「愿你和家人生活得更美好」

以下部分资料来源：阿尔茨海默氏症协会 Alzheimer's Association

在阿尔茨海默症的早期阶段，患者通常还具备大部分的自理能力。他们仍然可以驾驶，参加社交活动，甚至是工作。这个阶段与年龄无关，只是指疾病的发展阶段，并且由于个人身体因素和治疗、护理情况的不同，这个阶段也没有特定的持续时间，有些患者可以将早期阶段维持数年。

作为患者的亲属或朋友，在这个阶段可能并未形成向照顾者角色的转变，因为痴呆症早期的患者并不需要太多的帮助。你可能会发现自己成为一种新的、不太熟悉的角色，并且为疾病的进展和带来的生活影响担忧。

寻找新的平衡点

作为一名“新手照顾者”，最重要的是清楚应该为患者在什么时间、给予什么程度的帮助。阿尔茨海默症对患者生活造成的影响是逐步发生的，例如他们可能开始在个人财务管理方面出现问题，但仍然具备驾驶能力；当驾驶出现安全担忧的时候，可能还可以独立沐浴更衣。

对于患者在日常生活中出现的变化或困扰，照顾者应在相互依靠和独立之间找到新的平衡点。可以参考以下建议：

◗ 了解疾病。很少有人愿意承认自己与“痴呆”这个词有关联，然而无论对于照顾者还是患者，承认和面对疾病是很重要的治疗和护理前提，你们需要了解阿尔茨海默症将如何影响大脑，以及将要在什么时间面临怎样的新挑战。

◗ 安全第一。患者单独执行某项任务或工作时，是否存在直接的安全风险？例如反应速度下降、空间认知障碍可能对出行安全产生直接影响。如果没有直接的伤害或风险，则应鼓励患者维持原有的生活方式，并在必要时进行监护。

◗ 避免压力。避免那些会给患者带来不必要压力的任务或工作，例如当购物对于患者来说已经出现困难并导致沮丧时，照顾者可以利用购物清单等辅助方法，或者取得主导权，带领或代替患者购物。

◗ 创建帮助信号。确定可用于确认患者是否愿意接受帮助的交流信号。例如，“是不是需要我帮忙”这样的短语，患者可以通过简单的“是或否”来表达需求，或者已经出现语言障碍的患者可以通过点头摇头或发出声音来表示。

◗ 独立性最大化。当患者不能独自完成一些事物时，并不表示他们无法做到其中的一部分。例如他们无法计划一次聚会，或不能清楚记住需要赴约，那么可以帮他们做好安排和提醒，但仍然独立参加聚会；或者仍然由患者进行家庭财务管理，而你负责审核。要做出积极的假设，即假设患者可以完成任务，而不是担心患者无法做到。

预期自己的情绪

这意味着为疾病所带来的变化做好应对准备。阿尔茨海默症可能会让患者变为“另一个人”，并将为你带来许多负面情绪和想法。这通常包括：

◗ 否认/拒绝。诊断结果往往是难以置信或难以接受的。短期否认是一种正常反应，大多数人都需要一个自我调整的时间。但是长时间否认和拒绝，将会影响看护和治疗的决策，导致病情的发展无法得到有效的控制，也会造成患者现阶段生活质量的下降。

◗ 恐惧/焦虑。对疾病进展的担忧以及提供未来护理的挑战，可能是打击性的压力或者积累形成焦虑，使你无法专注于现在需要提供的照顾。

◗ 愤怒/沮丧。愤怒和沮丧都是失去对未来的控制的常见反应，你们可能有很多美好的计划，但疾病让那些变得不可能。

◗ 悲伤/抑郁。悲伤是一种正常的情绪反应，但持续的情绪低谷可能是抑郁的征兆，这将造成一定程度的精神障碍，使你产生疲劳、更多的负面情绪甚至丧失照顾能力。

照顾者需要对自己出现的这些情绪变化做出及时的反应。一些简单的方式是有助于克服这些困难情绪的：

● 保持社交活动，避免因照顾需要而逐渐将自己封闭起来；

● 找到可以倾诉或分享的对象，让你可以释放内心的情绪；

● 找到更多可以与患者一起做的事情，共享你们的放松和娱乐时间。

先学会照顾自己

在阿尔茨海默症的早期阶段，照顾者需要做的是更长远的准备。如果现在已经感觉到自己的生活质量明显下降，那么将来的变化很可能会使你崩溃。

首先，你需要承认自己是需要帮助的。照顾者往往容易高估自己所能付出的限度，而不知不觉走向崩溃的边缘。承认自己需要帮助，并找到可以提供帮助的人来为你分担，并开始了解关于长期护理机构和家庭护工的信息，在接受帮助的同时，你也建立了良好的沟通渠道。

一个线下或网络的社群可以为你提供大量的帮助，包括并不限于安慰鼓励、照顾经验、康复资源、疾病百科。照顾者联盟也将提供在线交流平台和基于培训与分享的线下场景。

为了提供更好的照顾，你也需要一个健康的身体作为支撑，因此定期的体检也是有必要的。同时要坚持良好的生活习惯，包括饮食、运动、作息等，这可以帮助你释放压力和减少疲劳。

对于阿尔茨海默症早期患者的照顾，并没有太多针对疾病和并发症护理的提示。承认并接受事实，及时介入治疗手段而不是讳疾忌医，可以极大地减少照顾者未来所要面对的压力和挑战。

持续关注我们，了解护理知识，与其他家庭照顾者交流。

社群 | 知识