《相信》:相信的另一面其实是不信

2023年4月，由中信出版集团出版的《相信》（作者: 蔡磊）一书，让渐冻症这种疾病走进了更多人的视野。

上一次人们知道的罹患渐冻症的名人是武汉市金银潭医院的院长张定宇，他是2018年确诊的渐冻症，至今仍然奋斗在工作岗位上。

这一次让人们再次关注到渐冻症疾病的名人是蔡磊。他是原京东副总裁，中国的电子发票就是在他的带领下研发并推广应用到社会各个领域。

蔡磊2019年9月确诊渐冻症，他把自己从身体不适到确诊，再到与疾病抗争的整个治疗与心路历程，在《相信》这本书中做了呈现和描述。

书籍的名字是《相信》，然而，相信的另一面其实是不信！

《相信》

蔡磊不信什么？

第一、他不信“无药可救”

蔡磊是一个被朋友称为“拼命三郎”的人，他在几家医院做各项检查，历时半年被确诊为渐冻症。

确诊之初，他想着自己生存的时间进入倒计时了，他首先考虑的是工作上的交接，其次是跟妻子商量离婚，他不愿意拖累妻子。

妻子段睿没有同意，她认为婚姻就是为了提供彼此的后盾。她是蔡磊的后盾。

蔡磊在经历各种痛苦的检查中，在与病友们的交往中，深切体会到渐冻症的残酷，以及罹患这个疾病的人的无比绝望。

在病友们为“蔡磊可能是因为癌症导致的肌肉萎缩”而奔走相告时，大家纷纷祝贺蔡磊解脱了。然而，蔡磊内心却萌发出一个强烈的念头——我要为渐冻症病人的救治而努力！

他不信这个200多年来零治愈率的绝症真的无药可救！他要再次用拼命三郎的精神，对渐冻症发起挑战。

第二、他不信“等死是唯一的答案”

从蔡磊起心动念，要为渐冻症病人努力找到解题答案那一刻开始，他迅速展开了系列行动。

首先，他第一时间找到了他的主治医生樊东升医生，开始全面了解和搜集渐冻症相关的信息。

蔡磊发现渐冻症的治疗在数据互通上就卡住了: 渐冻症是罕见病，但是中国每年新增2.3万渐冻症患者，10年就有20多万3人。北京三院登记注册的病人却只有3000多（这是5年的数据累积）。

所以，医生与医生之间、医院与医院之间、科研机构与科研机构之间、药企与药企之间，加上以上四者之间都存在数据阻隔。

数据阻隔带来的临床诊断、疾病研究、药物研发、临床试验等各个环节的推进困难，最终成果无法共享，渐冻症的治疗药物很多年都没有新药出来。更别说治疗效果了，一个人患上渐冻症，就相当于宣布进入死亡倒计时（2－5年）。

蔡磊发现这个问题后，从病人数据的收集与整合开始，一路披荆斩棘，克服各种难以想象的困难，把病人、医生、医院、科研机构（科学家）、药企，还有数以亿计的钱汇集到一起。

他身边所有能接触到的人与资源，都被他的精神鼓舞。人们纷纷加入进来，同心聚力地为攻克渐冻症而努力！

虽然知道自己患上渐冻症，必死无疑。但是，蔡磊不信“等死是唯一的答案”。

“别折腾了”这句话，是蔡磊听得最多的一句话，这些言语中透着的惋惜和无奈，爱与关怀，埋怨与心疼，通通化作一股力量——与死亡的速度赛跑，在仅存的几年时间里，全力推进渐冻症的药物研发。

第三、他不信“不可能”

当无数失败案例告诉蔡磊渐冻症药物研发根本是天方夜谭时，蔡磊把关注点放在了穷尽全世界几十年的最新科学突破上，探寻与渐冻症治疗相结合的一切线索与机会。

当所有人都说药物从基础研究到应用于患者身上起码要10年以上时，蔡磊努力把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来，每天工作十多个小时，将10年缩短为1年，甚至三个月。

当有人问蔡磊，药物研发失败怎么办？蔡磊说自己知道大概率会失败，起码对救蔡磊来说大概率是失败的。但是，蔡磊眼前只有一条路，走就是了。

继续走，就有希望。他不信“不可能”！只要推进一点，就是成功。

一位资深的神经系统科学家说:“蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。”

蔡磊把生的希望留给了后来者，自己身处绝境也要努力向上奋斗，拼尽全力向前走。

第四、他不信“屈服能让心灵平静”

2022年9月5日，在渐冻斗士的“最后一颗子弹”媒体见面会上，蔡磊做了发言。

他说:“在我去世之后，将把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。既然全世界都无法攻克渐冻症，没有特效药，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一颗'子弹'，为下一代病友带来更大的救治希望。”

很多人在渐冻症疾病面前选择了屈服，屈服能让心灵平静，但是，屈服不会生出有希望。

蔡磊不信“屈服能让心灵平静”，蔡磊更愿意像斗战圣佛孙悟空一样——纵使不敌，也绝不屈服。

蔡磊在《相信》书籍的封面写了三句话:

我信，绝望之外的希望

我信，努力之后的可能

我信，生命之上的意义

蔡磊的相信，带来的是希望，是美好，这份希望和美好是给别人的；蔡磊的不信，带来的是斗志，才力量，这份斗志和力量是属于蔡磊的。

蔡磊像董存瑞一样誓与渐冻症斗争到生命最后一刻，也像邱少云一样饱受渐冻症的痛苦与折磨。

蔡磊说，不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。

正如华大生物CEO尹烨所说: 一个人的力量固然小，但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕，那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人，所以他必将身披彩虹。