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他们不是有病的人,他们只是另一种人

他们不是有病的人,他们只是另一种人

作者: 轻度沉迷 | 来源:发表于2016-04-05 22:17 被阅读214次

    “浩浩,插头很危险,我们去玩别的。”

    “浩浩,轻点,你这样会把收音机掰坏。”

    我蹲在浩浩身边尽量温和地想和这个正在不停捯饬着收音机的小朋友沟通,但他仿佛对我的话充耳不闻,仍然在做他自己的事情。我无奈地转过身对正在给其他孩子上课的同事摇了摇头,只见同事快步走了过来,然后略带粗暴地掰开了浩浩紧握着收音机电源线的手,把他抱到了自己身边的垫子上坐下。

    “响!!响!!”

    浩浩在同事的怀里不停挣扎,口里念叨着单调的音节,我猜测了良久,觉得他或许是在表达他希望收音机响起来。

    浩浩是我接触的第一个自闭症症儿童,差不多5岁,读幼儿园。

    孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。

    当时我刚进入一家情商培训机构当配班老师,首要任务就是协助上课的老师管理班里的儿童,而我面临的第一个难题就是浩浩。每次浩浩来我都要花很多的时间和精力去陪伴他,在这个过程中我发现他的几个特点——喜欢摆弄电器,无论是音响、收音机、电脑,甚至我们公司的打卡机他都玩得津津有味;表达能力很差,没有完整的句子,说出来简单的一两个字词也需要人花费很大精力去联想、猜测才可能理解;基本不与人交往,除了他的父母,任何成人或孩子他都不去交往。

    所有人都能看出浩浩的与众不同,在我们那学习的半年时间里,我看到无数家长和孩子投在他身上那疑惑、怜悯、嫌弃甚至嘲弄的眼光;我听到无数次老师们对他行为的无奈地叹息;也看到他的父母在和老师沟通时略带尴尬苦涩的笑容。而当每次我送走浩浩坐在办公室时,我都觉得痛心。如果他有我们大多数人一样的情绪的话,他该感到多么得孤独?

    孤独

    而严格来说,情商培训并不能真正帮到浩浩这类孩子,毕竟他不是简单地缺乏人际交往和情绪表达的能力。所以在经过半年无效的学习后,虽然他的父母还想再继续学习,我们仍然无奈地拒绝了他们。从此之后我就再也没有过任何关于浩浩的消息了。

    而前几天4月2日的世界自闭症日让我不禁再次想起了这个只活在自己世界里的“来自星星的孩子”。而这次的世界自闭症日的主题——“包容及神经多样性”让我不禁感到这个世界对待这个特殊人群的一丝丝温暖。

    这里面尤其值得关注的就是一个词——“神经多样性(neurodiversity)”。我特地去搜索了一些资料,发现今年世界自闭症日提出的这个词其实真正指的是“神经多样性范式(neurodiversity paradigm)”。“范式”并不是一种方法或观点,而是一系列基础性的假设和原则,它引导人们如何去认识、思考、研究和解决某一问题。

    拿自闭症来说,原先的研究范式是“病理学范式”,即认为人的身体或精神状况有一个统一的,正常的健康的标准状态。任何不在正常标准范围内的情况都属于异常状况,而自闭症的表现显然属于异常状况,所以这是种病,叫自闭“症”。

    而“神经多样性范式”则认为,人类的神经功能模式各种各样,不存在某一种或某一类所谓“正常的”人类大脑或心智类型。就像吃饭用筷子还是刀叉的文化多样性一样,只是差异的体现,没有统一的标准。所以,自闭症人群只是神经功能模式和许多人不一样,这是正常的多样性表达,并不是病。

    自闭症儿童

    当我了解了这一概念后,整个人如醍醐灌顶。心里突然冒出了一句话——他们不是有病的人,他们只是另一种人。

    我想这一范式转变的发生对于自闭症的研究者、患者、家属乃至全世界关注自闭症的人来说,不亚于文艺复兴时期天文学领域“地心说”到“日心说”的转变对于欧洲人的影响。但这一范式转变的发展也可能如“地心说”到“日心说”那样历经险阻困难重重。毕竟,要改变人们对于事物的固有认知,是一件很难的事情。

    这一范式的转变也让我联想到了教育领域提了很久的一个词——因材施教。因材施教这一教育方法的提出,其背后也是一种多样性范式,暂且叫它“学习能力多样性范式”吧。每个人的学习方式,智能发展方向、成长环境等都是不同的,所以每个人最适合的教育方式其实是不尽相同的。

    这一点其实很早就被意识到了,但可能由于社会整体思潮的转变较慢,加之执行成本较高,我们一直饱受方式单一的教育和选拔制度——高考之苦。但这几年的教育改革渐渐让人看到了变化,从高考的多次考试制度到学校各种特长班,兴趣社团的开办,都在慢慢践行着“因材施教”这个词,都在慢慢承认人的学习能力的多样性。

    而回到家庭教育的领域,很多传统的家长都会有一个好孩子的统一标准:他们品行端正,成绩优秀,不需要家长过多操心,他们有个统一的名字——别人家的孩子。

    小时候我是小区里那一批孩子中成绩比较好的,也常常成为别的家长嘴里的“别人家的孩子”。我常常看到别的家长在数落自己孩子时所表现出的愤怒和失望,以及他们孩子低垂着脑袋时脸上的难过和委屈。这些负面的感受常常让家庭中矛盾深重,也让孩子的自信心极低,我有一个极好的朋友就因为一直受到父母打击,在学习中慢慢地放纵了自己,上了一个普通的初中,再到三流的高中,最后没有考上大学。

    指责

    但其实他身上也有许多我这个“别人家的孩子”所不具备的长处——极强的反应能力,优秀的言语表达和幽默感。现在想想,如果他的家长发现了这些,对他加以培养的话,或许他现在会是一个优秀的综艺节目主持人吧。

    在中国,自闭症患者大约有1000万,其中有200万儿童。而他们影响的,是超过2000万的家庭成员。而在中国,那些受到不公平比较,活在家长“单标准范式”里的儿童该有多少?2000万?或许更多。而他们影响的,是数以亿记的家庭成员。

    如果我们能将“单标准范式”转换为“多样性范式”再来看我们的孩子的话,其实就不存在“别人家的孩子”这种不公平的比较了。可能你家孩子学习成绩不理想,但他酷爱运动和探险;也许你的孩子五音不全,但他对于绘画有极大的兴趣;也许你的孩子不太擅长社交,但他能专注地阅读和写作。

    这样一来,你自己的情绪会更加正面,家庭的氛围也会更好,孩子也能得到最合适的培养,我朋友那样的遗憾也不会再发生。像浩浩那样的孩子也将不用活在他人怜悯、嘲弄的眼光中,他的父母在和人聊到自己的孩子时,也能露出发自内心的笑容。

    最后化用世界自闭症日的一句话:

    孩子的出生不是他们可以选择的,我们能做的就是给他们,这个世界上最大的包容和温暖。

    包容与温暖

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