宝贝阳历8.9号农历6..28出生的,出生时羊水呛着了,在保温箱待了8天,按农历已经6个月了,出生时6.8斤,身高52,纯母乳,一直拉肚子,蛋花状,粘液状,浠水状,反正就是各种不正常,医生说是母乳性腹泻,后来也就没太在意,有宝妈推荐乳糖酶试试,虽然后面拉的次数少了,但是我今天还是后悔没在医生建议下用药,2个月时16斤身高65,我就开始愁超重了,每天开始做锻炼,但是北方天气挺冷的,宝贝一动就打冷嗝,每天都裹很多,运动也就不了了之,就是偶尔让趴趴,快3个月了还不会抬头,10.30号的时候,宝贝有点时不时的想吐又吐不出来,嗓子一直有呼噜呼噜的响声,11.1号的时候去医院看说是喉软骨发育不全,开了一些钙药,还有b12,我说还有轻微的咳嗽,一天能听到偶尔咳2声,于是又给开了一些感冒药,2个多月的娃娃总共给开了快200的药!11.2号早上宝贝老是哭闹,也偶尔咳嗽,给泡了点感冒药,刚吃一口,就吐了,又吐不出来,小脸憋的通红,最后也之前吐了些粘液,立马就去了医院,医生说可能是肺炎,检查出来确实是支气管肺炎,当天就住院了,宝贝他爸也赶回来了。第二天下午也就是11.3号下午,被告知低血糖,血糖值只有1.27,但是宝贝的精神状态都挺好的,给输了些糖,血糖值也上不去,打了激素,血糖值也没有明显上去,医生建议转院。11.4号下午输完药就去了省城,到的时候快黑了,就在家里住下了,一直守着吃,一直也没醒,以为是太瞌睡了,天亮后去医院,人特别多,挂号等待就有90多人,期间给小宝喂东西就不吃了,怎么叫都没醒,掐耳朵也是哼哼几声,挂了急诊,测血糖1.47,立马就建议转入了重症监护室,在之后的一个多星期中,我们就只能每天通过视频看见宝贝了,穿着病号服,每次看的时候都在睡觉,宝贝从来就没有离开过妈妈,说是也闹腾的很,打了镇定剂,手脚也是绑着的,持续输着高糖,我们每天在走廊里守着,心急如焚,拿着每天的清单,看着所有的检查都做了,就是确定不了病因,在医生的建议下也做了遗传代谢病和基因检测,11.11号的下午宝贝要出来拍胰腺,很激动,看见宝贝的时候,我呆了,那么小只,面色苍白,嘴唇干裂,哭的声音几乎听不着,只是哼哼就又睡过去了,我知道肯定打了镇定剂,我和他爸商量,让儿子转到普通儿科,一方面等检测结果,一方面我们自己也能照顾上,11.12号我们给医生反映,11.13下午转入普通儿科,医院很大,那天我抱着我儿子,从地下通道,空中走廊,上了几次电梯到了儿科,儿子插着鼻饲管,一到饭点就拼命的看着鼻子,那样子让我和他爸万念俱灰,在里面待的不会吃东西了,连乳头都不会含!在之后的照顾中是辛苦的,每日每夜的守着,人也憔悴的不行,用我姐的话就是,像鬼,医生每天都来查房,我们那个时候就是希望查出病因,不管是啥我们心里有谱,也能对症治疗,我们每天上网查,结合医生的说辞可能是糖原累积症,一周后查遗传代谢病的结果出来了,排除了代谢病!儿子每天都要被扎手指或脚,手指头上都没有一处完整的,输着高糖儿子就更不喜欢吃,血糖始终维持不了,11.27号的时候,基因检测那边打来电话说是,高胰岛素低血糖症,一种罕见病,当时心里也没什么概念,医生让买二氮嗪,我和孩子他爸都以为好买,直到他爸跑了一圈都没有,我们才知道二氮嗪国内停产了,然后就是各种联系,甚至连淘宝代购都找了,后来吃午饭的时候在一个贴吧里找到了病友,后来加了一个群,里面大概有500人都是这种病的家长,瞬间有一种找到了救命草的感觉,联系了群主正好有药,药到的很快11.29号就到了,但是我们又犹豫了,副作用很大,我们观察到宝贝,只要好好吃,血糖还是能升一点,在医院吃不好休息不好的,我和他爸商量了一下11.30号我们就出院了,在家里24小时盯着喂,血糖也是不稳定,精神一天倒挺好,哭的声音比我哭的都大,每天就是拿着小勺子喂,多数要在睡着后吃,醒着时就只能硬灌,后来慢慢也有3.56了,记得有一天夜里实在太困了,没听到闹铃,醒来的时候已经快5个小时了,心都快吓飞起来了,立马测血糖3.5,简直不敢相信!后来不知道从那天开始有了4.几,都叫我不要再测了,宝贝精神好就行,有时候我还是会偷偷测,因为谁知道有没有正常了,后来回老家了,我也就是在宝贝长时间喂不进去的时候测一下,从来也就没有低过4了,就在今天2019年的2.4号,睡之前没有好好吃,23:48的时候,测血糖的时候8.6,重新测了一下8.5,这个值我也害怕,网上一查更害怕了,说是糖尿病,想着等到1:48的时候再测,0:30的时候宝贝找着吃,又喂了60ml的奶,复测的时间就只好顺延了,可能吃的少,不到2:06的时候又找着吃,马上测了一下,5.7,悬着的心终于落下了,今天我侧底相信宝贝自愈了,很感谢孩子他爸坚持住了没喂药。
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