2017.6.8
许多家庭为了特殊儿童供养、治疗、照护，经济陷入拮据，父母们的精神濒临崩溃，以至于出现了父母遗弃，杀死自闭症儿女的人伦悲剧。我身边有很多这样的父母，虽然孩子未来的路看不到希望，但他们对孩子不离不弃，尽力为孩子提供最好的康复教育投入，不过，养育患者的无休止煎熬对家长而言，或许还不是最为恐惧的，他们最忧虑的是，“我们老了，孩子怎么办?”
前几天叶子老公脚伤终于去动了手术，大半个月前我就听说他脚受伤的事，一直拖到最近才接受简单的吃药打针无效，不得不手术，我爸爸之前也是因为脚伤一拖再拖，在家打了几天针无效情况反而越来越严重，后来伤口破溃，孝感的医院都不接诊，后来在武汉协和住院20来天才出院。听叶子说了她老公的病情，我力劝他们重视，加紧治疗。叶子家在镇上，老公开的五金维修店支撑一家四口生活开销，漫漫出生前，老公开店，叶子也在工作，那时收入还不错.漫漫出生后，易病，3岁前不会走路不会说话，婆婆又不愿帮她带孩子，叶子一个人照顾漫漫，她自己的身体健康也受损，漫漫3岁时，叶子越来越担心孩子的症状，筹钱带孩子跑大医院看病，当时是打算卖房子为孩子治病，好在及时从文文妈妈那里了解到孩子的症状吃药打针都无效，唯一的办法，抓紧时间做教育康复训练，于是她又带着孩子转战武汉，后来漫漫大了，叶子也学到了一些康复教育的知识，于是就回家乡继续孩子的康复教育，这样也方便照顾家庭。
叶子老公为何拖着脚伤不去大医院治疗？经济压力大.如果去大医院，费用高不说，店里的生意都得停掉，后来没得办法，还是来市里医院做了检查，回镇上动手术并修养打针，虽然我并不赞成他们的做法却也理解。他们家的住房也较紧张，一小间门面，楼下做生意，后面是厨房，楼上2间住房，是老房子，房子有些漏水，装修购置家具也不划算，一家人就只能将就着住，如果不是这几年康复孩子花费几十万，他们也就可以购买更宽敞舒适的住房。
最重要的是，漫漫属于低功能自闭症儿，长期需要人照顾，前几年在武汉康复训练，很想训练好孩子的如厕，一直没有成功，还好现在会走路，有些许语言可以简单表达自己的需求，但时刻需要人看守，因漫漫有一些刻板行为，会拿着空碗，毛巾不放手，还会捡地上的东西往嘴里，一般人还照顾不好，随着年龄增长，管理起来难度越来越大，叶子夫妻同样会担心如果他们老了，谁来照顾他。
像漫漫，成成，奇奇这样的自闭儿本身具有的社交、语言障碍，需要终身康复以及社会融合的环境。这样的环境大城市少，对处于三，四线城市的他们来说更是为零，之后的路，只有家庭康复。
对大龄自闭症患者的救助，像国外，像香港就有很多成熟的经验。例如在我国香港，自闭症患者可以在特殊学校读到高中，高中毕业前，职业训练局会为学生做职业评估，根据学生能力，把他们分流到相应的展能中心、庇护工场及社会企业，推荐就业。研究表明，自闭症患者不仅具备就业能力，且适合他们的职业范围很宽，从公务员、厨师，到保安、清洁工、理货员等，自闭症患者都能胜任。
自闭症患者的照料和救助是终生的，患者从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业，最终到年老，是个系统的康复、教育、托养链条。
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