。

    顺利排便

    在这一阶段,患者很容易出现如厕的困难。步行到洗手间的过程可能会需要引导,还有可能出现尿失禁的现象。

    ◗ 跟踪排便规律。记录患者通常每天在什么时候去洗手间,或是容易在什么时间出现大小便失禁。定个闹钟,以提醒你自己帮助患者去排便。可以考虑使用移动马桶,来减轻一部分照顾负担。

    ◗ 控制液体摄入。睡前至少两小时,减少液体的摄入,以避免夜间的排便需求或尿失禁;每天的水分摄入仍然要保持充足,包括牛奶、果汁、汤等流食的摄入在内,总量在6-8(约1.5-2.0L)杯水为宜。

    ◗ 使用吸收性和保护性产品。使用成人纸尿裤、成人护理床垫作为夜间辅具,减少照顾压力。

    ◗ 肠胃调理。当患者的排便习惯发生变化时,需要在饮食上进行调理。例如患者出现便秘,可以在饮食中增加富含纤维素的食物如粗粮、笋类等。如果长期出现便秘或腹泻的情况,应就医检查。

    皮肤、肌肉与关节

    患有晚期阿尔茨海默症的人可能长期卧床不起或处于坐姿,很容易引起压疮(褥疮)、筋肌萎缩和关节硬化。

    ◗ 缓解身体压力,改善血液循环。至少每两小时换一次姿势,以减轻局部压力,改善血液循环。利用多个抱枕或软垫,支撑患者身体的承压部位,尤其是肘部、脚跟、臀部。如果患者不能自行活动,需要每天帮助其活动四肢。

    ◗ 正确的扶抱转移姿势。扶抱患者的时候需要贴近环抱,避免直接拉动手臂或肩膀,容易造成伤害。利用牵引带、移乘板可以大大减少照顾者的身体负担,有条件也可以使用电动护理床。

    ◗ 保持皮肤清洁干燥。患者皮肤相对脆弱,容易出现撕裂或擦伤,因此在清洁时也应避免因为皮肤容易撕裂或擦伤,所以使用温和的动作,在清洁时避免摩擦。用温和的肥皂洗净并擦干。每天检查皮疹、溃疡或故障。

    ◗ 保护骨区域。使用枕头或垫来保护肘部、脚跟、臀部和其他骨质区域。如果在这些部位使用保湿霜,请轻轻涂抹,不要按摩。

    感染和肺炎

    晚期患者免疫力相对低下,容易发生感染。

    ◗ 保持口腔清洁。良好的口腔卫生可以减少因口腔内细菌导致肺炎的风险。使用软牙刷或湿纱布垫清洁牙龈、舌头和其他软组织,如患者佩戴假牙,也需要在使用后进行清洁。

    ◗ 立即处理伤口。当造成外伤时,应立即处理,使用生理盐水或清水清洁伤口,并每天3-4次擦上碘伏溶液来避免感染。对于伤口较深或出现化脓的情况,建议及时到医院处理。

    ◗ 预防流感和肺炎。对于很多导致长期卧床的疾病来说,肺部并发症是致死的主要风险之一。患者的生活环境不应与外界隔离,也很难保证切断感染源和传播途径。可以定期接种疫苗,来预防此类疾病的发生。

    疼痛与疾病

    疼痛往往意味着身体出现一些问题,而晚期患者很难及时或正确地表达出疼痛和不适感。一些特征可以帮助你来识别,并及时处理或就医:

    ◗ 观察体征。注意疼痛和疾病的表现,例如苍白或发红的肤色、身体部位肿胀、震颤、呕吐等。

    ◗ 注意非语言信号。手势、发出的声音和面部表情(特别是眼眉、嘴角)可能是在表达疼痛或不适。

    ◗ 精神行为变化。焦虑、激动、大喊大叫、睡眠问题等,虽然这些可能由阿尔茨海默症所致,但突然出现的精神行为变化很可能是疾病或疼痛的征兆。

    你一定会发现这是项异常艰巨的任务,想要同时做好几乎是不可能的。即使你推掉工作,成为一个全职的家庭照顾者,也会感到疲惫不堪。

    晚期护理方案是一个家庭所要面临的选择,这可能包括雇佣职业护工、选择长期护理机构和进行临终关怀。家庭成员需要正确、客观地评估自己的照顾能力,帮助患者做出正确的选择,从而维护患者的生活质量和尊严。

    持续关注我们,了解护理知识,与其他家庭照顾者交流。

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