我移植后+39天出租屋生活

作者: 周逢慧惟愿健康斗争中 | 来源:发表于2019-04-14 10:31 被阅读829次

    给大家说说+39天新生宝宝……我的出租屋生活啦!

    不断有人问我,是不是手术成功可以回家了?好吧,我要说的是,移植是一个大工程,是长期抗战,像我们背井离乡的至少半年才会批准回家呢!

    一路走来,很多辛酸,很多挫折,也一路过关斩将走出了移植仓,出仓后血象长的很慢,出现了巨细胞病毒,而且我知道,任何问题出现都有可能,患者和家属要做的是遵医嘱,做检查,做好护理。

    那你知道我现在出院了干嘛吗?

    我房间配置

    我24小时戴在房间里,几乎一个人,吃喝拉撒都在房间解决,专职睡觉,休息,吃药,玩手机,总之大写的无聊!(为什么这样?因为移植后免疫力被摧毁,比新生儿还不如,我们要最高卫生标准最严苛饮食,为了避免感染一个人呆着最安全)

    每天观察自己身体情况,量血氧,血压,体温,测体重,观察大小便。

    严苛的饮食

    吃什么还和以前一样,一成不变。每次都要餐具消毒半小时,我吃的东西每次煮1小时,我就是每次吃的烂巴巴的食物。

    他搞卫生我搞锻炼

    虽然呆在房间,但是房间阳光正好,可以晒晒太阳唱唱歌用0.5的哑铃做康复锻炼。瘦了十几斤后腿都不成型了,大化疗和激素作用使得身体没有力气,肌肉萎缩,即使如此,每天还是要坚持锻炼,先从简单的开始。

    一尘不染的卧室客厅厨房

    家属就很辛苦了!移植真的不简单。任何环节都不能掉以轻心。一个感染,可能是住院一个月,花费数十万。之前有人在朋友圈看到我房间的小视频问我,哟住这么高档啊多少钱一个月呀?(这个人之前还问我造血干细胞捐赠能得多少钱,是不是医院挣去了,说的好像是器官买卖一样……)

    每天循环开机清洁

    我想说这不是高档,这是我家属一天两次消毒片彻底清洁一天一次紫外线消毒擦的发亮了,每天都是大扫除,每天都是循环开机!不是因为有必要,谁会这样?家属这一年里每天都是如此辛劳……

    除了在家的日子,从刚开始的每周要去医院2-3次做检查拿结果然后看主任,到后面不那么频繁。从刚开始的每个月到医院做骨腰穿复查,到后面的两个月三个月(不要因为其他事情回炉不要不要),到半年,到一年……

    虽然我们身患癌症

    虽然我们背井离乡

    虽然我们频繁住院出院看门诊

    虽然我们过着异于常人的日子

    虽然我们花费巨大提心吊胆

    但是每一个抗白家庭,在面对病情缓解,进仓出仓,出院回家,每一个骨腰穿都情况好的时候,那种幸福是什么都替代不了的!

    我们是很辛苦,但是我们也很幸福!

    一只音❤

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