2023.5.31
凌晨11点57分，还剩2分钟一年一度小朋友们最开心期盼的儿童节即将拉开序幕。趁着节日的缝隙，我在糖原群内采访了家长朋友们一个话题：如果还能重来一次，你还会选择与糖原宝宝相遇吗？
妈妈A说：“不会，大人心累，孩子也苦，因为这个罕见病，很多好吃的美食基本都与她无缘了。”
妈妈B说：“如果可以重来，不要遇见我都可以，只要他健健康康的。未经允许把他带到这个世界，还没有给他一个良好的身体配置，想到这我就自责揪心”。
妈妈C说：“不会，因为她的到来，我们家都过得太苦啦。她也很辛苦，选择了我们这样的人做父母没有办法。算了，既然来都来了，日子再难也只能往前看。”
妈妈D说：“我曾经一直都是活在矛盾之中，无法抉择。我感谢上苍给我送来这么可爱的宝贝，同时又痛恨上帝为什么要让他有这样的缺陷。刚确诊的那段时间我侧夜难眠，我得了抑郁症。一个人照顾他是那么的无力，经济上的压力，精神上的崩溃，导致我曾经无数次想抱着孩子一了百了。每当看到他睡着后那张乖巧稚嫩的小脸，那是我和他爸满怀希望带着美好的祝愿盼来的呀。思来想去后，最终还是于心不忍。我很庆幸遇见了对的人，孩子爸爸开导过我无数次，人生哪有事事顺心如意的，即使孩子是健全的身体，也会遇到别的事。这些年他一直在默默地守护着小家，对我们母子不离不弃，渐渐地也就抗过来了。现在孩子大些了，身体也慢慢地好转，学习，心里各方面发展的都不错。让我宽慰了许多。现在想想我还是很幸运的，虽然儿子是罕见病患儿，但是我们一家三口不离不弃，勇敢面对，积极乐观的生活，相信日子总会越来越好的。
妈妈D说：“我觉得我可能会，因为我的宝贝是世界上独一份的，她是那么聪明可爱乖巧和美好。参考其他罕见病症小朋友们，我的孩子已经是不幸中的万幸了，至少通过我们的努力可以帮助到她。每个人的人生都无法预料，有的人生来顺遂却成长坎坷，有的人天生不凡也能书写出自己的精彩，我们与孩子相遇是一份独特的缘分，她选择了我们做父母也是一份特别的礼物。
妈妈E说：“人生哪有什么如果，他现在就活生生的躺着我的身边，正在呼呼大睡，我能说不选择他吗？那好像对他好残忍，他又没有做错什么。他这么可爱，活泼，调皮，他每天都气我八百遍。可是，他是我的宝贝呀，他满心满眼都是我呀，他宁愿历尽磨难也想来到我的身边，我怎么会舍得说出不想遇到他的话。
其中有个妈妈的回答，让我眼前一亮。她是这么说的：如果再重来一次，我的选择是“会”，而且我是那个一定一定要遇见我家女儿的“坚决分子”，即使知道她是糖宝。我曾经分享过一篇文章《我的人间值得》，我的女儿是我在这人世间最值得的珍宝，因为她的存在，我觉得我的人生虽然艰难但很幸福。这些年，我们和孩子是双向成长。因为我们的培养和托举，现在的她乐观开朗、自信、心理健康、品学兼优，同时她的优秀也促使我们变得更加强大。再换个角度想一想，我觉得自己和家人很厉害，竟然可以把一手烂牌打的逆风翻盘。
作为一名成人罕见病患：经常会收到很多的私信，通常会被咨询到这些问题，你几岁确诊的？有并发症吗？有特效药吗？我家孩子到了青春期发现身体有了变化，担心他人的眼光怎么办？因为疾病交不到朋友怎么办？以后工作了怎么办？婚恋怎么办?
没有关系，孩子有孩子的路要走。不管是正常人还是罕见病患，其实都是普通人，都逃不开生老病死的自然枯萎规律。各有各的烦恼，情感的烦恼，经济的烦恼，学业的烦恼，病痛的烦恼。不一定非要装到某个标签下面。父母能做的就是好好照顾自己，放手让她去成长，坚定的站在原地，等待她、鼓励她、支持她。让花成花，让树成树，让她成为她自己，绽放独一无二的美丽。
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