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《站在轮椅上的灵魂》

《站在轮椅上的灵魂》

作者: 人间无序 | 来源:发表于2020-04-02 22:52 被阅读0次

刘大铭因为基因突变的缘故,从小得了一种世界性的罕见疾病,叫作成骨不全症。

这让他的骨密度非常的脆弱,在过去的十多年中,他一共经历过了十多次的手术和骨折,这本来就很折磨躯体,然而他又跟健康的同学们一同坐在教室里听课、学习。初一那年,他的脊椎发生了形变,从一开始的背部感到非常的酸痛,一直到后期,压迫到内脏和神经,脊椎完全形变成了一个字母S状。早上喝一点点牛奶,就会向外反胃、就很想吐,对人说话的时候,也没有多大的力气。上课听讲、记笔记,眼睛总会不自觉地流泪,视线也会变得非常的模糊。就这样,他的父母开始带着他全国求医。在一家医院里,医生将她的求生欲望彻底打破。医生看了他的片子后,没有回头,对他说,“小伙子,为你做手术,就好比往沙土里打钉子。钉子打进去,沙子就会碎成粉末。”就是这样如同沙土般的躯体,打钉子一样的手术,他也不想让自己彻底跟命运投降。他说,“医生,在过去的十多年里,我接受过十多次手术。然而这一次,你连受苦受疼的机会都不给我了吗?”医生说:“做脊椎的手术,是腿、胳膊,你过去所经受那些手术难度的一千倍!稍有不慎,你会失去整条生命!”他的爸爸妈妈也说,“大铭呀,你不要有任何的压力。即使你这一辈子,在这间卧室的小床上躺上几十年,爸爸妈妈也一直会陪伴你,走完生命的最后一刻。”他那个时候更难过了,他知道爸爸妈妈已经都向命运妥协了,他是如此心疼自己父母的操劳,他明白这个时候,这世界上,能够相信的只有自己。

抱着这样的心态,他联系了在北京瓷娃娃协会一名工作的病友姐姐,并向她讲述了自己的情况,恰逢他们当时正和一个国际的医疗机构在搞一个合作。他说,姐姐,您能帮我转发我的病例给他们,告诉他们我的情况,看看他们有可能帮我治疗吗?她说,可以试试,我会给你一张远程信息病例登记表。因为这张表是全英文的,对于当时的他来说,很多专业术语我无法掌握,我也没有办法写出非常晦涩难懂、复杂的英语句子。他也不想在白天的时候去填这份表,因为害怕爸爸妈妈看到之后会难过。害怕父母多想:我要眼睁睁地看着我的儿子,为了这个世界上渺茫的活着的机会,在做一些无谓的挣扎。我不想让他们难受,所以他选择黑夜填表,在所有人都睡熟了之后用两个胳膊,撑着自己的身体,抱着比我胳膊承重力要重很多的牛津辞典,那时他体重才三十多公斤,抱着这辞典异常吃力,然而他还要认真逐个词翻译自己的病例情况,去仔细地填写这张表。把这张表完成之后,怀着期待把它交给这个姐姐。

三周之后,他收到了一封来自意大利医院的回信。医生在信中,主要给我提了两点:第一,你会有40%的死亡率;第二,即使手术成功,会有50%的并发症终身伴随你。手术最好的效果,只能让你恢复正常人60%的功能。他们得出的结论是:不想做手术。但是他一看这封信,发现了一个特别重要的地方,就是这不是完全否定的,他说风险大。这点燃了他想要跟命运抗争到底的想法。然后急忙连夜写了一封回信,信中表达了这样一个观点:在这个世界上,多数人都在他们的一生中遭受着命运,或多或少的压迫和挫折,他们从未尝试过改变自己的生活,挑战那些人云亦云的话。我不想这样,我想要清醒地在这世上活着,我不要白白地来世上一趟!

就因为这封信,打动了意大利的医生。2012年的10月2号,是刘大铭终身难忘的一天。在意大利米兰,他接受了长达10个小时半的脊椎重建手术。身体里被打进了13颗螺钉、两根钛合金金属杆。当他下手术室的时候,我听到了刺耳且冗长的呼吸机鸣叫,抬头导管里一滴一滴的血液,从我的眼前不断地向下滑,汗浸透了所有在病床上铺的被单。那是最疼的一刻,但那个时候他的心里无比清楚在想:刘大铭,你渴望了、追求了、奋斗来的这么久,你要的不就是这份疼吗?它是让我们通向幸福和成功的,唯一的捷径!它可以让我们在年轻的时候就明白,活着的意义究竟是什么。

身为一个健全人,我感到羞愧,一个残疾人尚且能有这种跟命运抗争不屈不挠的魄力,我为什么这么懒散畏惧困难呢?我想,生活的真谛就在于同命运抗争,勇敢追求幸福。

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